6.6.1 Informovaný súhlas

Výskumní pracovníci by mali, môžu, a to riadiť pravidlom: nejakú formu súhlasu pre väčšinu výskumu.

Informovaný súhlas je fundamentálne predstava, niektorí by mohli hovoriť takmer posadnutosť (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) -V vedeckej etiky. Najjednoduchšie verzia vedecké etiky hovorí: "informovaný súhlas za všetko." Toto jednoduché pravidlo však nie je v súlade s existujúcimi etickými princípmi, etické regulácie alebo výskumné praxi. Namiesto toho by výskumníci, môže nasledovať a robiť zložitejšie pravidlo: ". Nejakú formu súhlasu pre väčšinu výskumu"

Po prvé, aby sa presunúť mimo prehnane zjednodušujúce predstavy o informovaného súhlasu, chcem ti povedať viac o poľných pokusov na štúdium diskriminácii (tie boli pokryté bitu v kapitole 4, rovnako). V týchto štúdiách, falošných žiadateľov, ktorí majú odlišné charakteristiky spojenia ako muža alebo ženy, platia pre rôzne úlohy. Ak jeden typ žiadateľa dostane najal rýchlejším tempom, potom vedci k záveru, že môžu existovať diskriminácia v procese prijímania. Na účely tejto kapitoly je najdôležitejšia vec, o týchto pokusov je, že účastníci týchto experimentov-zamestnávateľa, nikdy poskytnúť súhlas. V skutočnosti títo účastníci sú aktívne oklamaní falošnými aplikácií. Zatiaľ, poľné experimenty na štúdium diskriminácii vykonali aspoň 117 štúdií v 17 krajinách (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Výskumní pracovníci, ktorí používajú poľné pokusy na štúdium diskriminácii identifikovali štyri črty týchto štúdií, ktoré kolektívne, aby tieto eticky prípustné: 1) obmedzené možnosti poškodenia zamestnávateľa, 2) veľký spoločenský prínos mať spoľahlivé údaje o diskriminácii, 3) slabosti iných spôsobov merania diskriminácie a 4) skutočnosť, že podvod nie je silne porušovať normy tohto prostredia (Riach and Rich 2004) . Každá z týchto podmienok je kritická, a mal niektorý z nich nie je splnená, etický prípad bude náročnejšie. Tri z týchto funkcií možno odvodiť z etických princípov pri Belmont správe: obmedzený škôd (úcta k človeku a dobročinnosť) a veľká výhoda a slabosť inými metódami (dobročinnosť a spravodlivosť). Posledným prvkom, non-porušenie kontextových noriem, možno odvodiť z Menlo Report rešpektu pre právo a verejný záujem. Inými slovami, aplikácia zamestnanosti prostredím, kde už existuje určitý predpoklad možného podvodu. Tak, tieto experimenty neznečisťujú už pôvodné etický krajinu.

Okrem tohto argumentu založené na zásadách, desiatky IRBs boli tiež dospel k záveru, že nedostatok súhlasu v týchto štúdiách je v súlade s existujúcimi pravidlami, najmä spoločné pravidlo §46.116, časť (d). Konečne, americkej súdy aj podporil nedostatok súhlasu a klamu v poľných pokusoch na mieru diskriminácie (č 81-3029. Spojené štáty odvolací súd, siedmy obvod). To znamená, že používanie poľných pokusov bez súhlasu je v súlade s existujúcou etické zásady a existujúcich pravidiel (aspoň pravidlá v USA). Táto úvaha bola podporená širokou vedeckou komunitu sociálne, desiatky IRBs, ako aj americký odvolací súd. Preto musíme odmietnuť jednoduché pravidlo "informovaný súhlas za všetko." To nie je pravidlom, že vedci sledovať, nie je to ani pravidlo, že výskumní pracovníci by mali nasledovať.

Posun za hranice "informovaného súhlasu pre všetko" ponecháva vedcom ťažká otázka: aké formy súhlasu sú potrebné pre aký druh výskumu? Samozrejme, že došlo k podstatnému pred debata okolo tejto otázky, aj keď väčšina z nich je v rámci lekárskeho výskumu v analógovom veku. Ak zhrnieme, že diskusie, Eyal (2012) píše:

"Čím viac riskantné zásah, tým viac je vysoko nárazu alebo definitívne" kritická životné voľba ", tým väčšia je hodnota-obťažkané a kontroverzné, tým viac súkromná oblasť tela, ktorá zásah priamo dotýka, tým viac konfliktné a bez dozoru lekára, tým vyššiu potrebu robustného informovaného súhlasu. V iných prípadoch, že je potrebné veľmi robustný informovaný súhlas, a naozaj, o súhlas akéhokoľvek druhu, je menšia. Pri týchto príležitostiach, môžu vysoké náklady ľahko potlačiť túto potrebu. "[Vnútorná citácie vylúčený]

Dôležitý pohľad z tohto stavu debaty je, že informovaný súhlas nie je všetko alebo nič; tam sú silnejšie a slabšie formy súhlasu. V niektorých situáciách javí ako nevyhnutné robustný informovaný súhlas, ale v iných situáciách môže byť vhodné slabšie formy súhlasu. Ďalej budem popisovať tri situácie, kedy vedci budú mať ťažkosti získať informovaný súhlas od všetkých dotknutých strán a niekoľko možností v týchto prípadoch.

Po prvé, niekedy žiadajú, aby účastníci poskytnúť informovaný súhlas, môže zvýšiť riziko, že čelia. Napríklad v Encore, žiadať ľudí, ktorí žijú v represívnych vlád poskytnúť súhlas s využili svoje počítače pre meranie internetovej cenzúry mohla umiestniť tých, ktorí súhlasia s tým vystavení zvýšenému riziku. Pri súhlasu vedie k zvýšenému riziku, môžu vedci zistili, že informácie o tom, čo robia, je verejná a že je možné, aby účastníci opt-out. Tiež by mohli usilovať o súhlas zo skupín, ktoré zastupujú účastníkmi (napr NGO).

Po druhé, niekedy s plne informovaný súhlas pred tým, než začne štúdie by mohlo ohroziť vedeckú hodnotu štúdie. Napríklad v Emočné Nákaza, ak účastníci vedeli, že výskumníci robili pokus o emóciách, môže to zmenilo ich správanie. Zadržiavanie informácií od účastníkov, a dokonca ich klamať, nie je nezvyčajné v sociálnom výskume, a to najmä v laboratórnych experimentoch v psychológii. Ak informovaný súhlas nie je možné, aby pred začatím štúdie, výskumníci mohol (a zvyčajne robia) účastníci vypočuť po tejto štúdie je u konca. Debriefing všeobecne zahŕňa vysvetlenie toho, čo sa skutočne stalo, remediating nejaké škody a získanie súhlasu po faktu. Tam je nejaká debata, však o tom, či porada v poľných pokusoch je vhodné v prípade, že porada samo o sebe môže spôsobiť ujmu na účastníkov (Finn and Jakobsson 2007) .

Po tretie, niekedy je logisticky nepraktické získať informovaný súhlas od každého ovplyvnené svojho štúdia. Napríklad si predstavte výskumný pracovník, ktorý chce študovať Bitcoin blockchain (Bitcoin je krypto-menu a blockchain je záznam všetkých transakcií Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Niektorí ľudia, ktoré používajú Bitcoin očakávajú a túžba anonymitu, a niektorí členovia komunity Bitcoin namietnuť na určité formy výskumu na ich komunitu. Bohužiaľ, to je nemožné získať súhlas od každého, kto používa Bitcoin, pretože mnoho z týchto ľudí sú anonymné. V tomto prípade výskumník mohol pokúsiť kontaktovať vzorka užívateľov Bitcoin a požiadať o ich informovaného súhlasu.

Tieto tri dôvody, prečo by mohla vedci nebudú môcť prijímať informovaného súhlasu zvyšujú riziko ohrozenia výskumných cieľov, a logistická obmedzenia, nie sú jedinými dôvodmi, ktoré vedci bojujú na získanie informovaného súhlasu. A riešenie, ktoré som navrhol-informujúci verejnosť o svojom výskume, umožňujúci opt-out, ktorí hľadajú súhlas od tretích strán, rozboru, a hľadajú súhlasu zo vzorky účastníkov, nemusí byť možné vo všetkých prípadoch. Ďalej, aj keď sú možné tieto alternatívy, že nemusí byť dostačujúca pre štúdium. Tieto príklady robiť šou však je, že informovaný súhlas nie je všetko alebo nič, a že kreatívne riešenie môže zlepšiť etické rovnováhe štúdií, ktoré nemôžu získať plnú informovaný súhlas zo všetkých strán impaktovaných.

Záverom možno konštatovať, skôr než "informovaného súhlasu pre všetko" výskumní pracovníci by mali, môžu, a nasledujú zložitejšie pravidlo :. "Nejakú formu súhlasu pre väčšinu vecí", vyjadrené v zásadách, informovaný súhlas nie je potrebné ani dostačujúce k zásadám rešpektu pre osoby [ Humphreys (2015) ; p. 102]. Ďalej, úcta k človeku je len jedným z princípov, ktoré musia byť v rovnováhe pri posudzovaní vedeckej etiky; to by nemalo automaticky premôcť dobročinnosti, spravodlivosti a dodržiavanie práva a verejným záujmom, bod opakovane urobené ethicists za posledných 40 rokov [ Gillon (2015) ; p. 112-113]. Vyjadrené v etických rámcoch, informovaný súhlas za všetko, čo je príliš deontological pozícia, ktorá padá za obeť situáciách, ako Timebomb (pozri časť 6.5).

A konečne, ako praktická záležitosť, ak uvažujete robí výskum bez akéhokoľvek súhlasu, potom by ste mali vedieť, že ste v šedej zóne. Buď opatrný. Pozrite sa na etický argument, že výskumníci urobili za účelom vykonávania experimentálnych štúdií diskriminácie bez súhlasu. Je vaša odôvodnenie tak silný? Vzhľadom k tomu informovaný súhlas je ústredným bodom mnohých laických etických teórií, mali by ste vedieť, že budete pravdepodobne vyzvaní k obrane svoje rozhodnutie.