6.6.1 Informeret samtykke

Forskerne bør, kan og følger reglen: en form for samtykke til de fleste forskning.

Informeret samtykke er en grundlæggende idé - nogle kan sige en nær besættelse (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - i forskningsetik. Den enkleste udgave af forskningsetikken siger: "Informeret samtykke til alt." Denne enkle regel er dog ikke i overensstemmelse med eksisterende etiske principper, etisk regulering eller forskningspraksis. I stedet bør forskerne, kan og følger en mere kompleks regel: "En form for samtykke til de fleste undersøgelser."

For det første vil jeg gerne fortælle dig mere om felteksperimenter for at undersøge diskrimination for at kunne bevæge sig ud over alt for enkle ideer om informeret samtykke. I disse undersøgelser er falske ansøgere, der har forskellige karakteristika - siger nogle mænd og nogle kvinder - ansøger om forskellige job. Hvis en type ansøger bliver ansat oftere, kan forskere konkludere, at der kan være diskrimination i ansættelsesprocessen. I forbindelse med dette kapitel er det vigtigste ved disse eksperimenter, at deltagerne i disse eksperimenter - arbejdsgiverne - aldrig giver samtykke. Faktisk bliver disse deltagere bedratt. Alligevel er der i mindst 117 undersøgelser i 17 lande (Riach and Rich 2002; Rich 2014) udført feltforsøg for at studere forskelsbehandling.

Forskere, der bruger felteksperimenter til at studere forskelsbehandling, har identificeret fire træk ved disse undersøgelser, der kollektivt gør dem etisk tilladt: 1) arbejdsgiverens begrænsede skade; (2) den store sociale fordel ved at have en pålidelig forskelsbehandling (3) svagheden ved andre metoder til måling af diskrimination og (4) det faktum, at bedrageri ikke stærkt krænker normerne for denne indstilling (Riach and Rich 2004) . Hver af disse betingelser er kritisk, og hvis nogen af ​​dem ikke er tilfredse, vil den etiske sag være mere udfordrende. Tre af disse funktioner kan udledes af de etiske principper i Belmont-rapporten: begrænset skade (Respekt for personer og fordel) og stor fordel og svaghed ved andre metoder (Beneficence and Justice). Det endelige træk, ikke-voldgift af kontekstuelle normer, kan udledes af Menlo-rapportens respekt for lov og offentlig interesse. Med andre ord er ansættelsesansøgninger en indstilling, hvor der allerede er en vis forventning om mulig bedrag. Således forurener disse eksperimenter ikke et allerede uberørt etisk landskab.

Ud over dette principbaserede argument har også snesevis af IRB'er konkluderet, at manglen på samtykke i disse studier er i overensstemmelse med gældende regler, især fælles regel §16.116, del (d). Endelig har amerikanske domstole også støttet manglen på samtykke og brug af bedrag i felteksperimenter til måling af forskelsbehandling (nr. 81-3029, United States Court of Appeal, Seventh Circuit). Anvendelsen af ​​felteksperimenter uden samtykke er således i overensstemmelse med eksisterende etiske principper og eksisterende regler (i det mindste reglerne i USA). Denne begrundelse er blevet støttet af det brede sociale forskningsmiljø, snesevis af IRB'er og af US Court of Appeals. Således må vi afvise den enkle regel "informeret samtykke til alt." Dette er ikke en regel, som forskere følger, og det er heller ikke noget, de skal følge.

At gå videre end "informeret samtykke til alt" forlade forskerne et vanskeligt spørgsmål: Hvilke former for samtykke er der behov for til forskel? Naturligvis har der været en betydelig debat om dette spørgsmål, selvom det meste er i forbindelse med medicinsk forskning i den analoge alder. Sammenfattende denne debat, Nir Eyal (2012) skriver:

"Jo mere risikabelt interventionen, jo mere er det en stor effekt eller en endelig» kritisk liv valg «, jo mere det er værdiladet og kontroversiel, den mere private område af kroppen, at interventionen påvirker direkte, jo mere konflikt og ukontrollerede udøveren, jo højere behovet for robust informeret samtykke. Ved andre lejligheder, der er behov for meget robust informeret samtykke, og ja, for samtykke enhver form, er mindre. På grundlag af disse tilfælde kan høje omkostninger nemt tilsidesætte dette behov. "[Interne citater udelukket]

Et vigtigt indblik i denne debat er, at informeret samtykke ikke er alt eller ingenting: der er stærkere og svagere samtykkeformer. I nogle situationer forekommer det nødvendigt med et solidt informeret samtykke, men i andre kan svagere samtykke være passende. Dernæst beskriver jeg tre grunde til, at forskere måske kæmper for at få informeret samtykke, og jeg beskriver et par muligheder i disse tilfælde.

Først og fremmest beder deltagerne om at give informeret samtykke, kan de risici, de står over for, øges. For eksempel kan i Encore spørge folk, der lever under undertrykkende regeringer at give samtykke til at have deres computer brugt til måling af internetcensur, måske de, der er enige om øget risiko. Når samtykke fører til øget risiko, kan forskere sikre, at oplysninger om, hvad de laver, er offentlige, og at det er muligt for deltagerne at fravælge. De kunne også søge samtykke fra grupper, der repræsenterer deltagerne (f.eks. Ngo'er).

For det andet, undertiden at have fuldt informeret samtykke inden undersøgelsen begynder kunne kompromittere den videnskabelige værdi af undersøgelsen. For eksempel i emosionelle forstyrrelser, hvis deltagerne havde vidst, at forskere gjorde et forsøg på følelser, kunne det have ændret deres adfærd. At tilbageholde oplysninger fra deltagere, og selv bedrage dem, er ikke ualmindeligt i social forskning, især i laboratorieforsøg i psykologi. Hvis informeret samtykke ikke er muligt før en undersøgelse begynder, kunne forskere (og normalt) debriefe deltagerne efter undersøgelsen er forbi. Debriefing omfatter generelt at forklare, hvad der faktisk skete, afhjælpe eventuelle skader og opnå samtykke efter det faktum. Der er imidlertid en debat om, hvorvidt debriefing i feltforsøg er hensigtsmæssig, hvis debriefing selv kan skade deltagere (Finn and Jakobsson 2007) .

For det tredje er det logistisk upraktisk at opnå informeret samtykke fra alle, der påvirkes af din undersøgelse. For eksempel forestil dig en forsker, der ønsker at studere Bitcoin blockchain (Bitcoin er en krypto-valuta, og blockchain er en offentlig oversigt over alle Bitcoin-transaktioner (Narayanan et al. 2016) ). Desværre er det umuligt at få samtykke fra alle, der bruger Bitcoin, fordi mange af disse personer er anonyme. I dette tilfælde kan forskeren forsøge at kontakte en prøve af Bitcoin-brugere og bede om deres informerede samtykke.

Disse tre grunde til, at forskere måske ikke er i stand til at opnå informeret samtykkeforøgende risiko, kompromittere forskningsmål og logistiske begrænsninger - er ikke de eneste grunde til, at forskerne kæmper for at få informeret samtykke. Og de løsninger, jeg har foreslået - at informere offentligheden om forskningen, som muliggør en opt-out, søger samtykke fra tredjeparter, debriefing og søger samtykke fra en stikprøve af deltagere - er muligvis ikke mulig i alle tilfælde. Selv om disse alternativer er mulige, er de måske ikke tilstrækkelige til det givne studie. Hvad disse eksempler viser, er imidlertid, at informeret samtykke ikke er alt eller ingenting, og at kreative løsninger kan forbedre den etiske balance i studier, der ikke kan modtage fuldt informeret samtykke fra alle berørte parter.

For at konkludere, snarere end "informeret samtykke til alt", bør forskere, og kan følge en mere kompleks regel: "En form for samtykke til de fleste ting." Udtrykt i principper er informeret samtykke hverken nødvendigt eller tilstrækkeligt til principper for respekt for personer (Humphreys 2015, 102) . Endvidere er respekt for personer blot et af de principper, der skal afbalanceres, når man tænker på forskningsetik; Det bør ikke automatisk overvældes Beneficence, Justice og Respekt for Lov og Offentlig Interesse, et punkt gentaget af etikere gennem de sidste 40 år (Gillon 2015, 112–13) . Udtrykt med hensyn til etiske rammer er informeret samtykke til alt for overdreven deontologisk stilling, der rammes af situationer som Time bomb (se afsnit 6.5).

Endelig, som et praktisk anliggende, hvis du overvejer at forske uden nogen form for samtykke, så skal du vide, at du er i en gråzone. Vær forsigtig. Se tilbage på det etiske argument, at forskerne har gjort for at gennemføre eksperimentelle undersøgelser af diskrimination uden samtykke. Er din begrundelse så stærk? Fordi informeret samtykke er centralt for mange lå etiske teorier, bør du vide, at du sandsynligvis vil blive opfordret til at forsvare dine beslutninger.