6.4.2 heategevuse

Heategevuse on umbes arusaamu ja riski / kasu oma uuringus, ja siis otsustada, kas see on õiges tasakaalus.

Belmonti aruandes väidetakse, et kasu saamise põhimõtteks on teadlaste kohustus osalejatele ja see hõlmab kahte ossa: (1) ei kahjusta ja (2) maksimeerib võimalikke eeliseid ja minimeerib võimalikke kahjusid. Belmonti raport jäljendab ideed "mitte kahjustada" meditsiinieetika hüpokraatrite traditsiooni ja seda võib väljendada tugevas vormis, kus teadlased "ei tohiks kahjustada üht inimest, sõltumata sellest, millist kasu see võib teistele tuua" (Belmont Report 1979) . Kuid Belmonti raportis tunnistatakse ka seda, et kasulikku õppimist võib kaasata mõne inimese riskimine. Seetõttu ei pruugi kahju tekitamine olla vastuolus õppetööga, mis viib teadlaste vahel aeg-ajalt keerukate otsuste tegemisse "kui on õigustatud otsida teatavaid hüvitisi vaatamata kaasnevatele ohtudele ja millal kasu peaks saama, kuna riskid " (Belmont Report 1979) .

Praktikas on hüvitise põhimõtet tõlgendatud nii, et teadlased peaksid tegema kaht erinevat protsessi: riski / kasu analüüs ja seejärel otsus selle kohta, kas riskid ja kasu toovad kaasa sobiva eetilise tasakaalu. Esimene protsess on suures osas tehniline asi, mis nõuab sisulist asjatundlikkust, teine ​​aga suures osas eetiline asi, kus sisulised teadmised võivad olla vähem väärtuslikud või isegi kahjulikud.

Riski / kasu analüüs hõlmab nii uuringu riskide kui ka eeliste mõistmist ja parandamist. Riski analüüs peab sisaldama kahte elementi: kõrvaltoimete tõenäosust ja nende sündmuste tõsidust. Riski / kasu analüüsi tulemusena võib teadlane kohandada uuringu kujundust, et vähendada kõrvaltoime tõenäosust (nt eemaldada haavatavaid osalejaid) või vähendada kõrvalekalde tõsidust, kui see esineb (nt teha nõustamisteenused osalejatele, kes seda taotlevad). Lisaks peavad riski / kasu analüüsiga teadlased silmas pidama oma töö mõju mitte ainult osalejatele, vaid ka mitteosalejatele ja sotsiaalsetele süsteemidele. Näiteks võite kaaluda Restivo ja van de Rijti (2012) eksperimenti auhindade mõju kohta Wikipedia toimetajas (arutlenud peatükis 4). Selles eksperimendis andsid teadlased auhinnad väikesele arvule toimetajale, keda nad pidasid väärivaks, ja seejärel jälgisid nende panust Wikipedias võrreldes võrdväärse väärtusega toimetuste kontrollrühmaga, kellele teadlased ei andnud auhindu. Kujutlege, kui Restivo ja van de Rijt andsid Vietnami Wikipediale mitmete auhindade asemel auhindade andmise asemel. Kuigi see disain ei kahjusta ühtki osalejat, võib see häirida kogu auhinna ökosüsteemi Wikipedias. Teisisõnu, kui teete riski / kasu analüüsi, peaksite mõtlema oma töö mõjudest mitte ainult osalejatele, vaid ka kogu maailmas.

Edasi, kui riskid on minimeeritud ja kasu maksimeeritakse, peaksid teadlased hindama, kas uuring saavutab soodsa tasakaalu. Eetilised ei soovita lihtsalt kulude ja tulude summeerimist. Eriti muudavad mõned riskid teadusuuringute lubamatuks olenemata eelistest (nt Tuskegee süüfiisi uuring, mida on kirjeldatud ajaloolises lisas). Erinevalt riski / kasu analüüsist, mis on suures osas tehniline, on see teine ​​etapp sügavalt eetiline ja seda võib tõepoolest rikastada inimesed, kellel puuduvad konkreetsed valdkonnapõhised teadmised. Tegelikult, kuna autsaiderid väidavad sageli siseasjadest erinevaid asju, peavad Ameerika Ühendriikide IRB-d hõlmama vähemalt üht mitteteadurit. Oma kogemuses, mis teenib IRB-i, võivad need välistõlkijad olla kasulikud, et vältida grupi mõtlemist. Nii et kui teil on raskusi otsustada, kas teie uurimisprojekt annab asjakohase riski / kasu analüüsi, mitte ainult küsige oma kolleegidest, proovige paluda mõnel mitteteadlasel; nende vastused võivad teid üllatada.

Rikkumispõhimõtte kohaldamine kolme näitena, mida me kaalume, näitab mõningaid muudatusi, mis võiksid parandada nende riski ja kasu tasakaalu. Näiteks emotsionaalse nakkushaiguse korral võisid teadlased püüda välja lõigata alla 18-aastaseid inimesi ja inimesi, kes võivad eriti halvasti reageerida ravile. Samuti oleksid nad püüdnud minimeerida osalejate arvu, kasutades tõhusaid statistilisi meetodeid (nagu on üksikasjalikult kirjeldatud 4. peatükis). Lisaks oleksid nad võinud proovida jälgida osalejaid ja pakkusid abi kõigile, kes tundus olevat kahjustatud. Maitsega, sidemete ja ajaga võisid teadlased andmete avaldamise ajal kehtestada täiendavad kaitsemeetmed (kuigi Harvardi IRB kinnitas nende menetlusi, mis näitab, et need olid kooskõlas selle aja tavapärase tavaga); Pakun mõningaid konkreetsemaid soovitusi andmete avaldamise kohta hiljem, kui ma kirjeldan informatsiooniriski (punkt 6.6.2). Lõpuks, Encoreis võiksid teadlased püüda viia miinimumini riskianalüüside arv, mis loodi projekti mõõtmisalaste eesmärkide saavutamiseks, ja nad oleksid võinud välistada repressiivsetest valitsustest kõige enam ohustatud osalejad. Kõik need võimalikud muudatused tooksid kompromisse nende projektide kujundamisse ja minu eesmärk ei tähenda, et need teadlased oleksid neid muudatusi teinud. Selle asemel tuleb näidata, milliseid muudatusi võib soovitada hüvituspõhimõte.

Lõpuks, kuigi digitaalajastul on riskide ja eeliste kaalumine üldiselt muutunud keerukamaks, on see teadlaste jaoks tegelikult lihtsustanud oma töö eeliseid. Eelkõige hõlbustavad digitaalajastul olevad vahendid oluliselt avatud ja reprodutseeritavat teadustööd, kus teadlased teevad uurimistulemuste ja -koodide kättesaadavaks teistele teadlastele ja teevad oma paberid avatud juurdepääsu avaldamise kaudu kättesaadavaks. See avatud ja reprodutseeritavate teadusuuringute muutus ei ole kuidagi lihtne, võimaldab teadlastel suurendada oma uurimistulemuste kasulikkust, ilma et osalejad oleksid lisariski tekitanud (andmete jagamine on erand, mida üksikasjalikult käsitletakse punktis 6.6.2 informatsiooniriskil).