6.6.1 Świadoma zgoda

Naukowcy powinni można i należy przestrzegać zasady: jakąś formę zgody na większości badań.

Świadoma zgoda to fundamentalny pomysł - niektórzy mogą powiedzieć, że obsesja jest bliska (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - w etyce badawczej. Najprostsza wersja etyki badawczej mówi: "świadoma zgoda na wszystko". Ta prosta zasada jest jednak niezgodna z istniejącymi zasadami etycznymi, regulacjami etycznymi lub praktyką badawczą. Zamiast tego naukowcy powinni, mogą i postępują zgodnie z bardziej złożoną zasadą: "jakaś forma zgody na większość badań."

Po pierwsze, aby wyjść poza nazbyt uproszczone pomysły dotyczące świadomej zgody, chcę opowiedzieć więcej o eksperymentach terenowych w celu zbadania dyskryminacji. W tych badaniach fałszywi kandydaci, którzy mają różne cechy - mówią niektórzy mężczyźni i niektóre kobiety - ubiegają się o różne prace. Jeżeli jeden typ wnioskodawcy częściej otrzymuje zatrudnienie, naukowcy mogą stwierdzić, że w procesie rekrutacji może występować dyskryminacja. Dla celów tego rozdziału najważniejszą rzeczą w tych eksperymentach jest to, że uczestnicy tych eksperymentów - pracodawcy - nigdy nie wyrażają zgody. W rzeczywistości ci uczestnicy są aktywnie oszukiwani. Jednak eksperymenty polowe do badania dyskryminacji przeprowadzono w co najmniej 117 badaniach w 17 krajach (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Naukowcy wykorzystujący eksperymenty terenowe do badania dyskryminacji zidentyfikowali cztery cechy tych badań, które łącznie sprawiają, że są one etycznie dopuszczalne: (1) ograniczona szkoda dla pracodawców; (2) wielka korzyść społeczna wynikająca z wiarygodnej miary dyskryminacji; (3) słabość innych metod pomiaru dyskryminacji; oraz (4) fakt, że oszustwo nie łamie mocno norm tego otoczenia (Riach and Rich 2004) . Każdy z tych warunków jest krytyczny, a jeśli którykolwiek z nich nie jest zadowolony, etyczne postępowanie będzie trudniejsze. Trzy z tych cech można wyprowadzić z zasad etycznych zawartych w Raporcie Belmonta: ograniczona szkoda (szacunek dla osób i korzyści) oraz wielkie korzyści i słabość innych metod (zasiłek i sprawiedliwość). Ostateczna cecha, nieagrywanie norm kontekstualnych, można uzyskać na podstawie Raportu Przestrzegania Prawa i Interesu Raportu Menlo. Innymi słowy, wnioski o zatrudnienie są sytuacją, w której istnieje już pewne oczekiwanie na możliwe oszustwo. Tak więc te eksperymenty nie zanieczyszczają już nieskazitelnego krajobrazu etycznego.

Oprócz tego opartego na zasadach argumentu, dziesiątki IRB uznały również, że brak zgody w tych badaniach jest zgodny z obowiązującymi przepisami, w szczególności z wspólną zasadą §46.116, część (d). Wreszcie, sądy amerykańskie poparły również brak zgody i wykorzystania oszustwa w eksperymentach polowych do pomiaru dyskryminacji (nr 81-3029. Sąd Apelacyjny Stanów Zjednoczonych, Siódmy obwód). W związku z tym wykorzystanie doświadczeń terenowych bez zgody jest zgodne z istniejącymi zasadami etycznymi i obowiązującymi przepisami (przynajmniej zasadami w Stanach Zjednoczonych). To rozumowanie zostało poparte przez szeroką społeczność badawczą, kilkadziesiąt IRB i amerykański Sąd Apelacyjny. Dlatego musimy odrzucić prostą zasadę "świadomej zgody na wszystko". Nie jest to reguła, za którą podążają badacze, ani nie jest ona tym, za którą powinni podążać.

Wykroczenie poza "świadomą zgodę na wszystko" pozostawia naukowcom trudne pytanie: jakie formy zgody są potrzebne do tego, jakiego rodzaju badania? Oczywiście, wokół tej kwestii toczyła się spora debata, choć większość dotyczy badań medycznych w epoce analogowej. Podsumowując tę ​​debatę, Nir Eyal (2012) pisze:

"Im bardziej ryzykowna interwencja, tym bardziej, że jest to wysokiej uderzenia lub ostateczne" krytycznego wyboru życia ", tym bardziej, że jest to wartość ładunkiem i kontrowersyjne, tym bardziej prywatny obszar ciała, że ​​interwencja ma bezpośredni wpływ, tym bardziej konflikt i bez nadzoru praktykującego, tym większa potrzeba solidnej świadomej zgody. W innych przypadkach, potrzeba bardzo wytrzymałe świadomą zgodę, a nawet za zgodą dowolnej postaci, jest niższa. W tych sytuacjach, wysokie koszty mogą łatwo zastąpić tę potrzebę. "[Wyłączone cytaty wewnętrzne]

Ważnym wnioskiem z tej debaty jest to, że świadoma zgoda nie jest wcale lub wcale: istnieją silniejsze i słabsze formy zgody. W niektórych sytuacjach konieczna wydaje się świadoma, świadoma zgoda, ale w innych może być wskazana słabsza forma zgody. Następnie opiszę trzy powody, dla których naukowcy mogą mieć trudności z uzyskaniem świadomej zgody, a ja opiszę kilka opcji w tych przypadkach.

Po pierwsze, czasami zwracanie się do uczestników o udzielenie świadomej zgody może zwiększyć ryzyko, z jakim się borykają. Na przykład, w Encore, prośba ludzi żyjących pod represyjnymi rządami o wyrażenie zgody na wykorzystanie ich komputera do pomiaru cenzury internetowej może postawić tych, którzy zgodzą się na zwiększone ryzyko. Kiedy zgoda prowadzi do zwiększonego ryzyka, naukowcy mogą zapewnić, że informacje o tym, co robią, są publiczne i że uczestnicy mogą zrezygnować. Mogą również uzyskać zgodę grup reprezentujących uczestników (np. Organizacje pozarządowe).

Po drugie, niekiedy uzyskanie w pełni świadomej zgody przed rozpoczęciem badania może zagrozić wartości naukowej badania. Na przykład w emocjonalnej kontrowersji, jeśli uczestnicy wiedzieli, że badacze przeprowadzali eksperyment na temat emocji, mogło to zmienić ich zachowanie. Wstrzymywanie informacji od uczestników, a nawet ich zwodzenie, nie jest rzadkością w badaniach społecznych, szczególnie w eksperymentach laboratoryjnych z zakresu psychologii. Jeżeli świadoma zgoda nie jest możliwa przed rozpoczęciem badania, badacze mogli (i zazwyczaj robią) składać sprawozdania po zakończeniu badania. Zwykle wyjazdy zawierają wyjaśnienie, co faktycznie się wydarzyło, naprawienie wszelkich szkód i uzyskanie zgody po fakcie. Istnieje jednak pewna debata na temat tego, czy odprawa w terenie jest odpowiednia, jeśli samo złożenie sprawozdania może zaszkodzić uczestnikom (Finn and Jakobsson 2007) .

Po trzecie, czasami logistycznie niepraktyczne jest uzyskanie świadomej zgody od wszystkich osób, na które ma wpływ twoje badanie. Na przykład wyobraźmy sobie badacza, który chce studiować blockchainę Bitcoin (Bitcoin jest kryptowalutą, a blockchain jest publicznym rejestrem wszystkich transakcji Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Niestety, nie jest możliwe uzyskanie zgody od każdego, kto używa Bitcoin, ponieważ wiele z tych osób jest anonimowych. W takim przypadku badacz może spróbować skontaktować się z próbką użytkowników Bitcoin i poprosić o ich świadomą zgodę.

Te trzy powody, dla których naukowcy mogą nie być w stanie uzyskać świadomej zgody - zwiększając ryzyko, zagrażając celom badawczym i ograniczeniom logistycznym - nie są jedynymi powodami, dla których naukowcy mają trudności z uzyskaniem świadomej zgody. A rozwiązania, które zasugerowałem - informowanie społeczeństwa o badaniach, umożliwienie rezygnacji, uzyskanie zgody od stron trzecich, odprawa i uzyskanie zgody od próbki uczestników - mogą nie być możliwe we wszystkich przypadkach. Ponadto, nawet jeśli te alternatywy są możliwe, mogą nie być wystarczające dla danego badania. Przykłady pokazują jednak, że świadoma zgoda nie jest wcale lub wcale, a kreatywne rozwiązania mogą poprawić równowagę etyczną badań, które nie mogą uzyskać pełnej świadomej zgody wszystkich dotkniętych tą chorobą stron.

Podsumowując, zamiast "świadomej zgody na wszystko", badacze powinni, mogą i postępują zgodnie z bardziej złożoną zasadą: "jakaś forma zgody na większość rzeczy." Wyrażona w kategoriach zasad, świadoma zgoda nie jest ani konieczna, ani wystarczająca dla zasady szacunku dla osób (Humphreys 2015, 102) . Co więcej, szacunek dla osób jest tylko jedną z zasad, które muszą być zrównoważone, gdy rozważa się etykę badań; nie powinna automatycznie przytłaczać Miłosierdzia, Sprawiedliwości i Szacunku dla Prawa i Interesu Publicznego, co wielokrotnie powtarzali etycy w ciągu ostatnich 40 lat (Gillon 2015, 112–13) . Wyrażony w kategoriach ram etycznych, świadoma zgoda na wszystko jest nadmiernie deontologiczną pozycją, która pada ofiarą takich sytuacji, jak bomba zegarowa (patrz punkt 6.5).

Wreszcie, z praktycznego punktu widzenia, jeśli rozważa prowadzenia badań bez jakiejkolwiek zgody, to powinien wiedzieć, że jesteś w szarej strefie. Bądź ostrożny. Spójrz na etyczny argument, że naukowcy dokonali w celu prowadzenia badań eksperymentalnych dyskryminacji bez zgody. Czy twoje uzasadnienie tak silny? Ponieważ świadoma zgoda jest kluczowa dla wielu świeckich teorii etycznych, należy wiedzieć, że prawdopodobnie będzie się odwoływać, aby bronić swoich decyzji.