6.6.1 O consentimento informado

Os investigadores devem, podem, e fazem seguir a regra: alguma forma de consentimento para a maioria das pesquisas.

O consentimento informado é uma ideia fundamental - alguns podem dizer uma quase obsessão (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - em ética de pesquisa. A versão mais simples da ética em pesquisa diz: “consentimento informado para tudo”. Essa regra simples, no entanto, não é consistente com os princípios éticos, a regulamentação ética ou a prática de pesquisa existentes. Em vez disso, os pesquisadores devem, podem e seguem uma regra mais complexa: “alguma forma de consentimento para a maioria das pesquisas”.

Primeiro, para ir além das idéias excessivamente simplistas sobre o consentimento informado, quero falar mais sobre experiências de campo para estudar a discriminação. Nesses estudos, candidatos falsos que possuem características diferentes - digamos, alguns homens e algumas mulheres - candidatam-se a diferentes cargos. Se um tipo de candidato for contratado com mais frequência, os pesquisadores poderão concluir que pode haver discriminação no processo de contratação. Para os propósitos deste capítulo, a coisa mais importante sobre esses experimentos é que os participantes desses experimentos - os empregadores - nunca dão consentimento. De fato, esses participantes são ativamente enganados. No entanto, experimentos de campo para estudar discriminação foram realizados em pelo menos 117 estudos em 17 países (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Pesquisadores que usam experimentos de campo para estudar a discriminação identificaram quatro características desses estudos que, coletivamente, as tornam eticamente permissíveis: (1) o dano limitado aos empregadores; (2) o grande benefício social de ter uma medida confiável de discriminação; (3) a fraqueza de outros métodos de medir a discriminação; e (4) o fato de que o engano não viola fortemente as normas desse cenário (Riach and Rich 2004) . Cada uma dessas condições é crítica e, se alguma delas não estiver satisfeita, o caso ético será mais desafiador. Três desses recursos podem ser derivados dos princípios éticos contidos no Relatório Belmont: danos limitados (Respeito pelas Pessoas e Beneficência) e grande benefício e fraqueza de outros métodos (Beneficência e Justiça). A última característica, a não-violação das normas contextuais, pode ser derivada do Respeito da Lei e do Interesse Público do Menlo Report. Em outras palavras, os pedidos de emprego são um cenário em que já existe alguma expectativa de possível engano. Assim, esses experimentos não poluem uma paisagem ética já primitiva.

Além deste argumento baseado em princípios, dezenas de CRIs também concluíram que a falta de consentimento nesses estudos é consistente com as regras existentes, em particular a Norma Comum §46.116, parte (d). Finalmente, os tribunais norte-americanos também apoiaram a falta de consentimento e uso de fraude em experimentos de campo para medir a discriminação (No. 81-3029. Tribunal de Apelações dos Estados Unidos, Sétimo Circuito). Assim, o uso de experimentos de campo sem consentimento é consistente com os princípios éticos existentes e as regras existentes (pelo menos as regras dos Estados Unidos). Esse raciocínio foi apoiado pela ampla comunidade de pesquisa social, dezenas de IRBs e pelo Tribunal de Apelações dos EUA. Assim, devemos rejeitar a regra simples “consentimento informado para tudo”. Essa não é uma regra que os pesquisadores sigam, nem é uma que devam seguir.

Ir além do “consentimento informado para tudo” deixa aos pesquisadores uma questão difícil: quais formas de consentimento são necessárias para que tipo de pesquisa? Naturalmente, tem havido um debate substancial em torno dessa questão, embora a maior parte esteja no contexto da pesquisa médica na era analógica. Resumindo esse debate, Nir Eyal (2012) escreve:

"O mais arriscado a intervenção, mais ele é um de alto impacto ou uma" opção de vida crítico "definitivo, mais ele é carregado de valor e controverso, o mais privado da área do corpo que a intervenção afeta diretamente, mais conflituosa e sem vigilância o médico, maior a necessidade de consentimento livre e esclarecido robusto. Em outras ocasiões, a necessidade de muito robusto consentimento informado, e, na verdade, para a aprovação de qualquer forma, é menor. Nessas ocasiões, os custos elevados podem facilmente substituir essa necessidade. "[Citações internas excluído]

Um insight importante desse debate é que o consentimento informado não é tudo ou nada: há formas mais fortes e mais fracas de consentimento. Em algumas situações, o consentimento informado robusto parece necessário, mas em outros, formas mais fracas de consentimento podem ser apropriadas. Em seguida, descreverei três razões pelas quais os pesquisadores podem se esforçar para obter o consentimento informado e descreverei algumas opções nesses casos.

Em primeiro lugar, às vezes, pedir aos participantes que forneçam o consentimento informado pode aumentar os riscos que eles enfrentam. Por exemplo, no Encore, pedir às pessoas que vivem sob governos repressivos que forneçam consentimento para que seu computador seja usado para medir a censura na Internet pode colocar aqueles que concordam com um risco maior. Quando o consentimento leva ao aumento do risco, os pesquisadores podem garantir que as informações sobre o que estão fazendo sejam públicas e que seja possível que os participantes optem por não participar. Além disso, eles poderiam buscar o consentimento de grupos que representam os participantes (por exemplo, ONGs).

Segundo, às vezes, ter um consentimento completamente informado antes do início do estudo poderia comprometer o valor científico do estudo. Por exemplo, no Contágio Emocional, se os participantes soubessem que os pesquisadores estavam fazendo um experimento sobre emoções, isso poderia ter mudado seu comportamento. Retirar informações dos participantes e até mesmo enganá-las não é incomum na pesquisa social, especialmente em experimentos de laboratório em psicologia. Se o consentimento informado não for possível antes do início de um estudo, os pesquisadores poderão (e geralmente o fazem) interrogar os participantes após o término do estudo. Debriefing geralmente inclui explicar o que realmente aconteceu, remediar quaisquer danos e obter consentimento após o fato. Há algum debate, no entanto, sobre se o debriefing em experimentos de campo é apropriado, se o debriefing em si pode prejudicar os participantes (Finn and Jakobsson 2007) .

Terceiro, às vezes é logisticamente impraticável obter o consentimento informado de todos os afetados por seu estudo. Por exemplo, imagine um pesquisador que deseja estudar o blockchain do Bitcoin (Bitcoin é uma moeda criptografada e o blockchain é um registro público de todas as transações do Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Infelizmente, é impossível obter o consentimento de todos que usam Bitcoin porque muitas dessas pessoas são anônimas. Nesse caso, o pesquisador poderia tentar entrar em contato com uma amostra de usuários do Bitcoin e pedir seu consentimento informado.

Essas três razões pelas quais os pesquisadores podem não conseguir obter consentimento informado - aumentando o risco, comprometendo os objetivos da pesquisa e limitações logísticas - não são as únicas razões pelas quais os pesquisadores lutam para obter o consentimento informado. E as soluções que sugeri - informar o público sobre a pesquisa, possibilitar um opt-out, buscar o consentimento de terceiros, interrogar e buscar o consentimento de uma amostra de participantes - podem não ser possíveis em todos os casos. Além disso, mesmo que essas alternativas sejam possíveis, elas podem não ser suficientes para o estudo em questão. O que esses exemplos mostram, no entanto, é que o consentimento informado não é tudo ou nada, e que as soluções criativas podem melhorar o equilíbrio ético dos estudos que não podem receber o consentimento informado completo de todas as partes afetadas.

Para concluir, em vez de “consentimento informado para tudo”, os pesquisadores devem, podem e seguem uma regra mais complexa: “alguma forma de consentimento para a maioria das coisas”. Expresso em termos de princípios, o consentimento informado não é necessário nem suficiente para o princípios de Respeito pelas Pessoas (Humphreys 2015, 102) . Além disso, o Respeito pelas Pessoas é apenas um dos princípios que precisam ser equilibrados quando se considera a ética em pesquisa; não deve automaticamente superar a Beneficência, a Justiça e o Respeito pela Lei e pelo Interesse Público, um ponto repetido repetidas vezes pelos eticistas nos últimos 40 anos (Gillon 2015, 112–13) . Expresso em termos de quadros éticos, o consentimento informado para tudo é uma posição excessivamente deontológica que é vítima de situações como a bomba-relógio (ver seção 6.5).

Finalmente, como uma questão prática, se você está considerando fazer investigação sem qualquer tipo de consentimento, então você deve saber que você está em uma área cinzenta. Seja cuidadoso. Olhar para trás, o argumento ético que os pesquisadores fizeram, a fim de realizar estudos experimentais de discriminação sem consentimento. É a sua justificação tão forte? Porque o consentimento informado é fundamental para muitas teorias éticas leigos, você deve saber que você provavelmente vai ser chamado para defender suas decisões.