6.6.1 Informeeritud nõusolek

Teadlased peaksid, võivad ja saavad järgida reeglit: mingid nõusoleku kõige teadus.

Informeeritud nõusolek on fundamentaalne idee-mõned võivad öelda peaaegu kinnisidee (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) -in eetika. Kõige lihtsam versioon eetika ütleb: "informeeritud nõusoleku kõike." See lihtne reegel, aga ei ole kooskõlas olemasolevate eetilised põhimõtted, eetilised määruse või teadustöö praktika. Selle asemel peaksid teadlased saavad, ja teha järgida keerulisem reegel: "mingisugune nõusolek kõige teadus."

Esiteks, et liikuda liialt lihtsustatud ideid informeeritud nõusoleku, ma tahan teile öelda, rohkem eksperimente, et uurida diskrimineerimise (need olid kaetud veidi 4. peatükis ka). Nendes uuringutes võlts taotlejad, kes on erinevad omadused-nagu mees või naised-taotleda erinevaid töid. Kui üht tüüpi taotleja saab tööle kõrgema määraga, siis teadlased võib järeldada, et seal võib olla diskrimineerimisega töölevõtmisel. Sest Käesolevas peatükis on kõige olulisem asi need eksperimendid on, et osalejad nendes katsetes-tööandja-kunagi anda nõusolek. Tegelikult need osalejad on aktiivselt petetud võlts rakendusi. Ometi eksperimente, et uurida diskrimineerimise läbi viidud vähemalt 117 uuringus 17 riigis (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Teadlased, kes kasutavad eksperimente, et uurida diskrimineerimise on tuvastanud neli omadused nende uuringud, et üheskoos teha neid eetiliselt lubatav: 1) piiratud kahju tööandja, 2) suur sotsiaalne kasu võttes usaldusväärne mõõdupuu diskrimineerimine, 3) nõrkus teiste meetoditega mõõta diskrimineerimist, ja 4), ​​et petta ei tugevalt rikkuda norme, et seade (Riach and Rich 2004) . Kõik need tingimused on kriitiline, ja oli mõni neist ei ole täidetud, eetilisi juhul oleks keerukam. Kolm neist omadustest saab tuletada eetiliste põhimõtete Belmont Raport: piiratud kahju (austamine Isikud ja heategevuse) ja suur kasu ja nõrkus teisi meetodeid (heategevuse ja õigus). Viimane omadus, ei rikutud kontekstuaalne normidega, võib saadud Menlo aruanne järgib seadust ja avaliku huvi. Teisisõnu, tööhõive rakendused on seade, kus on juba mõned ootus võimalik petta. Seega, need katsed ei saasta juba põlised eetilised maastikku.

Lisaks sellele printsiibipõhine argument, kümneid IRBs on ka järeldusele, et nõusoleku puudumine nendes uuringutes on kooskõlas kehtivate eeskirjadega, eelkõige ühist eeskirja §46.116 osa (d). Lõpuks USA kohtud on toetanud ka nõusoleku puudumist ja pettust eksperimente mõõta diskrimineerimist (nr 81-3029. USA apellatsioonikohtu seitsmenda Circuit). Seega kasutamise eksperimente nõusolekuta on kooskõlas olemasolevate eetilisi põhimõtteid ja olemasolevaid eeskirju (vähemalt reeglite USA). Selline põhjendus on toetanud paljusid sotsiaalseid teadlased, kümneid IRBs ja USA apellatsioonikohtu. Seega, me peame tagasi lükkama lihtne reegel "informeeritud nõusoleku kõike." See ei ole reegel, et teadlased jälgida, samuti ei ole see reegel, et teadlased peaksid järgima.

Edasi liikudes "informeeritud nõusoleku kõike" jätab teadlastele raske küsimus: mis liiki nõusolek on vajalik, milliseid teadusuuringuid? Loomulikult on märgatavalt enne arutelu ümber sellele küsimusele, kuigi enamik neist on seoses meditsiiniliste uuringute analoog vanusest. Kokkuvõtteks, et arutelu Eyal (2012) kirjutab:

"Mida rohkem riskantne sekkumine, seda rohkem on suure mõjuga või lõpliku kriitilise elu valik", seda rohkem on väärtus koormatud ja vastuoluline, seda rohkem era ala keha, et sekkumine mõjutab otseselt, seda rohkem conflicted ja järelevalveta praktik, seda suurem on vajadus tugeva teadliku nõusoleku. Teistel juhtudel on vaja väga tugevat informeeritud nõusoleku, ja tõepoolest, nõusoleku mis tahes vormis, on väiksem. Nendel kordadel, kõrged kulud võivad kergesti alistada, et vajadus. "[Sisemine tsitaadid välistada]

Oluliseks seisukohaks see enne arutelu, et informeeritud nõusolek ei ole kõik või mitte midagi; on tugevamate ja nõrgemate vormide nõusolek. Teatud olukordades, jõuline informeeritud nõusoleku tundub vajalik, kuid muudes olukordades, nõrgemate vormide nõusoleku võib olla asjakohane. Järgmine, ma kirjeldada kolme olukordades, kus teadlased näevad vaeva, et saada informeeritud nõusolekul kõik asjaosalised ja vähe võimalusi neid juhtumeid.

Esiteks, mõnikord küsib osalejatel anda informeeritud nõusoleku võib suurendada riske, millega nad kokku puutuvad. Näiteks Encore, küsib tingimustes elavate inimeste repressiivsete valitsuste anda nõusolek, et nende arvuti mõõtmiseks kasutatav Interneti tsensuuri võivad asetada need, kes nõustuvad suurenenud risk. Kui nõusolekut suurendab riski, teadlased on võimalik tagada, et teave, mida nad teevad on avalik ja seda on võimalik osalejatele loobuda. Samuti võivad nad pöörduda nõusolekuta rühmad, kes esindavad osalejad (nt valitsusväliste organisatsioonide).

Teiseks, mõnikord, millel on täielikult informeeritud nõusoleku enne uuringu algust võiks kahjustada teadusliku väärtusega uuring. Näiteks Emotsionaalne Nakkus, kui osalejad oleks teadnud, et teadlased tegid eksperimendi umbes emotsioone, see oleks muutnud oma käitumist. Kinnipeetava teavet osalejate ja isegi pettes neid, ei ole ebatavaline sotsiaalsed uuringud, eriti laboris katseid psühholoogia. Kui informeeritud nõusolek ei ole võimalik enne uuringu algust, said teadlased (ja tavaliselt teevad) Küsitlusel osalejate pärast uuringu lõppu. Debriefing üldiselt hõlmab selgitab, mis tegelikult juhtus, remediating tahes kahjude ning nõusoleku saamist pärast fakti. Vaieldakse, aga kas küsitlemine in eksperimente on asjakohane, kui küsitlemine ise võib kahjustada osalejad (Finn and Jakobsson 2007) .

Kolmandaks, mõnikord on logistiliselt otstarbekas saada informeeritud nõusolekul igaüks mõjutanud oma uuringus. Näiteks, kujutage ette, teadlane, kes soovib õppida Bitcoin blockchain (Bitcoin on krüpto-raha ja blockchain on andmeid kõigi Bitcoin tehingute (Narayanan et al. 2016) ). Mõned inimesed, kes kasutavad Bitcoin ootavad ja soovivad anonüümsust, ja mõned liikmed Bitcoin kogukond objektiks võib olla teatud liiki uuringuid oma kogukonnas. Kahjuks ei ole võimalik saada nõusolek igaüks, kes kasutab Bitcoin sest paljud neist inimestest on anonüümne. Sel juhul võib uurija proovida ühendust proovi Bitcoin kasutajat ja küsida teadliku nõusoleku.

Need kolm põhjust, miks teadlastel ei pruugi saada informeeritud nõusoleku suurenev risk, ohustamata uurimistöö eesmärgid ja logistika piirangud-pole ainus põhjustel, et teadlased võitlevad informeeritud nõusoleku. Ja lahendused, et ma olen soovitas-avalikkuse teavitamine oma teadus, mis võimaldab opt-out, otsib nõusolekuta kolmandate isikute küsitlemine ja otsib nõusolekuta proovi osalejate-ei pruugi olla võimalik kõigil juhtudel. Lisaks, isegi kui need alternatiivid on võimalikud, need ei pruugi olla piisav, et oma uuringus. Mis need näited aga selgub siiski, et teadliku nõusoleku ei ole kõik või mitte midagi, ja et loomingulisi lahendusi saab parandada eetilise tasakaalu uuringuid, mis ei saa täis informeeritud nõusolekul kõik mõjutanud isikutele.

Kokkuvõtteks võib öelda, mitte "informeeritud nõusoleku kõike" teadlased peavad, võivad ja saavad jälgida keerulisem reegel: "mingisugune nõusolek enamik asju." Väljendatud põhimõtteid, informeeritud nõusoleku pole vajalik ega piisav põhimõtted austusest Isikud [ Humphreys (2015) ; lk. 102]. Lisaks Austus Isikud on vaid üks põhimõtteid, et tuleb tasakaalustada kaalumisel eetika; see ei peaks automaatselt uputama heategevuse, justiits- ja lugupidamine seadustest ja avaliku huvi, punkt teinud korduvalt eetikud viimase 40 aasta [ Gillon (2015) ; lk. 112-113]. Väljendatud eetiliste raamistike, informeeritud nõusoleku sest kõik on liiga deontoloogilisi seisukohta, et satub olukordades nagu Timebomb (vt lõik 6.5).

Lõpuks, nagu praktiline küsimus, kui te kaalute tehes uuringuid ilma igasuguse nõusolekuta, siis sa peaksid teadma, et teil on hall ala. Ole ettevaatlik. Tagasi vaadata eetiline argument, et teadlased on tehtud selleks, et viia läbi eksperimentaalsed uuringud diskrimineerimise nõusolekuta. Kas teie põhjendust nii tugev? Kuna informeeritud nõusoleku keskmes on palju lay eetilisi teooriaid, mida peaks teadma, et sa tõenäoliselt olla sunnitud kaitsma oma otsuseid.