6.6.1 El consentiment informat

Els investigadors han, poden i no seguir la regla: alguna forma de consentiment per a la majoria de les investigacions.

El consentiment informat és una idea fonamental -alguns podrien dir una quasi obsessió (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) ètica de la investigació -en. La versió més simple de l'ètica de la investigació diu: "consentiment informat per a tot." Aquesta regla simple, però, no és compatible amb els principis ètics existents, regulació ètica, o la pràctica d'investigació. En el seu lloc, els investigadors han, poden i fer seguir una regla més complexa: "alguna forma de consentiment per a la majoria de la investigació."

En primer lloc, per tal d'anar més enllà de les idees simplistes sobre el consentiment informat, vull donar-li més informació sobre els experiments de camp per estudiar la discriminació (aquests estaven coberts una mica en el Capítol 4 també). En aquests estudis, els sol·licitants falsos que tenen diferents característiques -com ara un home o una dona a aplicar per diferents llocs de treball. Si un tipus de sol·licitant és contractat a un ritme més gran, a continuació, els investigadors poden arriben a la conclusió que hi pot haver discriminació en el procés de contractació. A l'efecte d'aquest capítol, el més important d'aquests experiments és que els participants en aquests experiments: els empresaris que no donin el seu consentiment. De fet, aquests participants són enganyats actiu de les aplicacions falses. No obstant això, els experiments de camp per a l'estudi de la discriminació s'han realitzat en almenys 117 estudis a 17 països (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Els investigadors que fan servir experiments de camp per estudiar la discriminació han identificat quatre característiques d'aquests estudis que, en conjunt, fan èticament permissible: 1) el dany limitat als ocupadors, 2) el gran benefici social de tenir mesura fiable de la discriminació, 3) la debilitat d'altres mètodes de mesurament de la discriminació, i 4) el fet que l'engany no viola les normes amb força d'aquest entorn (Riach and Rich 2004) . Cadascuna d'aquestes condicions és fonamental, i tenia algun d'ells no s'han resolt, el cas ètic seria més difícil. Tres d'aquestes característiques es poden derivar dels principis ètics en l'Informe Belmont: dany limitat (respecte per les persones i Beneficència) i un gran benefici i la debilitat d'altres mètodes (beneficència i justícia). L'última característica, no violació de les normes contextuals, pot derivar de respecte de l'Informe Menlo per la Llei i d'Interès Públic. En altres paraules, les sol·licituds d'ocupació són un entorn en el qual ja hi ha certa expectativa d'un possible engany. Per tant, aquests experiments no contaminen un paisatge ètica ia prístina.

A més d'aquest argument basat en principis, dels IRB dotzenes també han arribat a la conclusió que la manca de consentiment en aquests estudis és compatible amb les normes vigents, en particular la Regla Comú §46.116, la part (d). Finalment, els tribunals nord-americans també han donat suport a la falta de consentiment i l'engany en experiments de camp per mesurar la discriminació (Nº 81-3029. Estats Units Tribunal d'Apel·lacions, setè circuit). Per tant, l'ús d'experiments de camp sense consentiment és coherent amb els principis ètics i les normes existents ja existent (almenys les regles als EUA). Aquest raonament ha rebut el suport de la comunitat àmplia investigació social, desenes de IRB, i pel Tribunal d'Apel·lacions dels Estats Units. Per tant, hem de rebutjar la regla simple "consentiment informat per a tot." Aquesta no és una regla que els investigadors segueixen, ni tampoc és una regla que els investigadors han de seguir.

Anant més enllà de "consentiment informat per a tot" deixa als investigadors una pregunta difícil: ¿quines formes de consentiment són necessaris perquè tipus d'investigació? Naturalment, hi ha hagut considerable debat previ al voltant d'aquesta qüestió, encara que la major part és en el context de la investigació mèdica en l'era analògica. En resumir el debat, Eyal (2012) escriu:

"Com més arriscada la intervenció, com més es tracta d'un alt impacte o una" opció de vida crítica 'definitiva, més que és carregada de valors i polèmica, la més privada de la zona del cos que la intervenció afecta directament, més en conflicte i sense supervisió del metge, més gran serà la necessitat de consentiment informat robusta. En altres ocasions, la necessitat de consentiment informat molt robust, i de fet, per consentiment de totes maneres, és menor. En aquestes ocasions, els alts costos poden reemplaçar fàcilment aquesta necessitat ". [Cites internes exclosos]

Una idea important d'aquest debat previ és que el consentiment informat no és tot o res; hi ha formes més forts i més febles de consentiment. En algunes situacions, sembla necessari robusta consentiment informat, però, en altres situacions, formes més febles de consentiment pot ser apropiat. A continuació, descriuré tres situacions en les que els investigadors tindran dificultats per obtenir el consentiment informat de totes les parts afectades i unes poques opcions en aquests casos.

En primer lloc, de vegades demanant als participants a donar el seu consentiment informat pot augmentar els riscos que s'enfronten. Per exemple, en Encore, demanant a la gent que viu sota governs repressius per donar el seu consentiment perquè el seu equip utilitza per al mesurament de la censura d'Internet podrien col·locar els que estan d'acord en major risc. Quan el consentiment condueix a un major risc, els investigadors poden assegurar que la informació sobre el que estan fent és públic i que és possible que els participants d'exclusió. A més, podrien sol·licitar el consentiment dels grups que representen els participants (per exemple, ONG).

En segon lloc, de vegades tenir consentiment informat abans que l'estudi s'inicia podria comprometre el valor científic de l'estudi. Per exemple, en el contagi emocional, si els participants haguessin sabut que els investigadors estaven fent un experiment sobre les emocions, això podria haver canviat el seu comportament. Ocultar informació als participants, i fins i tot enganyar a ells, no és poc comú en la investigació social, especialment en els experiments de laboratori en psicologia. Si el consentiment informat no és possible abans que comenci un estudi, els investigadors podien (i en general ho fan) els participants una anàlisi després que acabi l'estudi. Sessió d'informació general inclou explicar el que realment va passar, remeiar qualsevol dany, i obtenir el consentiment després dels fets. Existeix cert debat, però, sobre si interrogatori en experiments de camp és el cas, si l'interrogatori en si mateix pot causar dany als participants (Finn and Jakobsson 2007) .

En tercer lloc, de vegades és logísticament poc pràctica per rebre el consentiment informat de tots els afectats per l'estudi. Per exemple, imaginem un investigador que vulgui estudiar la blockchain Bitcoin (Bitcoin és un cripto-moneda i la blockchain és un registre de totes les transaccions Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Algunes persones que fan servir Bitcoin esperen i desitgen l'anonimat, i alguns membres de la comunitat Bitcoin podrien oposar-se a certes formes d'investigació en la seva comunitat. Malauradament, és impossible obtenir el consentiment de tots els que fan servir Bitcoin perquè moltes d'aquestes persones són anònims. En aquest cas, l'investigador podria tractar de posar-se en contacte amb una mostra d'usuaris de Bitcoin i demanar el seu consentiment informat.

Aquestes tres raons per les quals els investigadors podrien no ser capaços de rebre informat risc cada vegada més gran de consentiment-, posant en perill els objectius de recerca, i no com a limitacions logístiques, són les úniques raons per les quals els investigadors s'esforcen per obtenir el consentiment informat. I, les solucions que he suggerit, per informar el públic sobre la seva investigació, el que permet una opció d'exclusió, que busquen el consentiment de tercers, informativa, i obtenir el consentiment d'una mostra de participants, pot no ser possible en tots els casos. A més, fins i tot si aquestes alternatives són possibles, que poden no ser suficients per al seu estudi. El que aquests exemples fan mostren, però, és que el consentiment informat no és tot o res, i que les solucions creatives poden millorar l'equilibri ètica dels estudis que no poden rebre ple consentiment informat de tots els partits impactats.

Per concloure, en lloc de "consentiment informat per a tot" els investigadors han, poden i fer seguir una regla més complexa: ". Alguna forma de consentiment per a la majoria de les coses" consentiment Expressat en termes de principis, informada no és ni necessària ni suficient per als principis respecte per les persones de [ Humphreys (2015) ; pàg. 102]. A més, Respecte per les persones és només un dels principis que s'ha d'equilibrar quan es considera l'ètica d'investigació; no ha de aclaparar automàticament Beneficència, Justícia, i respecte del dret i d'Interès Públic, un punt de fet en diverses ocasions pels especialistes en ètica en els últims 40 anys [ Gillon (2015) ; pàg. 112-113]. Expressat en termes de marcs ètics, el consentiment informat de tot és una posició excessivament deontològic que és víctima de situacions com la Bomba de temps (vegeu la secció 6.5).

Finalment, com a qüestió pràctica, si vostè està pensant en fer la recerca sense cap tipus de consentiment, llavors vostè ha de saber que vostè està en una zona grisa. Ves amb compte. Mirar cap enrere en l'argument ètic que els investigadors han fet per tal de realitzar estudis experimentals de discriminació sense consentiment. És el justificació tan fort? A causa de que el consentiment informat és el centre de moltes teories ètiques laiques, vostè ha de saber que és probable que es diu a defensar les seves decisions.