6.4.2 dobroczynności

Dobroczynność polega na zrozumieniu i poprawę profilu ryzyka / korzyści swoim badaniu, a następnie podjęcia decyzji, czy właściwą równowagę.

Raport Belmonta dowodzi, że zasada Miłosierdzia jest obowiązkiem, który badacze muszą mieć uczestnicy, i że obejmuje ona dwie części: (1) nie szkodzić i (2) maksymalizować możliwe korzyści i minimalizować możliwe szkody. Raport Belmont śledzi ideę "nie szkodzić" tradycji Hipokratesa w zakresie etyki lekarskiej i można ją wyrazić w mocnej formie, w której naukowcy "nie powinni ranić nikogo, niezależnie od korzyści, jakie mogą przynieść innym" (Belmont Report 1979) . Jednak raport Belmonta przyznaje również, że uczenie się, co jest korzystne, może wiązać się z narażeniem niektórych osób na ryzyko. W związku z tym imperatyw nieuczciwości może być sprzeczny z imperatywem uczenia się, co prowadzi do okresowego podejmowania trudnych decyzji przez naukowców, "gdy uzasadnione jest szukanie pewnych korzyści pomimo związanego z tym ryzyka, a kiedy korzyści powinny zostać utracone z powodu ryzyko " (Belmont Report 1979) .

W praktyce zasada życzliwości została zinterpretowana jako oznaczająca, że ​​naukowcy powinni podjąć dwa oddzielne procesy: analizę ryzyka / korzyści, a następnie decyzję, czy ryzyko i korzyści mają odpowiednią równowagę etyczną. Ten pierwszy proces jest w dużej mierze sprawą techniczną wymagającą merytorycznej wiedzy, podczas gdy drugi jest w dużej mierze sprawą etyczną, w której ekspertyza merytoryczna może być mniej wartościowa, a nawet szkodliwa.

Analiza ryzyka / korzyści obejmuje zarówno zrozumienie, jak i poprawę ryzyka i korzyści płynących z badania. Analiza ryzyka powinna obejmować dwa elementy: prawdopodobieństwo wystąpienia zdarzeń niepożądanych i nasilenie tych zdarzeń. W wyniku analizy ryzyka / korzyści naukowiec może dostosować projekt badania w celu zmniejszenia prawdopodobieństwa wystąpienia niepożądanego zdarzenia (np. Wyeliminować uczestników, którzy są podatni na zagrożenia) lub zmniejszyć ciężkość niepożądanego zdarzenia, jeśli wystąpi (np. poradnictwo dostępne dla uczestników, którzy o to proszą). Ponadto podczas analizy ryzyka i korzyści naukowcy muszą pamiętać o wpływie swojej pracy nie tylko na uczestników, ale także na osoby niebędące uczestnikami i systemy społeczne. Weźmy na przykład eksperyment przeprowadzony przez Restivo i van de Rijta (2012) na temat wpływu nagród na redaktorów Wikipedii (omówionych w rozdziale 4). W tym eksperymencie naukowcy nagrodzili niewielką liczbę redaktorów, których uważali za zasługujących, a następnie śledzili ich wkład do Wikipedii w porównaniu z grupą kontrolną równie zasłużonych redaktorów, którym naukowcy nie przyznali nagrody. Wyobraźmy sobie, że zamiast przyznawać niewielką liczbę nagród, Restivo i van de Rijt zalali Wikipedię wieloma nagrodami. Chociaż ten projekt może nie zaszkodzić żadnemu indywidualnemu uczestnikowi, może zakłócić cały ekosystem nagrody w Wikipedii. Innymi słowy, przeprowadzając analizę ryzyka / korzyści, powinieneś pomyśleć o wpływie swojej pracy nie tylko na uczestników, ale na całym świecie.

Następnie, po zminimalizowaniu ryzyka i zmaksymalizowaniu korzyści, naukowcy powinni ocenić, czy badanie osiągnęło korzystną równowagę. Etyici nie zalecają prostego podsumowania kosztów i korzyści. W szczególności niektóre ryzyka powodują, że badania są niedopuszczalne bez względu na korzyści (np. Badanie Syfilisu Tuskegee opisane w dodatku historycznym). W przeciwieństwie do analizy ryzyka / korzyści, która jest w dużej mierze techniczna, ten drugi krok jest głęboko etyczny i może zostać wzbogacony przez osoby, które nie mają specjalistycznej wiedzy w danej dziedzinie. W rzeczywistości, ponieważ osoby postronne często zauważają różne rzeczy od wewnętrznych, IRB w Stanach Zjednoczonych muszą obejmować co najmniej jednego nieresearchera. Z mojego doświadczenia w służbie na IRB, osoby z zewnątrz mogą być pomocne w zapobieganiu myśleniu grupowemu. Więc jeśli masz problem z podjęciem decyzji, czy twój projekt badawczy uderza w odpowiednią analizę ryzyka / korzyści, nie poproś tylko swoich kolegów, spytaj kilku niereligijnych; ich odpowiedzi mogą cię zaskoczyć.

Zastosowanie zasady Miłosierdzia do trzech przykładów, które rozważamy, sugeruje pewne zmiany, które mogą poprawić ich stosunek ryzyko / korzyść. Na przykład w badaniu "Emocjonalna kontuzja" naukowcy mogliby próbować wykluczyć osoby poniżej 18 roku życia i osoby, które mogą szczególnie źle reagować na leczenie. Mogły również próbować zminimalizować liczbę uczestników, stosując skuteczne metody statystyczne (jak opisano szczegółowo w rozdziale 4). Co więcej, mogliby spróbować monitorować uczestników i zaoferować pomoc każdemu, kto wydawał się być skrzywdzony. W Smakach, Remisach i Czasu naukowcy mogliby wprowadzić dodatkowe zabezpieczenia w momencie ujawnienia danych (chociaż ich procedury zostały zatwierdzone przez IRB z Harvardu, co sugeruje, że były one zgodne z powszechną praktyką w tamtym czasie); Przedstawię bardziej szczegółowe sugestie dotyczące publikacji danych później, kiedy opiszę ryzyko informacyjne (sekcja 6.6.2). Wreszcie, w Encore, badacze mogli podjąć próbę zminimalizowania liczby ryzykownych wniosków, które zostały stworzone w celu osiągnięcia celów pomiarowych projektu, i mogli wykluczyć uczestników, którzy są najbardziej zagrożeni przez represyjne rządy. Każda z tych możliwych zmian wprowadziłaby kompromisy w projektach tych projektów, a moim celem nie jest sugerowanie, że naukowcy powinni byli dokonać tych zmian. Przeciwnie, jest pokazanie rodzajów zmian, które zasugerować może zasada Miłosierdzia.

Wreszcie, chociaż epoka cyfrowa sprawiła, że ​​ważenie zagrożeń i korzyści stało się bardziej złożone, naukowcom udało się w rzeczywistości zwiększyć korzyści płynące z ich pracy. W szczególności narzędzia z epoki cyfrowej znacznie ułatwiają otwarte i powtarzalne badania, w ramach których badacze udostępniają swoje dane i kodeksy badawcze innym badaczom oraz udostępniają swoje dokumenty za pośrednictwem otwartego dostępu do publikacji. Ta zmiana na otwarte i powtarzalne badania, choć w żadnym wypadku nie jest prosta, oferuje naukowcom możliwość zwiększenia korzyści płynących z ich badań bez narażania uczestników na dodatkowe ryzyko (udostępnianie danych jest wyjątkiem, które zostanie szczegółowo omówione w sekcji 6.6.2 na ryzyko informacyjne).