6.6.1 Tájékozott hozzájárulásról

A kutatók is, és nem követi a szabályt: valamilyen formában hozzájárulását legtöbb kutatás.

Az informált beleegyezés egy alapötlet - egyesek közeli megszállottságot (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) - a kutatási etikában. A kutatói etika legegyszerűbb változata szerint: "mindent tudatos beleegyezés." Ez az egyszerű szabály azonban nem egyeztethető össze a meglévő etikai elvekkel, etikai szabályokkal vagy kutatási gyakorlattal. Ehelyett a kutatóknak egy komplexebb szabályt kell követniük, követniük kell és követniük kell: "a legtöbb kutatáshoz valamilyen hozzájárulás".

Először is, annak érdekében, hogy a túlzottan egyszerűsített gondolatokon túlmutassunk a tájékozott beleegyezéssel kapcsolatban, szeretnék többet megtudni a terepi kísérletekről a diszkrimináció tanulmányozására. Ezekben a vizsgálatokban a hamis pályázók, akik különböző tulajdonságokkal rendelkeznek - mondják néhány férfi és néhány nő - pályázhatnak különböző munkákra. Ha a kérelmezők egy típusát gyakrabban bérlik el, akkor a kutatók arra a következtetésre juthatnak, hogy diszkriminatív lehet a felvételi folyamatban. E fejezet alkalmazásában a legfontosabb dolog ezekkel a kísérletekkel az, hogy a kísérlet résztvevői - a munkáltatók - soha nem adnak beleegyezést. Valójában ezeket a résztvevőket aktívan becsapják. Azonban a diszkrimináció tanulmányozására szolgáló helyszíni kísérleteket 17 országban (Riach and Rich 2002; Rich 2014) végeztek el.

A diszkrimináció tanulmányozására szolgáló helyszíni kísérleteket alkalmazó kutatók azonosítják a tanulmányok négy jellemzőjét, amelyek együttesen etikusak lehetnek: (1) a munkáltatók korlátozott kárára; (2) a hátrányos megkülönböztetés megbízható megítélésének nagy társadalmi előnye; (3) a diszkrimináció mérésének egyéb módszereinek gyengesége; és (4) az a tény, hogy a megtévesztés nem sértik meg erőteljesen az adott környezet normáit (Riach and Rich 2004) . Mindezek a feltételek kritikusak, és ha egyikük sem teljesül, az etikai ügy nagyobb kihívást jelent. E jellemzők közül három a Belmont-jelentés etikai alapelveiből származik: korlátozott kár (Személyek tiszteletben tartása és jótékonyság) és más módszerek (jótékonyság és igazságosság) nagy előnye és gyengesége. A végső jellemző, a kontextuális normák megsértése, a Menlo jelentés jog és közérdek tiszteletben tartása alapján származhat. Más szóval, a foglalkoztatási alkalmazások olyan környezetet jelentenek, ahol már van némi várakozás a lehetséges megtévesztésről. Így ezek a kísérletek nem szennyezik a már nem tisztán etikus tájat.

Ezen elveken alapuló érvelés mellett több tucat IRB-t is arra a következtetésre jutottak, hogy a tanulmányokban való részvétel hiánya összhangban van a meglévő szabályokkal, különösen a 46.116. Cikk d) pontjának közös szabályával. Végül az Egyesült Államok bíróságai támogatták a diszkrimináció mérséklésének és a megtévesztés alkalmazásának hiányát a szántóföldi kísérletekben (81-3029, Egyesült Államok Fellebbviteli Bírósága, hetedik kör). Így a szántóföldi kísérletek engedély nélküli használata összhangban van a meglévő etikai elvekkel és a meglévő szabályokkal (legalábbis az Egyesült Államokban érvényes szabályok). Ezt az érvelést támogatta a széles körű társadalmi kutatóközösség, tucatnyi IRB és az Egyesült Államok Fellebbviteli Bírósága. Ezért el kell utasítanunk az egyszerű szabályt: "mindenki tájékoztatott beleegyezése". Ez nem olyan szabály, amelyet a kutatók követnek, és nem is az, amit követniük kell.

A "tájékozott beleegyezést mindenkinél" túlmutató kérdésekben nehéz kérdés merül fel: Milyen egyetértési formákra van szükség ahhoz, hogy milyen kutatásokat végezzenek? Természetesen széleskörű vitát folytattak e kérdés köré, bár legtöbbjük az analóg korban végzett orvosi kutatások összefüggésében áll. Összefoglalva a vitát, Nir Eyal (2012) írja:

"Minél több kockázatos a beavatkozás, annál inkább egy nagy hatású vagy végleges" kritikus élet választás ", annál inkább értékekkel megrakott és ellentmondásos, a több magán a területen a test, hogy a beavatkozás közvetlenül érinti, annál több ellentmondásos és felügyelet nélkül az orvos, annál nagyobb szükség van a megbízható tájékoztatáson alapuló beleegyezését. Más alkalmakkor, hogy szükség van a nagyon erős tájékozott beleegyezés, és valóban, a hozzájárulás bármilyen formában is kisebb. Azokban az esetekben, magas költségek könnyen felülírhatja ezt az igényt. "[Belső hivatkozások kizárt]

Fontos betekintés ebből a vitából, hogy a tájékozott beleegyezés nem minden, vagy semmi: nincsenek erősebb és gyengébb hozzájárulási formák. Bizonyos helyzetekben szilárd tájékoztatásra van szükség, de másokban a hozzájárulás gyengébb formái is megfelelőek lehetnek. Ezután három olyan okot fogok leírni, amelyek miatt a kutatók megpróbálják megkísérelni a tájékozott beleegyezést, és néhány esetet ismertetek azokban az esetekben.

Először is, ha felkéri a résztvevőket arra, hogy tájékoztassák a beleegyezésüket, növelhetik az előttük álló kockázatokat. Például az Encore-ban az elnyomó kormányok alatt élő emberek kérése, hogy hozzájáruljanak ahhoz, hogy a számítógépüket az internet cenzúrájának mérésére használják, megteheti azokat, akik nagyobb kockázatnak vannak kitéve. Ha a beleegyezés növeli a kockázatot, a kutatók biztosíthatják, hogy nyilvánosságra kerüljenek arról, hogy mit csinálnak, és hogy a résztvevők kizárhatnak. A résztvevőket képviselő csoportok (pl. Nem kormányzati szervezetek) beleegyezését kérhetik.

Másodszor, a tanulmány megkezdése előtt néha teljes körűen tájékozott beleegyezéssel, veszélyeztetheti a tanulmány tudományos értékét. Például az érzelmi fertőzésben, ha a résztvevők tudták volna, hogy a kutatók az érzelmekkel kapcsolatos kísérleteket végeznek, ez megváltoztatta viselkedését. A résztvevők információinak visszatartása, sőt megtévesztésük is nem ritka a társadalmi kutatásban, különösen a pszichológia laboratóriumi kísérleteiben. Ha tájékozott beleegyezés nem lehetséges a vizsgálat előtt megkezdődik, a kutatók tudott (és általában nem) kikérdez résztvevők után, a vizsgálatot befejeztük. A beszámoló általában magában foglalja a ténylegesen bekövetkezett események magyarázatát, az esetleges ártalmak helyreállítását és a beleegyezés megszerzését. Volt azonban némi vita arról, hogy helyszíni kísérletekről szóló beszámolók megfelelőek-e, ha maga a beszámoló károsíthatja a résztvevőket (Finn and Jakobsson 2007) .

Harmadszor, néha logikailag nem célszerű a megértett beleegyezést megkapni mindazoktól, akiket a tanulmánya befolyásolt. Például képzeljünk el egy olyan kutatót, aki a Bitcoin blokkcsatornát kívánja tanulmányozni (a Bitcoin egy crypto-valuta, és a blokkkapcsoló minden Bitcoin tranzakció nyilvános rekordja (Narayanan et al. 2016) ). Sajnálatos módon lehetetlen mindazok beleegyezését szerezni, akik Bitcoint használnak, mert sok ilyen név anonim. Ebben az esetben a kutató megpróbálhat kapcsolatba lépni egy Bitcoin-felhasználó mintajával, és kérheti informális beleegyezésüket.

Ez a három ok, amiért a kutatók esetleg nem tudnak tájékozott beleegyezést szerezni, növelve a kockázatot, veszélyeztetve a kutatási célokat és a logisztikai korlátokat, nem az egyetlen ok, amiért a kutatók megkísérlik a tájékozott beleegyezést. Az általam javasolt megoldások - minden esetben - nem feltétlenül lehetségesek a nyilvánosság tájékoztatása a kutatásról, az opt-out engedélyezéséről, a harmadik felek beleegyezését kérve, a tájékoztatás és a résztvevők mintájáról való hozzájárulás kérése. Továbbá, még ha ezek az alternatívák is lehetségesek, nem feltétlenül elegendőek az adott vizsgálathoz. Ezek a példák azonban azt mutatják, hogy a tájékozott beleegyezés nem minden, vagy semmi, és hogy a kreatív megoldások javíthatják az olyan tanulmányok etikai egyensúlyát, amelyek nem tudnak teljes körűen tájékozott beleegyezést kapni minden érintett féltől.

A következtetéshez, ahelyett, hogy "mindent tudatosan beleegyeznének", a kutatóknak egy összetettebb szabályt kell követniük, követniük és követniük: "a legtöbb dologhoz való hozzájárulás valamilyen formája." Az elvek szerint kifejeződő tájékoztatás nem szükséges és nem elegendő a a személyek tiszteletben tartásának elve (Humphreys 2015, 102) . Továbbá a személyek tiszteletben tartása csak egy olyan alapelv, amelyet ki kell egyensúlyozni a kutatási etika vizsgálata során; nem szabad automatikusan felborítani a jótékonyságot, az igazságosságot és a törvény és a közérdek tiszteletét, amelyet az elmúlt 40 év során az etikusok többször is tettek (Gillon 2015, 112–13) . Az etikai keretrendszerben kifejezve mindentudatos beleegyezés egy túlságosan deontológiai helyzet, amely olyan helyzetek áldozataivá válik, mint az időzített bomba (lásd a 6.5 pontot).

Végül, mint egy gyakorlati kérdés, ha figyelembe a kutatás során nélkül bármilyen hozzájárulás, akkor tudnia kell, hogy Ön egy szürke terület. Légy óvatos. Nézzük meg újra az etikai érv, hogy a kutatók tettek annak érdekében, hogy végezzen kísérleti vizsgálatok megkülönböztetés beleegyezése nélkül. Az Ön indoklás olyan erős? Mivel tájékozott beleegyezés központi sok laikus etikai elméletek, tudnia kell, hogy akkor valószínűleg felszólította, hogy védje meg a döntéseket.