6.6.1知情同意

研究人员应该,可以,也遵循以下规则:对于大多数研究某种形式的同意。

知情同意是一个基本的想法 - 有些人可能会说近乎痴迷(Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - 研究伦理。最简单的研究伦理学说:“对所有事物的知情同意。”然而,这个简单的规则与现有的道德原则,道德规范或研究实践不一致。相反,研究人员应该,可以,并且确实遵循更复杂的规则:“对大多数研究的某种形式的同意。”

首先,为了超越关于知情同意的过于简单化的想法,我想告诉你更多关于研究歧视的实地实验。在这些研究中,具有不同特征的假申请人 - 比如一些男人和一些女人 - 申请不同的工作。如果一种类型的申请人被更频繁地雇用,那么研究人员可以得出结论,招聘过程中可能存在歧视。就本章而言,这些实验最重要的是这些实验的参与者 - 雇主 - 从不提供同意。事实上,这些参与者都受到了积极的欺骗。然而,在17个国家的至少117项研究中进行了研究歧视的实地试验(Riach and Rich 2002; Rich 2014)

使用实地实验来研究歧视的研究人员已经确定了这些研究的四个特征,这些特征共同使他们在道德上允许:(1)对雇主的有限伤害; (2)采取可靠的歧视措施可带来巨大的社会效益; (3)其他衡量歧视方法的弱点; (4)欺骗并未严重违反该规定的规范(Riach and Rich 2004) 。这些条件中的每一个都是至关重要的,如果其中任何一个条件不满意,那么道德案例将更具挑战性。其中三个特征可以从贝尔蒙特报告中的道德原则中得出:有限的伤害(尊重人和受益)以及其他方法的巨大利益和弱点(有益和正义)。最后一个特征,即背景规范的违反,可以从Menlo Report的法律和公共利益的尊重中得出。换句话说,就业申请是一种已经存在可能的欺骗预期的环境。因此,这些实验不会污染已经原始的道德景观。

除了这一基于原则的论证外,还有数十家IRB还得出结论认为,这些研究中缺乏同意符合现行规则,特别是共同规则§46.116,(d)部分。最后,美国法院还支持在实地实验中缺乏同意和使用欺骗来衡量歧视(第81-3029号。美国上诉法院,第七巡回法院)。因此,未经同意使用现场实验符合现有的道德原则和现有规则(至少美国的规则)。这种推理得到了广泛的社会研究界,数十家IRB以及美国上诉法院的支持。因此,我们必须拒绝简单的规则“对所有事物的知情同意。”这不是研究人员遵循的规则,也不是他们应该遵循的规则。

超越“对所有事物的知情同意”使研究人员面临一个棘手的问题:什么样的研究需要哪些形式的同意?当然,围绕这个问题存在大量争论,尽管大部分是在模拟时代的医学研究背景下。总结这场辩论,Nir Eyal (2012)写道:

“越危险的介入,更多的则是高冲击或一个明确的”关键生命的选择“,更多的则是充满价值的和有争议的,身体的干预直接影响,越越的私人领域冲突和无人监管的实践者,需要强大的知情同意越高。在其他场合,需要非常强大的知情同意,而事实上,对于任何形式的同意下,较小。在这些场合,成本高很容易覆盖需求。“[引用内部排除]

这场辩论的一个重要见解是,知情同意并非全有或全无:有更强和更弱的同意形式。在某些情况下,强有力的知情同意似乎是必要的,但在其他情况下,较弱的同意形式可能是适当的。接下来,我将描述为什么研究人员可能难以获得知情同意的三个原因,我将在这些情况下描述一些选项。

首先,有时要求参与者提供知情同意可能会增加他们面临的风险。例如,在Encore中,要求生活在压制性政府下的人们同意将他们的计算机用于衡量互联网审查,可能会使那些同意风险增加的人。当同意导致风险增加时,研究人员可以确保他们正在做的事情的信息是公开的,并且参与者可以选择退出。此外,他们可以寻求代表参与者(例如,非政府组织)的团体的同意。

其次,有时在研究开始前获得完全知情同意可能会损害研究的科学价值。例如,在Emotional Contagion中,如果参与者知道研究人员正在进行关于情绪的实验,那么这可能会改变他们的行为。在社会研究中,特别是在心理学的实验室实验中,从参与者那里扣留信息甚至欺骗他们并不罕见。如果在研究开始之前无法获得知情同意,研究人员可以(并且通常会)在研究结束后对参与者进行汇报 。情况汇报通常包括解释实际发生的事情,纠正任何危害,并在事后获得同意。然而,关于现场实验中的汇报是否合适,如果汇报本身可能会伤害参与者,则存在一些争论(Finn and Jakobsson 2007)

第三,有时从受到研究影响的每个人获得知情同意在逻辑上是不切实际的。例如,想象一位希望研究比特币区块链的研究人员(比特币是一种加密货币,区块链是所有比特币交易的公共记录(Narayanan et al. 2016) )。不幸的是,不可能获得使用比特币的所有人的同意,因为其中许多人都是匿名的。在这种情况下,研究人员可以尝试联系比特币用户样本并征求他们的知情同意。

研究人员可能无法获得知情同意 - 增加风险,损害研究目标和后勤限制 - 这三个原因并不是研究人员努力获得知情同意的唯一原因。我建议的解决方案 - 告知公众有关研究,选择退出,寻求第三方同意,汇报以及征求参与者样本的同意 - 在所有情况下都不可能实现。此外,即使这些替代方案是可能的,它们也可能不足以进行给定的研究。然而,这些例子所表明的是,知情同意并非全部或全部,并且创造性的解决方案可以改善无法获得所有受影响方的完全知情同意的研究的伦理平衡。

总而言之,研究人员应该,而且可以并且确实遵循更复杂的规则:“对大多数事物采取某种形式的同意。”从原则的角度来看,知情同意既不是必要的,也不是足够的。尊重人的原则(Humphreys 2015, 102) 。此外,尊重人才只是在考虑研究伦理时需要平衡的原则之一;它不应该自动压倒慈善,正义和尊重法律和公共利益,这是过去40年伦理学家一再提出的观点(Gillon 2015, 112–13) 。从道德框架的角度来看,对一切事物的知情同意是一种过于道德的立场,它会成为定时炸弹等情况的牺牲品(见6.5节)。

最后,作为一个实际问题,如果你正在考虑,没有任何形式的同意做研究,那么你应该知道,你是在一个灰色地带。小心。回看道德的说法,研究人员为了进行歧视的实验研究不同意。是你的理由为强?由于知情同意是中央的许多外行道德理论,你应该知道,你可能会被要求保卫你的决定。