6.4.2 dobročinnosť

Dobročinnosť je o pochopenie a zlepšenie profilu riziko / prospech svojho štúdia, a potom rozhodne, či to bola správna rovnováha.

Správa spoločnosti Belmont spočíva v tom, že princíp výhodnosti je povinnosťou účastníkov výskumu a že zahŕňa dve časti: (1) nepoškodzujú a (2) maximalizujú možné prínosy a minimalizujú možné škody. Belmontova správa sleduje myšlienku "nepoškodzovať" hypokratická tradícia medicínskej etiky a môže byť vyjadrená v silnej forme, keď výskumní pracovníci "by nemali poškodzovať jednu osobu bez ohľadu na výhody, ktoré by mohli prísť ostatným" (Belmont Report 1979) . Belmontova správa však tiež uznáva, že zistenie toho, čo je prospešné, môže zahŕňať vystavenie niektorých ľudí riziku. Preto je nevyhnutné, aby nedošlo k ublíženiu, v rozpore s povinnosťou učiť sa a vedúci výskumníci príležitostne robia ťažké rozhodnutia o tom, "kedy je opodstatnené hľadať určité výhody napriek rizikám, ktoré sú s tým spojené, a kedy by výhody mali byť zamietnuté z dôvodu riziká " (Belmont Report 1979) .

V praxi sa princíp výhodnosti interpretoval tak, že výskumníci by mali vykonať dva samostatné procesy: analýzu rizík a prínosov a potom rozhodnutie o tom, či riziká a výhody prinášajú primeranú etickú rovnováhu. Tento prvý proces je z veľkej časti technická záležitosť vyžadujúca vecné odborné znalosti, zatiaľ čo druhá je z veľkej časti etická záležitosť, v ktorej môže byť vecná odbornosť menej hodnotná alebo dokonca škodlivá.

Analýza rizík a prínosov zahŕňa pochopenie a zlepšenie rizík a prínosov štúdie. Analýza rizika by mala obsahovať dva prvky: pravdepodobnosť nežiaducich udalostí a závažnosť týchto udalostí. Výsledkom analýzy rizík a prínosov by mohol výskumník upraviť návrh štúdie s cieľom znížiť pravdepodobnosť nežiaducej udalosti (napr. Vyčistiť účastníkov, ktorí sú zraniteľní) alebo znížiť závažnosť nežiaducej udalosti, ak sa vyskytne (napr. poradenstvo pre účastníkov, ktorí o to požiadajú). Ďalej, pri analýze rizík a prínosov musia výskumní pracovníci pamätať na vplyv svojej práce nielen na účastníkov, ale aj na účastníkov a sociálne systémy. Napríklad, zvážte experiment od Restivo a van de Rijta (2012) o vplyve udeľovania cien na redaktorov Wikipedia (diskutované v kapitole 4). V tomto experimente výskumníci udelili ocenenie malému počtu redaktorov, ktorých považovali za zaslúžiacich, a potom sledovali svoje príspevky na Wikipédiu v porovnaní s kontrolnou skupinou rovnako zaslúžiacich redaktorov, ktorým výskumníci nedali cenu. Predstavte si, že namiesto malého počtu ocenení, Restivo a van de Rijt zaplavili Wikipédiu mnohými oceneniami. Hoci tento návrh nepoškodí žiadneho jednotlivého účastníka, môže narušiť celý ekosystém ocenenia vo Wikipédii. Inými slovami, pri analýze rizík a prínosov by ste mali premýšľať o dôsledkoch vašej práce nielen na účastníkov, ale aj na celom svete.

Ďalej, akonáhle sú riziká minimalizované a prínosy maximalizované, vedci by mali posúdiť, či štúdia dosiahne priaznivú rovnováhu. Etikisti neodporúčajú jednoduché zhrnutie nákladov a prínosov. Najmä niektoré riziká robia výskum neprípustný bez ohľadu na výhody (napr. Štúdia Tuskegee Syphilis opísaná v historickom dodatku). Na rozdiel od analýzy rizík a prínosov, ktorá je do značnej miery technická, tento druhý krok je hlboko etický a môže byť skutočne obohatený o ľudí, ktorí nemajú špecifické odborné znalosti. V skutočnosti, pretože outsideri často zaznamenávajú odlišné veci od zasvätených, IRB v Spojených štátoch sú povinné zahrnúť aspoň jedného nezaujatého. Podľa mojej skúsenosti, ktorá slúži na IRB, títo outsideri môžu pomôcť predchádzať skupinovému mysleniu. Takže ak máte problém s rozhodnutím, či váš výskumný projekt prináša primeranú analýzu rizík a prínosov, nepýtajte sa len svojich kolegov, skúste sa opýtať niektorých neúspešníkov; ich odpovede vás môžu prekvapiť.

Uplatňovanie princípu výhodnosti na tri príklady, o ktorých uvažujeme, naznačuje niektoré zmeny, ktoré by mohli zlepšiť ich pomer rizika a prínosu. Napríklad v prípade emočnej nákazy sa vedci mohli pokúsiť vyskúšať ľudí mladších ako 18 rokov a ľudí, u ktorých je pravdepodobné, že budú reagovať zle na liečbu. Mohli sa tiež pokúsiť minimalizovať počet účastníkov pomocou efektívnych štatistických metód (ako je podrobne opísané v kapitole 4). Ďalej sa mohli pokúsiť sledovať účastníkov a ponúknuť pomoc všetkým, ktorí sa zdajú byť poškodení. V chuti, väzbách a čase výskumníci mohli dať dodatočné záruky, keď uvoľnili údaje (hoci ich postupy boli schválené Harvardovým IRB, čo naznačuje, že boli v súlade s bežnou praxou v tom čase); Ponúknem niekoľko konkrétnejších návrhov o uvoľnení údajov neskôr, keď popíšu informácie o riziku (oddiel 6.6.2). Napokon, v spoločnosti Encore sa výskumníci mohli pokúsiť minimalizovať počet rizikových žiadostí, ktoré boli vytvorené na dosiahnutie cieľov merania projektu, a mohli by vylúčiť účastníkov, ktorí sú najviac ohrození represívnymi vládami. Každá z týchto možných zmien by priniesla kompromisy do návrhu týchto projektov a mojím cieľom nie je naznačiť, že títo výskumníci by mali tieto zmeny urobiť. Skôr je potrebné ukázať druhy zmien, ktoré princíp výhodnosti môže naznačovať.

Napokon, hoci digitálny vek zvyčajne zvážil zváženie rizík a prínosov, skutočne uľahčil výskumným pracovníkom zvýšiť výhody svojej práce. Najmä nástroje digitálneho veku značne uľahčujú otvorený a reprodukovateľný výskum, kde výskumníci sprístupňujú svoje výskumné údaje a kódy ostatným výskumníkom a svoje dokumenty sprístupňujú prostredníctvom publikovania s otvoreným prístupom. Táto zmena otvoreného a reprodukovateľného výskumu, hoci v žiadnom prípade nie je jednoduchá, ponúka výskumníkom možnosť zvýšiť výhody svojho výskumu bez vystavenia účastníkov akémukoľvek ďalšiemu riziku (zdieľanie údajov je výnimkou, o ktorej sa bude podrobne diskutovať v časti 6.6.2 o informačnom riziku).