6.4.2 благотворителност

Благотворителността е за разбиране и подобряване на профила на съотношението полза / риск на вашия кабинет, и след това да реши дали да го удари на правилния баланс.

Докладът "Белмонт" твърди, че принципът "Бедност" е задължение, което изследователите имат към участниците, и че той включва две части: (1) да не навреди и (2) да максимизира възможните ползи и да сведе до минимум възможните вреди. Докладът "Белмонт" проследява идеята "не вреди" на хипократическата традиция в медицинската етика и тя може да бъде изразена в силна форма, когато изследователите "не трябва да навредят на едно лице, независимо от ползите, които биха могли да дойдат при другите" (Belmont Report 1979) . Белмонтският доклад също така признава, че изучаването на това, което е от полза, може да включва излагане на риск на някои хора. Следователно императивният начин да не се навреди правилно може да бъде в конфликт с императивността да се научат, водещите изследователи да вземат от време на време трудни решения за "кога е оправдано да се търсят определени ползи въпреки рисковете и кога ползите трябва да бъдат отхвърлени рискове " (Belmont Report 1979) .

На практика принципът на ползата се тълкува като означаващ, че изследователите трябва да предприемат два отделни процеса: анализ на риска / ползата и след това решение дали рисковете и ползите налагат подходящо етично равновесие. Този първи процес е до голяма степен технически въпрос, изискващ значителен опит, а вторият е до голяма степен етичен въпрос, при който съществен опит може да бъде по-малко ценно или дори вредно.

Анализът на риска / ползата включва както разбиране, така и подобряване на рисковете и ползите от едно проучване. Анализът на риска трябва да включва два елемента: вероятността от нежелани реакции и тежестта на тези събития. В резултат на анализ на съотношението риск / полза един изследовател може да коригира дизайна на проучването, за да намали вероятността от нежелано събитие (напр. Да скрие участниците, които са уязвими) или да намали тежестта на нежеланото събитие, ако се случи (напр. консултиране на участниците, които го поискат). Освен това, по време на анализа на риска и ползите, изследователите трябва да имат предвид въздействието на работата си не само върху участниците, но и върху участниците и социалните системи. Например, помислете за експеримента от Restivo и van de Rijt (2012) относно ефекта от наградите на редакторите на Уикипедия (обсъдени в глава 4). В този експеримент изследователите дадоха награди на малък брой редактори, които смятаха за заслужаващи, и след това проследиха своя принос към Уикипедия в сравнение с контролна група от еднакво заслужаващи редактори, на които изследователите не дадоха награда. Представете си, ако вместо да дадете малко награди, Restivo и van de Rijt наводниха Уикипедия с много, много награди. Въпреки че този дизайн може да не навреди на всеки отделен участник, той може да наруши цялата екосистема на наградите в Уикипедия. С други думи, когато правите анализ на риска / ползата, трябва да помислите за въздействието на работата си не само върху участниците, но и върху света по-широко.

След това, след като рисковете бъдат сведени до минимум и максималните ползи, изследователите трябва да преценят дали проучването постига благоприятно равновесие. Етиците не препоръчват просто сумиране на разходите и ползите. По-специално, някои рискове правят изследването недопустимо, независимо от ползите (напр. Изследването на Tuskegee Syphilis, описано в историческото приложение). За разлика от анализа на риска / ползата, който е до голяма степен технически, тази втора стъпка е дълбоко етична и в действителност може да бъде обогатена от хора, които нямат специфичен експертен опит. Всъщност, тъй като външните лица често забелязват различни неща от вътрешни лица, IRB в Съединените щати са длъжни да включват поне един неоткривател. В моя опит, служещ на IRB, тези външни лица могат да бъдат полезни за предотвратяване на мисленето в групи. Така че, ако имате проблеми при вземането на решение дали вашият изследователски проект е постигнал подходящ анализ на риска / ползата, не само попитайте колегите си, опитайте се да потърсите някои невъзпитатели; техните отговори може да ви изненадат.

Прилагането на принципа на ползата от трите примера, които обмисляме, предполага някои промени, които биха могли да подобрят съотношението им риск / полза. Например, в "Емоционална повръщане", изследователите биха могли да се опитат да открият хора под 18-годишна възраст и хора, които е вероятно да реагират зле на лечението. Те също така биха могли да се опитат да намалят броя на участниците, като използват ефективни статистически методи (както е описано подробно в глава 4). Освен това те биха могли да се опитат да наблюдават участниците и да предложат съдействие на всеки, който изглежда е бил наранен. В "Вкусове, Връзки и Време" изследователите биха могли да въведат допълнителни гаранции при пускането на данните (въпреки че процедурите им бяха одобрени от IRB на Харвард, което показва, че те съответстват на обичайната практика по онова време); Ще предложа някои по-конкретни предложения за освобождаване на данни по-късно, когато описвам информационен риск (раздел 6.6.2). И накрая, в Encore изследователите биха могли да се опитат да сведат до минимум броя на рисковите искания, които бяха създадени, за да постигнат измервателните цели на проекта, и биха могли да изключат участниците, които са най-застрашени от репресивните правителства. Всяка от тези възможни промени би довела до компромиси в дизайна на тези проекти и моята цел не е да предполагам, че тези изследователи би трябвало да направят тези промени. По-скоро тя трябва да покаже видовете промени, които може да предложи принципът на ползата.

И накрая, въпреки че цифровата епоха обикновено е направила претеглянето на рисковете и ползите по-сложни, в действителност е улеснило изследователите да увеличат ползите от работата си. По-специално, инструментите на цифровата ера значително улесняват откритите и възпроизводими изследвания, при които изследователите правят своите данни и кодове за научни изследвания на разположение на други изследователи и правят документите си достъпни чрез публикуване с отворен достъп. Тази промяна в отворените и възпроизводими изследвания, макар и по никакъв начин проста, предлага на изследователите начин да увеличат ползите от своите изследвания, без да излагат участниците на никакъв допълнителен риск (споделянето на данни е изключение, което ще бъде разгледано подробно в раздел 6.6.2 относно информационния риск).