6.4.2 välgörenhet

Välgörenhet handlar om att förstå och förbättra risk / nyttan av dina studier, och sedan avgöra om det slår rätt balans.

The Belmont rapporten hävdar att principen ökat välbefinnande är en skyldighet att forskare måste deltagarna, och att det handlar om två delar: (1) inte skadar och (2) maximera eventuella fördelar och minimera eventuella skador. The Belmont rapporten spårar idén om "skadar inte" till den hippokratiska traditionen i medicinsk etik, och det kan uttryckas i en stark formulär där forskare "bör inte skada en person oavsett de fördelar som kan komma till andra" (Belmont Report 1979) . Men Belmont rapporten erkänner också att lära sig vad som är fördelaktigt kan innebära att utsätta en del människor för risker. Därför kan kravet på att göra någon skada strida mot nödvändigheten att lära sig, vilket leder forskarna att göra ibland svåra beslut om "när det är motiverat att söka vissa förmåner trots riskerna, och när de fördelar bör avstått på grund av risker. " (Belmont Report 1979)

I praktiken har principen om godhet tolkats så att forskare ska genomföra två skilda processer: en risk / nyttoanalys och sedan ett beslut om huruvida riskerna och fördelarna hitta en lämplig etisk balans. Denna första process är till stor del en teknisk fråga som kräver materiell expertis, och den andra är till stor del en etisk fråga där materiella kompetens kan vara mindre värdefulla eller ens skadligt.

En risk / nyttoanalys innebär både att förstå och förbättra de risker och fördelar av en studie. Riskanalys bör omfatta två delar: sannolikheten för biverkningar och svårighetsgraden av dessa händelser. Under detta skede, till exempel, kan en forskare justera studiens utformning för att minska sannolikheten för en negativ händelse (t.ex. sålla bort deltagare som är sårbara) eller minska svårighetsgraden av en biverkning om den förekommer (t ex göra rådgivning tillgänglig för deltagare som begär det). Vidare, under denna process forskare måste tänka på konsekvenserna av deras arbete inte bara för deltagarna, men även icke-deltagare och sociala system. Till exempel anser experimentet genom Restivo och van de Rijt (2012) på effekten av priser på Wikipedia redaktörer (diskuteras i kapitel 4). I detta experiment, forskarna gav utmärkelser till vissa redaktörer som de ansåg förtjänar och sedan spåras deras bidrag till Wikipedia jämfört med en kontrollgrupp på lika meriterade redaktörer till vilka forskarna inte gav en utmärkelse. I denna studie, antalet optioner gav de var små, men om forskarna hade översvämmade Wikipedia med utmärkelser det kunde ha stört gemenskap av redaktörer utan att skada någon av dem individuellt. Med andra ord, när man gör risk / nyttoanalys bör du tänka på konsekvenserna av ditt arbete inte bara på deltagarna utan på världs bredare.

Nästa gång riskerna har minimerats och fördelarna maximeras, bör forskarna bedöma om studien slår en god balans. Etiker inte rekommendera en enkel summering av kostnader och fördelar. I synnerhet vissa risker göra forskning otillåtet oavsett fördelarna (t.ex. den Tuskegee syfilisstudien som beskrivs i den historiska Appendix). Till skillnad från risk / nyttoanalys, vilket är till stor del teknisk, är detta andra steg djupt etiska och kan i själva verket berikas av människor som inte har särskild sakkunskap ämne området. I själva verket, eftersom utomstående märker ofta olika saker från insiders, är IRBS i USA som krävs för att ha åtminstone en icke-forskaren. Enligt min erfarenhet som tjänstgör på en IRB, kan dessa utomstående vara till hjälp för att förhindra grupptänkande. Så om du har problem med att avgöra om ditt forskningsprojekt slår en lämplig risk / nyttoanalys inte bara be dina kollegor, du be några icke-forskare, deras svar kan överraska dig.

Tillämpning av principen om godhet till de tre exemplen belyser det faktum att det ofta stor osäkerhet om riskerna innan en studie inleds. Till exempel gjorde forskarna inte vet sannolikheten eller omfattningen av de biverkningar som kan orsakas av sina studier. Denna osäkerhet är faktiskt ganska vanligt i digitala tidsåldern forskning, och senare i detta kapitel, ska jag ägna en hel avdelning på utmaningen att fatta beslut i ansiktet av osäkerhet (avsnitt 6.6.4). Men principen om välgörenhet gör föreslå några förändringar som kan göras för att dessa studier för att förbättra deras risk / nyttaförhållandet. Till exempel i Emotionell smitta, forskarna kunde ha försökt att sålla bort personer under 18 år och personer som kan vara särskilt benägna att reagera dåligt på behandlingen. De kunde ha också försökt att minimera antalet deltagare med hjälp av effektiva statistiska metoder (som beskrivs i detalj i kapitel 4). Vidare, de kunde ha försökt att övervaka deltagarna och erbjuda hjälp till någon som verkade ha skadats. I Smak, slipsar, och tid, kunde forskarna har lagt extra säkerhetsåtgärder på plats när de släppte data (även om deras förfaranden godkändes av Harvards IRB vilket tyder på att de överensstämde med gängse praxis vid den tiden); Jag ska ge några mer konkreta förslag om uppgifter frigör senare i kapitlet när jag beskriver informations risk (avsnitt 6.6.2). Slutligen, i Encore, forskarna kunde ha försökt minimera antalet riskabla förfrågningar som skapas för att uppnå målen mätning av projektet, och de kunde ha uteslutit deltagare som är mest i fara från förtryckarregimer. Var och en av dessa eventuella förändringar skulle innebära kompromisser i utformningen av dessa projekt, och mitt mål är inte att föreslå att dessa forskare borde ha gjort dessa förändringar. Snarare är mitt mål att visa vilka typer av förändringar som princip ökat välbefinnande kan föreslå.

Slutligen, även om den digitala tidsåldern har i allmänhet gjort vägning av risker och fördelar mer komplexa, det har faktiskt gjort det lättare för forskare att öka nyttan av sitt arbete. I synnerhet verktyg för den digitala tidsåldern hög grad underlätta öppna och reproducerbar forskning, där forskare göra sin forskningsdata och kod tillgänglig för andra forskare och göra sina papper tillgängliga för allmänheten genom att publicera open access. Denna förändring för att öppna och reproducerbar forskning, medan ingalunda enkel, erbjuder ett sätt för forskare att öka nyttan av sin forskning utan att utsätta deltagarna till en ytterligare risk (datadelning är ett undantag som kommer att diskuteras i detalj i avsnittet om informations risk (avsnitt 6.6.2)).