6.4.2 välgörenhet

Välgörenhet handlar om att förstå och förbättra risk / nyttan av dina studier, och sedan avgöra om det slår rätt balans.

Belmont-rapporten hävdar att principen om förmånlighet är en skyldighet som forskare måste delta i, och att den innefattar två delar: (1) inte skada och (2) maximera möjliga fördelar och minimera eventuella skador. Belmontrapporten spårar idén om att "inte skada" den hippokratiska traditionen inom medicinsk etik och det kan uttryckas i en stark form där forskare "inte ska skada en person oavsett fördelarna som kan komma till andra" (Belmont Report 1979) . Men Belmont-rapporten erkänner också att lära sig vad som är fördelaktigt kan innebära att vissa människor utsätts för risker. Därför är det absolut nödvändigt att inte göra skada i strid med det nödvändiga att lära. Ledande forskare kan ibland göra svåra beslut om "när det är berättigat att söka vissa förmåner trots de risker som är involverade och när fördelarna bör försvinnas på grund av risker " (Belmont Report 1979) .

I praktiken har principen om förmånlighet tolkats så att forskarna ska genomföra två separata processer: en risk / nyttoanalys och sedan ett beslut om huruvida riskerna och fördelarna slår till en lämplig etisk balans. Denna första process är i stor utsträckning en teknisk fråga som kräver materiell kompetens, medan den andra i stor utsträckning är en etisk fråga där materiell kompetens kan vara mindre värdefull eller till och med skadlig.

En risk / nytta analys innebär både förståelse och förbättring av riskerna och fördelarna med en studie. Riskanalys bör innehålla två delar: sannolikheten för biverkningar och svårighetsgraden av dessa händelser. Som en följd av en risk / nytta-analys kan en forskare anpassa studieutformningen för att minska sannolikheten för en negativ händelse (t ex skärpa deltagare som är sårbara) eller minska svårighetsgraden av en biverkning om det uppstår (t.ex. rådgivning tillgänglig för deltagare som begär det). Vidare måste forskarna i samband med risk / nytta analysen tänka på effekterna av deras arbete, inte bara på deltagare utan också på icke-deltagare och sociala system. Tänk exempel på experimentet från Restivo och van de Rijt (2012) om effekten av utmärkelser på Wikipedia-redaktörer (diskuterad i kapitel 4). I detta experiment gav forskarna utmärkelser till ett litet antal redaktörer som de ansåg förtjänar och sedan spårade sina bidrag till Wikipedia jämfört med en kontrollgrupp av lika förtjänta redaktörer som forskarna inte gav utmärkelse för. Tänk om, istället för att ge ett litet antal utmärkelser, översvämmade Restivo och van de Rijt Wikipedia med många, många utmärkelser. Även om denna design inte skadar någon enskild deltagare kan det störa hela prisekosystemet i Wikipedia. Med andra ord, när du gör en risk / nyttoanalys bör du tänka på effekterna av ditt arbete, inte bara på deltagare utan på världen i större utsträckning.

Därefter, när riskerna har minimerats och fördelarna maximeras, ska forskarna bedöma huruvida studien träffar en gynnsam balans. Etiker rekommenderar inte en enkel summering av kostnader och fördelar. Speciellt innebär vissa risker att forskningen är otillåtet oavsett fördelarna (t.ex. Tuskegee Syphilis Study som beskrivs i det historiska bilagan). Till skillnad från risk- och nyttoanalysen, som i stor utsträckning är teknisk, är detta andra steg djupt etiskt och kan faktiskt berikas av personer som inte har någon specifik kompetens inom ämnesområdet. I själva verket, eftersom utomstående ofta märker olika saker från insiders, måste IRB i USA inkludera minst en nonresearcher. I min erfarenhet som tjänar på en IRB kan dessa outsidare vara till hjälp för att förhindra grupptänkande. Så om du har problem med att bestämma om ditt forskningsprojekt slår en lämplig risk- / nyttoanalys, fråga inte bara dina kollegor, försök att fråga några nonresearchers. deras svar kan överraska dig.

Att tillämpa principen om förmånlighet till de tre exemplen som vi funderar på föreslår några förändringar som kan förbättra deras risk / fördel balans. Till exempel, i Emotional Contagion, kunde forskarna ha försökt skjuta ut personer under 18 år och personer som kan vara särskilt benägna att reagera dåligt på behandlingen. De kunde också ha försökt minimera antalet deltagare genom att använda effektiva statistiska metoder (som beskrivs i detalj i kapitel 4). Vidare kunde de ha försökt att övervaka deltagare och erbjöd hjälp till någon som tycktes ha skadats. I smaker, slips och tid kunde forskarna ha infört extra skyddsåtgärder när de släppte uppgifterna (även om deras förfaranden godkändes av Harvards IRB, vilket tyder på att de var förenliga med vanlig praxis vid den tiden). Jag kommer att erbjuda några mer specifika förslag om datafrisättning senare när jag beskriver informationsrisken (avsnitt 6.6.2). Slutligen, i Encore, kunde forskarna ha försökt minimera antalet riskfyllda förfrågningar som skapades för att uppnå målets mål för projektet och de kunde ha uteslutit deltagare som är mest utsatta för repressiva regeringar. Var och en av dessa möjliga förändringar skulle innebära avvägningar i utformningen av dessa projekt, och mitt mål är inte att föreslå att dessa forskare borde ha gjort dessa förändringar. Det är snarare att visa vilka förändringar som Principic of Beneficence kan föreslå.

Slutligen, även om den digitala tidsåldern i allmänhet har gjort vägen för risker och fördelar mer komplex, har det faktiskt gjort det enklare för forskare att öka fördelarna med sitt arbete. I synnerhet underlättar verktygen i den digitala tiden stor öppen och reproducerbar forskning, där forskare gör sina forskningsuppgifter och kod tillgängliga för andra forskare och gör sina papper tillgängliga via öppen åtkomstpublicering. Denna förändring av öppen och reproducerbar forskning, men inte enkel, ger forskare möjlighet att öka fördelarna med sin forskning utan att exponera deltagare för ytterligare risker (datadeling är ett undantag som kommer att diskuteras i detalj i avsnitt 6.6.2 om informationsrisk).