6.4.2 dobročinnosť

Dobročinnosť je o pochopenie a zlepšenie profilu riziko / prospech svojho štúdia, a potom rozhodne, či to bola správna rovnováha.

Belmont Správa tvrdí, že princíp dobročinnosti je záväzok, že výskumní pracovníci účastníkom, a že to zahŕňa dve časti: (1) nepoškodzujú a (2) maximalizovať možné prínosy a minimalizovať možné škody. Belmont správa sleduje myšlienku "nepoškodí" k tradícii Hippokratova v lekárskej etiky, a to môže byť vyjadrený v silnej forme, kde výskumníci "by nemala poškodiť zdravie jedna osoba bez ohľadu na výhody, ktoré by mohli prísť s ostatnými" (Belmont Report 1979) . Avšak, Belmont Správa tiež uznáva, že učenie, čo je prospešné môže zahŕňať vystaviť niektorých ľudí k riziku. Preto je nevyhnutne nutné robiť žiadnu škodu môže byť v rozpore s imperatívom učiť sa, čo vedie výskumníkmi, aby sa občas ťažké rozhodnutia o "keď je ospravedlniteľné žiadať o niektoré dávky napriek rizík, a kedy by mali byť dávky vopred určený, pretože z rizika. " (Belmont Report 1979)

V praxi princíp dobročinnosti bol vykladaný tak, že výskumní pracovníci by mali vykonávať dva samostatné procesy: analýzu rizík / prínosov a potom rozhodne o tom, či sú riziká a prínosy nájsť vhodnú etické rovnováhe. Prvý proces je z veľkej časti technickou záležitosťou vyžaduje podstatnú odborné znalosti, a druhá je z veľkej časti etický ohľadu na to, kde vecný odborné znalosti môžu byť menšiu hodnotu, alebo dokonca škodlivé.

Analýza rizík / prínosov zahŕňa ako porozumenie a zlepšenie riziká a prínosy štúdie. Analýza rizika by mala zahŕňať dva prvky: pravdepodobnosť vzniku nežiaducich účinkov a závažnosť týchto udalostí. Počas tejto fázy, napríklad, výskumník mohol prispôsobiť plánu štúdie znížiť pravdepodobnosť vzniku nežiaducej príhody (napr odtienenie účastníkov, ktorí sú zraniteľné), alebo znížiť závažnosť nepriaznivé udalosti, ak k nim dôjde (napr aby poradenstvo k dispozícii účastníci, ktorí o to požiadajú). Ďalej, počas tohto procesu vedci je treba mať na mysli dopad ich práce nielen pre účastníkov, ale aj mimo nich účastníkov a sociálnych systémov. Napríklad, zvažovať experiment Restivo a van de Rijt (2012) o vplyve ocenenie na editorov Wikipédie (diskutované v kapitole 4). V tomto experimente výskumníci dali ocenenie niektorých editorov, ktoré považujú za zaslúžia a potom sledovaných svoje príspevky na Wikipédii v porovnaní s kontrolnou skupinou rovnako ako ocenenie zásluh editorov, ktorým vedci nedal ocenenie. V tomto konkrétnom štúdii, počet ocenenie dali bol malý, ale v prípade, že výskumníci zaplavený Wikipedia s ocenenie mohla narušila spoločenstvo editorov bez poškodenia ktoréhokoľvek z nich zvlášť. Inými slovami, keď robí analýzu rizík / prínosov by ste mali premýšľať o vplyvoch svojej práce nielen pre účastníkov, ale na celom svete v širšom meradle.

Ďalej, akonáhle riziká boli minimalizované a prínosy maximalizované, výskumní pracovníci by mali posúdiť, či štúdie udrie priaznivú bilanciu. Ethicists neodporúčajú jednoduché zhrnutie nákladov a výnosov. Najmä niektoré riziká vykresliť výskum neprípustné bez ohľadu na výhody (napr Tuskegee syfilis štúdium je popísané v historickej prílohe). Na rozdiel od analýzy rizika / prínosu, ktorý je do značnej miery technické, tento druhý krok je hlboko etické a môže byť v skutočnosti obohatená o ľudí, ktorí nemajú špecifickú odbornosť predmet priestor. V skutočnosti, pretože zvonku často si všimnúť rôzne veci z insiderov, IRBs v USA musí mať aspoň jeden non-výskumník. Podľa mojich skúseností slúžiace na IRB, títo outsideri môžu byť užitočné pre prevenciu skupina-myslieť. Takže ak máte problémy rozhodovaní o tom, či je váš výskumný projekt narazí na primerané analýzy rizík / prínosov nie sú len požiadať svojich kolegov, skúste sa opýtať niektoré non-výskumných pracovníkov; ich odpovede môže prekvapiť.

Uplatnenie princípu dobročinnosti na troch príkladoch poukazuje na skutočnosť, že tam je často značná neistota ohľadom rizík pred začatím štúdie. Napríklad výskumníci nevedeli pravdepodobnosť alebo veľkosti vedľajšie účinky, ktoré by mohli byť spôsobené ich štúdia. Táto neistota je vlastne celkom bežný v digitálnom veku výskumu, a ďalej v tejto kapitole budem venovať celú sekciu na výzvu rozhodovanie tvárou v tvár neistote (pozri kapitolu 6.6.4). Avšak princíp dobročinnosti robí navrhnúť niektoré zmeny, ktoré by sa mohli vykonať tieto štúdie s cieľom zlepšiť ich pomer rizika / prínosu. Napríklad v Emočné Nákaza sa mohli vedci pokúšali sa vylúči ľudí mladších ako 18 rokov a ľudia, ktorí by mohli byť zvlášť pravdepodobné, že zle reaguje na liečbu. Mohli by tiež pokúsili minimalizovať počet účastníkov pomocou účinných štatistických metód (ako je podrobne opísané v kapitole 4). Ďalej, oni mohli sa pokúsili sledovať účastníkmi a ponúknuť pomoc každému, kto sa zdalo, že boli poškodení. V chuti, kravaty, a času, vedci mohla dať ďalšie bezpečnostné opatrenia na mieste, keď vydali dát (aj keď ich postupy boli schválené Harvarde IRB čo naznačuje, či sú v súlade s bežnou praxou v tom čase); Budem ponúknuť niektoré konkrétnejšie návrhy o publikovanie dát neskôr v tejto kapitole, keď som opísal informačné riziko (§ 6.6.2). Napokon, v Encore, vedci by sa pokúsili minimalizovať počet rizikových žiadostí, ktoré sú vytvorené tak, aby sa dosiahlo mernej ciele projektu, a oni mohli vylúčiť účastníkmi, ktoré sú najviac ohrozené represívnych vlád. Každá z týchto možných zmien by zaviedol kompromisy do dizajnu týchto projektov, a mojím cieľom nie je naznačujú, že tieto výskumní pracovníci by mali mať tieto zmeny. Skôr, mojím cieľom je ukázať druhy zmien, ktoré princíp dobročinnosti môže navrhnúť.

Napokon, aj keď digitálny vek zvyčajne vyrobené zváženie rizík a prínosov zložitejšie, to má vlastne robil to jednoduchšie pre výskumníci zvýšiť prínos ich práce. Najmä nástroje digitálneho veku značne uľahčiť otvorený a reprodukovateľné výskum, kde výskumní pracovníci, aby ich údaje z výskumu a kód k dispozícii ostatným výskumníkom, aby ich doklady k dispozícii verejnosti publikovaním otvorený prístup. Táto zmena otvoriť a reprodukovateľné výskumu, pričom v žiadnom prípade jednoduché, ponúka spôsob, ako pre výskumných pracovníkov na zvýšenie prínosov svojho výskumu, aby sa ani účastníkmi, aby žiadne ďalšie riziko (zdieľanie dát je výnimka, ktorá bude podrobne popísané v kapitole o informačne riziko (§ 6.6.2)).