6.4.2 beneficence

Beneficence là về sự hiểu biết và cải thiện hồ sơ rủi ro / lợi ích của học tập của bạn, và sau đó quyết định nếu nó đình công sự cân bằng.

Báo cáo Belmont lập luận rằng nguyên tắc của beneficence là một nghĩa vụ mà các nhà nghiên cứu phải tham gia, và nó bao gồm hai phần: (1) không gây hại và (2) tối đa hóa lợi ích có thể và giảm thiểu tác hại có thể. Báo cáo Belmont dấu vết ý tưởng "không gây hại" với truyền thống Hippocratic trong y đức, và nó có thể được thể hiện dưới một hình thức mạnh mẽ nơi các nhà nghiên cứu "không nên làm tổn thương một người bất kể những lợi ích mà có thể đến với người khác" (Belmont Report 1979) . Tuy nhiên, Báo cáo Belmont cũng thừa nhận rằng việc học những gì là có lợi có thể liên quan đến phơi bày một số người có nguy cơ. Vì vậy, sự cần thiết của việc không có hại có thể có xung đột với các mệnh lệnh để tìm hiểu, nghiên cứu hàng đầu để đưa ra quyết định đôi khi khó khăn về "khi nó là chính đáng để tìm kiếm lợi ích nhất định bất chấp những rủi ro liên quan, và khi lợi ích nên bị bỏ vì rủi ro. " (Belmont Report 1979)

Trong thực tế, các nguyên tắc của beneficence đã được giải thích là các nhà nghiên cứu cần thực hiện hai quá trình riêng biệt: một nguy cơ / lợi ích phân tích và sau đó là một quyết định về việc liệu những rủi ro và lợi ích được sự cân bằng đạo đức thích hợp. quá trình đầu tiên này phần lớn là một vấn đề kỹ thuật đòi hỏi chuyên gia về nội dung, và lần thứ hai chủ yếu là một vấn đề đạo đức nơi chuyên môn nội dung có thể ít có giá trị hoặc thậm chí bất lợi.

Một phân tích rủi ro / lợi ích liên quan đến cả hai hiểu cải tiến những rủi ro và lợi ích của một nghiên cứu. Phân tích rủi ro cần phải bao gồm hai yếu tố: xác suất của sự kiện bất lợi và mức độ nghiêm trọng của các sự kiện. Trong giai đoạn này, ví dụ, một nhà nghiên cứu có thể điều chỉnh các thiết kế nghiên cứu để giảm xác suất của một sự kiện bất lợi (ví dụ, lọc ra những người tham gia dễ bị tổn thương) hoặc làm giảm mức độ nghiêm trọng của một sự kiện bất lợi nếu nó xảy ra (ví dụ, làm tư vấn sẵn để những người tham gia yêu cầu nó). Hơn nữa, trong quá trình này các nhà nghiên cứu cần phải giữ trong tâm trí tác động của công việc của họ không chỉ về những người tham gia, mà còn trên không tham gia và hệ thống xã hội. Ví dụ, hãy xem xét các thử nghiệm của Restivo và van de Rijt (2012) về hiệu quả của các giải thưởng về biên tập viên Wikipedia (được thảo luận trong chương 4). Trong thí nghiệm này, các nhà nghiên cứu đã đưa ra giải thưởng cho một số biên tập viên mà họ cho là xứng đáng và sau đó theo dõi những đóng góp cho Wikipedia so với nhóm kiểm soát của biên tập viên đều xứng đáng mà các nhà nghiên cứu đã không đưa ra một giải thưởng. Trong nghiên cứu này đặc biệt, số lượng giải thưởng họ cho là nhỏ, nhưng nếu các nhà nghiên cứu đã ngập Wikipedia với giải thưởng đó có thể phá vỡ các cộng đồng của các biên tập viên mà không làm hại bất kỳ của họ riêng. Nói cách khác, khi thực hiện phân tích rủi ro / lợi ích bạn nên suy nghĩ về những tác động của công việc của bạn không chỉ trên người tham gia nhưng trên thế giới rộng lớn hơn.

Tiếp theo, một khi rủi ro được giảm thiểu và những lợi ích tối đa, các nhà nghiên cứu cần phải đánh giá xem liệu nghiên cứu nên sự cân bằng thuận lợi. Nhà đạo đức học không khuyên bạn nên một tổng kết đơn giản về chi phí và lợi ích. Đặc biệt, một số rủi ro khiến các nghiên cứu cấm không có vấn đề lợi ích (ví dụ, giang mai Study Tuskegee mô tả trong lịch sử Phụ lục). Không giống như các phân tích rủi ro / lợi ích, trong đó phần lớn là kỹ thuật, bước thứ hai này là sâu sắc về đạo đức và thực tế có thể được làm giàu bởi những người không có chuyên môn bộ môn cụ thể. Trong thực tế, bởi vì người ngoài thường nhận ra những điều khác nhau từ người trong cuộc, IRBs ở Mỹ được yêu cầu phải có ít nhất một phi nhà nghiên cứu. Theo kinh nghiệm của tôi phục vụ trên một IRB, những người bên ngoài có thể hữu ích cho việc ngăn chặn nhóm suy nghĩ. Vì vậy, nếu bạn đang gặp rắc rối khi quyết định xem dự án nghiên cứu của bạn tấn công một phân tích rủi ro / lợi ích thích hợp không chỉ cần hỏi các đồng nghiệp của bạn, hãy thử hỏi một số phi các nhà nghiên cứu; câu trả lời của họ có thể làm bạn ngạc nhiên.

Áp dụng các nguyên tắc của beneficence đến ba ví dụ nhấn mạnh thực tế rằng thường có sự không chắc chắn đáng kể về rủi ro trước khi nghiên cứu bắt đầu. Ví dụ, các nhà nghiên cứu không biết xác suất hoặc độ lớn của sự kiện bất lợi có thể được gây ra bởi các nghiên cứu của họ. không chắc chắn này là thực tế khá phổ biến trong các nghiên cứu đại kỹ thuật số, và sau này trong chương này, tôi sẽ dành toàn bộ một phần những thách thức của việc ra quyết định khi đối mặt với sự không chắc chắn (mục 6.6.4). Tuy nhiên, nguyên tắc beneficence không đề nghị một số thay đổi có thể được thực hiện cho các nghiên cứu để cải thiện cán cân rủi ro / lợi ích của họ. Ví dụ, trong Contagion tình cảm, các nhà nghiên cứu có thể đã cố gắng để lọc ra những người dưới 18 tuổi và những người có thể đặc biệt có khả năng phản ứng xấu tới việc điều trị. Họ có thể cũng đã cố gắng để giảm thiểu số lượng người tham gia bằng cách sử dụng phương pháp thống kê hiệu quả (như mô tả chi tiết trong Chương 4). Hơn nữa, họ có thể đã cố gắng để theo dõi những người tham gia và cung cấp hỗ trợ cho bất cứ ai mà có vẻ như đã bị hoen ố. Trong vị giác, Ties, và thời gian, các nhà nghiên cứu đã có thể đặt biện pháp bảo vệ thêm ở chỗ khi họ phát hành dữ liệu (mặc dù thủ tục của họ đã được phê duyệt bởi IRB Harvard đó cho thấy rằng họ là phù hợp với thực tế phổ biến tại thời điểm đó); Tôi sẽ cung cấp một số gợi ý cụ thể hơn về phát hành dữ liệu ở phần sau khi tôi mô tả rủi ro thông tin (Mục 6.6.2). Cuối cùng, trong Encore, các nhà nghiên cứu có thể đã cố gắng để giảm thiểu số lượng yêu cầu nguy hiểm được tạo ra để đạt được các mục tiêu đo lường của dự án, và họ có thể loại trừ những người tham gia rằng có nhiều nguy hiểm từ các chính phủ đàn áp. Mỗi của những thay đổi có thể sẽ giới thiệu thương mại-off vào thiết kế của các dự án này, và mục tiêu của tôi không phải là để cho thấy rằng các nhà nghiên cứu đã làm nên những thay đổi này. Thay vào đó, mục tiêu của tôi là để hiển thị các loại thay đổi mà các nguyên tắc của beneficence có thể đề nghị.

Cuối cùng, mặc dù thời đại số đã thường bằng việc cân nhắc rủi ro và lợi ích phức tạp hơn, nó đã thực sự làm cho nó dễ dàng hơn cho các nhà nghiên cứu để tăng lợi ích của công việc của họ. Đặc biệt, các công cụ thời đại kỹ thuật số rất nhiều thuận lợi cho nghiên cứu mở và tái sản xuất, nơi mà các nhà nghiên cứu làm cho dữ liệu nghiên cứu của họ và mã có sẵn để các nhà nghiên cứu khác và làm giấy tờ của họ có sẵn cho công chúng bằng việc xuất bản truy cập mở. Sự thay đổi này để mở và nghiên cứu tái sản xuất, trong khi không phải là đơn giản, cung cấp một cách để các nhà nghiên cứu để tăng lợi ích của nghiên cứu của họ mà không cần những người tham gia vào bất kỳ nguy cơ bổ sung (chia sẻ dữ liệu là một ngoại lệ mà sẽ được thảo luận chi tiết trong phần thông tin rủi ro (Mục 6.6.2)).