6.6.1 informerat samtycke

Forskare bör kan och följer regeln: någon form av samtycke för de flesta forskning.

Informerat samtycke är en grundläggande idé, vissa skulle säga en nära besatthet (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) -in forskningsetik. Den enklaste versionen av forskningsetik säger: "informerat samtycke för allt." Denna enkla regel är dock inte förenligt med befintliga etiska principer, etisk reglering eller praxis forskning. Istället forskare bör kan och göra följa en mer komplex regel: ". Någon form av samtycke för de flesta forskning"

Först, för att gå längre än sättande av förenklade idéer om informerat samtycke, vill jag att berätta mer om fältförsök för att studera diskriminering (dessa omfattades lite i kapitel 4 samt). I dessa studier, falska sökande som har olika egenskaper, t.ex. en människa eller kvinnor ansöka om olika jobb. Om en typ av sökande får hyras till en högre takt, då forskarna kan dra slutsatsen att det kan finnas diskriminering i anställningsprocessen. Vid tillämpning av detta kapitel, är det viktigaste om dessa experiment att deltagarna i dessa experiment-arbetsgivarna-aldrig ge samtycke. I själva verket är dessa deltagare aktivt lurade av falska applikationer. Ändå, fältförsök att studera diskriminering har utförts på minst 117 undersökningar i 17 länder (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Forskare som använder fältexperiment för att studera diskriminering har identifierat fyra funktioner i dessa studier som kollektivt gör dem etiskt tillåtet: 1) den begränsade skador på arbetsgivare, 2) den stora samhällsnytta av att ha tillförlitligt mått på diskriminering, 3) svaghet av andra metoder för att mäta diskriminering, och 4) det faktum att bedrägeri inte är starkt strider mot de normer som inställningen (Riach and Rich 2004) . Var och en av dessa villkor är kritisk, och hade någon av dem inte varit nöjd, skulle den etiska fall vara mer utmanande. Tre av dessa funktioner kan härledas från de etiska principerna i Belmont rapporten: begränsad skada (respekt för personer och välbefinnande) och stor nytta och svaghet av andra metoder (välgörenhet och rättvisa). Den slutliga funktion, icke-kränkning av kontextuella normer, kan härledas från Menlo rapportens respekt för lag och Public Interest. Med andra ord, sysselsättning applikationer är en miljö där det redan finns en viss förväntan om möjligt bedrägeri. Således dessa experiment inte förorena en redan orörda etisk landskap.

Utöver detta principbaserad argument, har dussintals IRBS också slutsatsen att bristande samtycke i dessa studier är förenlig med gällande regler, särskilt gemensam regel §46.116 del (d). Slutligen har amerikanska domstolar också stött bristande samtycke och bedrägeri i fältförsök för att mäta diskriminering (nr 81-3029. USA hovrätten, sjunde Circuit). Således, är förenlig med gällande etiska principer och befintliga regler för användning av fältförsök utan samtycke (åtminstone de regler som i USA). Detta resonemang har fått stöd av en bred samhällsforskarsamhället, dussintals IRBS, och av USA: s appellationsdomstol. Därför måste vi förkasta den enkla regeln "informerat samtycke för allt." Detta är inte en regel som forskarna följa, inte heller är det en regel att forskarna ska följa.

Flytta bortom "informerat samtycke för allt" lämnar forskare med en svår fråga: vilka former av samtycke behövs för vilka typer av forskning? Naturligtvis har det funnits betydande tidigare debatten kring denna fråga, även om de flesta av det är i samband med medicinsk forskning i den analoga ålder. Summera den debatten, Eyal (2012) skriver:

"Ju mer riskfyllda insatsen, desto mer är det en stor genomslagskraft eller en slutgiltig kritisk liv val", det är mer värdeladdad och kontroversiella, mer privata området av kroppen som interventionen påverkar direkt, desto mer konflikt och utan tillsyn utövaren, desto högre är behovet av robust informerat samtycke. Vid andra tillfällen, behovet av mycket robust informerat samtycke, och faktiskt, för medgivande av någon form, är mindre. Vid dessa tillfällen, kan höga kostnader lätt åsidosätta detta behov. "[Interna citeringar uteslutna]

En viktig insikt från denna tidigare debatt är att informerat samtycke är inte allt eller inget; det finns starka och svaga former av samtycke. I vissa situationer, verkar robust informerat samtycke nödvändigt, men i andra situationer kan lindrigare former av tillstånd vara lämpliga. Nu ska jag beskriva tre situationer där forskare kommer att kämpa för att erhålla samtycke från alla berörda parter och ett par alternativ i dessa fall.

Först, ibland be deltagarna att ge informerat samtycke kan öka de risker som de står inför. Till exempel i Encore, frågar människor som lever under förtryckarregimer att ge sitt samtycke att få sin dator som används för mätning av internetcensur kan placera de som håller på ökad risk. När samtycke leder till ökad risk, kan forskarna se till att information om vad de gör är offentliga och att det är möjligt för deltagarna att välja bort. Dessutom kan de söker godkännande från grupper som representerar deltagarna (t.ex. icke-statliga organisationer).

För det andra, ibland har fullt informerat samtycke innan studien inleds skulle kunna äventyra det vetenskapliga värdet av studien. Till exempel i Emotionell smitta, om deltagarna hade vetat att forskare gjorde ett experiment om känslor, detta kan ha ändrat sitt beteende. Att undanhålla information från deltagarna, och även lura dem, är inte ovanligt i social forskning, särskilt i laboratorieexperiment i psykologi. Om informerat samtycke är inte möjligt innan en studie inleds, är över forskare kunde (och brukar göra) utfråga deltagarna efter studien. Debriefing allmänhet innefattar att förklara vad som egentligen hände, sanera eventuella skador, och få tillstånd i efterhand. Det finns en viss debatt, men om huruvida avrapportering i fältförsök är lämpligt, om debriefing själv kan skada deltagarna (Finn and Jakobsson 2007) .

För det tredje är det ibland logistiskt opraktiskt att erhålla informerat samtycke från alla påverkas av dina studier. Tänk dig till exempel en forskare som vill studera Bitcoin blockchain (Bitcoin är en krypto valuta och blockchain är ett register över alla Bitcoin transaktioner (Narayanan et al. 2016) ). Vissa människor som använder Bitcoin förväntar och önskar anonymitet, och vissa medlemmar av Bitcoin samfundet kan invända mot vissa former av forskning på samhället. Tyvärr är det omöjligt att erhålla samtycke från alla som använder Bitcoin eftersom många av dessa människor är anonyma. I detta fall kan forskaren försöka kontakta ett prov av Bitcoin användare och be om sitt informerade samtycke.

Dessa tre skäl till varför forskarna inte skulle kunna få informerat samtycke ökande risk att kompromissa forskningsmål och logistiska begränsningar, är inte de enda anledningarna till att forskare kämpar för att erhålla samtycke. Och de lösningar som jag har föreslagit, informera allmänheten om din forskning, som möjliggör en opt-out, som söker tillstånd från tredje part, debriefing och söker godkännande från ett urval av deltagare-kanske inte är möjligt i alla fall. Vidare, även om dessa alternativ är möjliga, de kan inte vara tillräckligt för dina studier. Vad dessa exempel gör visar dock att informerat samtycke är inte allt eller inget, och att kreativa lösningar kan förbättra den etiska balansen studier som inte kan erhålla full informerat samtycke från alla påverkade parter.

Avslutningsvis, snarare än "informerat samtycke för allt" forskare bör kan och göra följa en mer komplex regel: ". Någon form av samtycke till det mesta" Uttryckt i principer, informerat samtycke är varken nödvändigt eller tillräckligt för principerna respekt för personer [ Humphreys (2015) ; s. 102]. Vidare är respekt för personer bara en av de principer som måste balanseras när man överväger forskningsetik; det bör inte automatiskt överväldiga välgörenhet, rättvisa och respekt för lag och Public Interest, en punkt som upprepade gånger av etiker under de senaste 40 åren [ Gillon (2015) ; s. 112-113]. Uttryckt i termer av etiska ramar, informerat samtycke för allt är en alltför deontologisk position som faller offer för situationer såsom Timebomb (se avsnitt 6.5).

Slutligen, som en praktisk fråga, om du överväger att göra forskning utan någon form av samtycke, så ska du veta att du är i en gråzon. Var försiktig. Ser tillbaka på etiska argumentet att forskare har gjorts för att genomföra experimentella studier av diskriminering utan medgivande. Är din motivering så stark? Eftersom informerat samtycke är central för många lekmän etiska teorier, bör du veta att du förmodligen kommer att uppmanas att försvara dina beslut.