6.4.2 godgjør

Godgjør handler om å forstå og forbedre nytte / risiko profilen til studiet, og deretter avgjøre om det treffer den rette balansen.

The Belmont Rapporter hevder at prinsippet om velgjørenhet er en plikt som forskere må deltakerne, og at det innebærer to deler: (1) ikke skader og (2) maksimere mulige fordeler og minimere mulige skadevirkninger. The Belmont Rapporter spor ideen om "ikke skade" til den hippokratiske tradisjonen i medisinsk etikk, og det kan uttrykkes i en sterk skjema der forskere "bør ikke skade en person uavhengig av fordelene som kan komme til andre" (Belmont Report 1979) . Men Belmont Rapporter erkjenner også at det å lære hva som er gunstig kan innebære å utsette noen mennesker for risiko. Derfor kan det maktpåliggende å gjøre ingen skade være i konflikt med viktig å lære, ledende forskere til å gjøre av og til vanskelige avgjørelser om "når det er forsvarlig å søke visse fordeler til tross for risikoene som er involvert, og når fordelene bør foregone på grunn av risikoer. " (Belmont Report 1979)

I praksis har prinsippet om velgjørenhet blitt tolket til å bety at forskerne skal gjennomføre to separate prosesser: en risiko / nytte-analyse og deretter en avgjørelse om hvorvidt risiko og fordeler slå en passende etisk balanse. Denne første prosessen er i stor grad et teknisk spørsmål som krever materielle kompetanse, og den andre er i stor grad et etisk spørsmål om hvor reell kompetanse kan være mindre verdifull eller skadelig.

En risiko / nytte-analyse innebærer både å forstå og forbedre risiko og nytte av en studie. Analyse av risiko bør inneholde to elementer: sannsynligheten for bivirkninger og alvorlighetsgraden av disse hendelsene. I denne fasen, for eksempel, kan en forsker justere studiedesign for å redusere sannsynligheten for en bivirkning (f.eks sile ut deltakere som er sårbar) eller redusere alvorlighetsgraden av en bivirkning hvis det skjer (for eksempel lage rådgivning tilgjengelig for deltakere som ber om det). Videre i denne prosessen forskere trenger å huske på effekten av sitt arbeid ikke bare på deltakerne, men også på ikke-deltakere og sosiale systemer. For eksempel vurdere eksperimentet ved Restivo og van de Rijt (2012) på effekten av tildelinger på Wikipedia redaktører (omtalt i kapittel 4). I dette eksperimentet, ga forskerne tildelinger til noen redaktører som de betraktet fortjent og deretter spores deres bidrag til Wikipedia sammenlignet med en kontrollgruppe på like fortjent redaktører til hvem forskerne ikke gi en pris. I denne studien, antallet tildelinger de ga var liten, men hvis forskerne hadde oversvømmet Wikipedia med tildelinger det kunne ha forstyrret fellesskapet av redaktørene uten å skade noen av dem individuelt. Med andre ord, når du gjør risiko / nytte-analyse bør du tenke på konsekvensene av arbeidet ikke bare på deltakerne, men på verdens mer generelt.

Neste, når risikoen er minimert og fordelene maksimert, bør forskere vurdere om studien slår en god balanse. Etikere anbefaler ikke en enkel summering av kostnader og nytte. Spesielt noen risiko gjengi forskningen utillatelig uansett fordelene (f.eks Tuskegee Syfilis Studier beskrevet i Historisk vedlegg). I motsetning til den risiko / nytte-analyse, som i stor grad tekniske, er dette andre trinnet dypt etisk og kan faktisk bli beriket av folk som ikke har bestemt emne-område ekspertise. Faktisk, fordi utenforstående ofte merke forskjellige ting fra innsidere, er IRBs i USA pålagt å ha minst en ikke-forsker. I min erfaring servering på en IRB, kan disse utenforstående være nyttig for å hindre gruppe tror. Så hvis du har problemer med å avgjøre om ditt forskningsprosjekt slår en hensiktsmessig risiko / nytte-analyse ikke bare spør dine kolleger, prøve å spørre noen ikke-forskere; deres svar kan overraske deg.

Anvendelse av prinsippet om velgjørenhet til de tre eksemplene understreker at det ofte er stor usikkerhet om risiko før en studie begynner. For eksempel, gjorde forskerne ikke vet sannsynligheten eller omfanget av uønskede hendelser som kan være forårsaket av sine studier. Denne usikkerheten er faktisk ganske vanlig i digitalalderen forskning, og senere i dette kapittelet vil jeg vie en hel del til utfordringen med å ta beslutninger i møte med usikkerhet (avsnitt 6.6.4). Men prinsippet om velgjørenhet gjør foreslå noen endringer som kan gjøres for å disse studiene til å forbedre sin nytte / risiko balanse. For eksempel, i Emotional Contagion, kunne forskerne har forsøkt å sile ut personer under 18 år og personer som kan være særlig sannsynlig å reagere på behandlingen. De kunne også forsøkt å minimalisere antall deltakere ved hjelp av effektive statistiske metoder (som beskrevet i detalj i kapittel 4). Videre kunne de ha forsøkt å overvåke deltakerne og tilby hjelp til alle som syntes å ha blitt skadet. I Smak, Slips, og Time, kunne forskerne har satt ekstra sikkerhetstiltak på plass når de slippes dataene (selv om deres prosedyrer ble godkjent av Harvards IRB som tyder på at de var i samsvar med vanlig praksis på den tiden); Jeg skal gi noen mer spesifikke forslag om data utgivelse senere i kapitlet når jeg beskrive informasjons risiko (§ 6.6.2). Til slutt, i Encore, kunne forskerne har forsøkt å minimere antall risikable forespørsler som er opprettet for å oppnå måle målene for prosjektet, og de kunne ha utelukket deltakere som er mest i fare fra undertrykkende regjeringer. Hver av disse mulige endringene ville innføre avveininger i utformingen av disse prosjektene, og mitt mål er ikke å antyde at disse forskerne burde ha gjort disse endringene. Snarere er mitt mål å vise hvilke endringer som prinsippet om velgjørenhet kan foreslå.

Til slutt, selv om den digitale tidsalder har generelt gjort veiing av risiko og fordeler mer komplekse, det har faktisk gjort det lettere for forskere å øke nytten av sitt arbeid. Spesielt verktøy av den digitale tidsalder i stor grad forenkle åpen og reproduserbar forskning, der forskerne gjøre sine forskningsdata og kode tilgjengelig for andre forskere og gjøre sine papirer tilgjengelig for allmennheten ved å publisere open access. Denne endringen å åpne og reproduserbar forskning, mens på ingen måte enkelt, og tilbyr en måte for forskere å øke nytten av forskningen sin uten å eksponere deltakerne til noen tilleggsrisiko (datadeling er et unntak som vil bli nærmere omtalt i avsnittet om informasjons risiko (§ 6.6.2)).