ઐતિહાસિક પરિશિષ્ટ

આ ઐતિહાસિક પરિશિષ્ટ યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સમાં સંશોધન નીતિશાસ્ત્રની સંક્ષિપ્ત સમીક્ષા પ્રદાન કરે છે.

રિસર્ચ નૈતિકતાની કોઈપણ ચર્ચાને સ્વીકારવાની જરૂર છે કે, ભૂતકાળમાં, સંશોધકોએ વિજ્ઞાનના નામમાં ભીષણ વસ્તુઓ કર્યા છે. આમાંથી સૌથી ખરાબ એક ટ્સકેજી સિફિલિસ સ્ટડી (ટેબલ 6.4) હતી. 1 9 32 માં યુ.એસ પબ્લિક હેલ્થ સર્વિસ (PHS) ના સંશોધકોએ રોગના અસરોનું નિરીક્ષણ કરવા માટે અભ્યાસમાં સિફિલિસથી ચેપ ધરાવતા આશરે 400 કાળા પુરુષોની નોંધણી કરી હતી. આ પુરુષોને ટુસ્કકે, ઍલાબામાના વિસ્તારમાંથી ભરતી કરવામાં આવી હતી. શરૂઆતમાં અભ્યાસ નોન્ટેરાઇપ્યુટિક હતો; તે ફક્ત કાળા પુરુષોના રોગના ઇતિહાસને દસ્તાવેજ કરવા માટે બનાવવામાં આવ્યું હતું. સહભાગીઓ અભ્યાસના પ્રકાર વિશે છેતરાયા હતા - તેમને કહેવામાં આવ્યું હતું કે તે "ખરાબ રક્ત" નો અભ્યાસ હતો - અને તેમને ખોટા અને બિનઅસરકારક સારવાર આપવામાં આવી હતી, તેમ છતાં સિફિલિસ એક જીવલેણ રોગ છે. અભ્યાસમાં પ્રગતિ થતાં, સિફિલિસ માટે સલામત અને અસરકારક સારવાર વિકસાવવામાં આવી હતી, પરંતુ સંશોધકોએ સહભાગીઓને બીજે ક્યાંક સારવાર લેવાથી અટકાવવા માટે હસ્તક્ષેપ કર્યો હતો. ઉદાહરણ તરીકે, બીજા વિશ્વયુદ્ધ દરમિયાન, સંશોધન ટીમએ માણસોને પ્રાપ્ત થયેલી સારવારને અટકાવવા માટે અભ્યાસમાં તમામ પુરુષો માટે મુદતની મુદતની મુદત પૂરી કરી હતી, તેમણે સશસ્ત્ર દળોમાં પ્રવેશ કર્યો હતો. સંશોધકોએ સહભાગીઓને છેતરવાનું ચાલુ રાખ્યું અને તેમને 40 વર્ષોની સંભાળ રાખવાની ના પાડે છે.

તેસ્કેજી સિફિલિસ અભ્યાસ એ જાતિવાદ અને અત્યંત અસમાનતાના પગલે, જે તે સમયે યુનાઇટેડ સ્ટેટ્સના દક્ષિણી ભાગમાં સામાન્ય હતી, સામે યોજાયો હતો. પરંતુ, તેના 40 વર્ષના ઇતિહાસમાં, અભ્યાસમાં ડઝનેક સંશોધકો, કાળા અને સફેદ બંનેનો સમાવેશ થયો હતો. અને, સંશોધકો ઉપરાંત સીધી રીતે સંકળાયેલા છે, ઘણા વધુ તબીબી સાહિત્ય (Heller 1972) માં પ્રકાશિત થયેલા અભ્યાસના 15 અહેવાલોમાંથી એક વાંચ્યા હશે. 1960 ના દાયકાના મધ્યમાં- અભ્યાસ શરૂ થયાના લગભગ 30 વર્ષ પછી- રોબર્ટ બક્સટુન નામના એક પી.એચ.એસ. કર્મચારીએ અભ્યાસ સમાપ્ત કરવા માટે PHS ની અંદર દબાણ કરવાનું શરૂ કર્યું, જે તેમણે નૈતિક રીતે ભયંકર માન્યું. બુક્સટનના પ્રતિભાવમાં, 1969 માં, PHS એ અભ્યાસના સંપૂર્ણ નૈતિક સમીક્ષાની સમીક્ષા કરવા માટે એક પેનલ બોલાવ્યું હતું. આશ્ચર્યજનક રીતે, નૈતિક રીવ્યુ પેનલએ નક્કી કર્યું કે સંશોધકોએ ચેપગ્રસ્ત પુરુષોથી સારવાર રોકવો જોઈએ. ચર્ચા દરમિયાન, પેનલના એક સભ્યએ પણ ટિપ્પણી કરી હતી: "તમે આનો બીજો અભ્યાસ ક્યારેય નહીં મેળવશો; તેનો લાભ લો " (Brandt 1978) . બધા-સફેદ પેનલ, જે મોટેભાગે ડોકટરોની બનેલી હતી, તે નક્કી કર્યું હતું કે અમુક પ્રકારની માહિતીની સંમતિ મળી હોવી જોઈએ. પરંતુ પેનલએ પોતાની ઉંમર અને શિક્ષણની નીચુ સ્તરને કારણે જાણકાર સંમતિ આપતા પુરૂષોનો ન્યાય કર્યો હતો. પૅલેલે ભલામણ કરી હતી કે, સંશોધકો સ્થાનિક તબીબી અધિકારીઓ પાસેથી "સરોગેટ જાણકાર સંમતિ" પ્રાપ્ત કરે છે. તેથી, સંપૂર્ણ નૈતિક સમીક્ષા પછી પણ, સંભાળ રાખવાનું ચાલુ રાખ્યું છેવટે, બક્સટૂને પત્રકારને આ વાર્તા લીધી, અને, 1 9 72 માં, જીન હેલરે અખબારોના લેખોની શ્રેણીબદ્ધ લેખો લખી જેમાં વિશ્વને અભ્યાસનો ખુલાસો કર્યો. તે વ્યાપક જાહેર અત્યાચાર પછી જ હતો કે આ અભ્યાસ અંત આવ્યો હતો અને જે લોકો બચી ગયા હતા તેમને સંભાળ આપવામાં આવી હતી.

આ અભ્યાસમાંના પીડિતોમાં માત્ર 399 પુરુષો, પણ તેમના પરિવારોનો સમાવેશ થાય છે: ઓછામાં ઓછા 22 પત્નીઓ, 17 બાળકો અને 2 પૌત્રોને સિફિલિસ સાથે સારવાર કરી શકે છે (Yoon 1997) . વધુમાં, અભ્યાસ દ્વારા થતા હાનિને કારણે સમાપ્ત થઈ ગયા. અભ્યાસ-ન્યાયી રીતે - વિશ્વાસ છે કે આફ્રિકન અમેરિકનો તબીબી સમુદાયમાં હતા, ટ્રસ્ટમાં ધોવાણ કે જેણે આફ્રિકન અમેરિકનોને તેમની સ્વાસ્થ્ય (Alsan and Wanamaker 2016) ના નુકશાન માટે તબીબી સંભાળ ટાળી શકે છે. વધુમાં, વિશ્વાસનો અભાવ એ 1 9 80 અને 90 ના દાયકામાં (Jones 1993, chap. 14) એચ.આય.વી / એડ્સની સારવાર માટેના પ્રયત્નોને અવરોધે છે.

જોકે તે સંશોધન જેથી horrific આજે શું થઈ રહ્યું કલ્પના મુશ્કેલ છે, મને લાગે છે કે ડિજિટલ વય માં સામાજિક સંશોધન કરવા લોકો માટે ટસ્કેગી સીફીલીસ અભ્યાસ પરથી ત્રણ મહત્વપૂર્ણ પાઠ છે. પ્રથમ, તે અમને યાદ અપાવે છે કે કેટલાક અભ્યાસો કે ફક્ત ન થવું જોઈએ કે ત્યાં છે. બીજું, તે અમને બતાવે છે કે સંશોધન માત્ર સહભાગીઓ, પણ તેમના પરિવારો અને સમગ્ર સમુદાયો લાંબા સમય બાદ સંશોધન પૂર્ણ કરવામાં આવ્યું છે નુકસાન પહોંચાડી શકે છે. છેલ્લે, તે બતાવે છે કે સંશોધકો ભયંકર નૈતિક નિર્ણયો કરી શકો છો. હકીકતમાં, મને લાગે છે કે તે આજે સંશોધકો કેટલાક ભય પ્રેરિત જોઈએ કે જેથી ઘણા લોકો આ અભ્યાસમાં સામેલ સમય જેમ કે લાંબા ગાળામાં આવા ભયાનક નિર્ણયો કર્યા. અને કમનસીબે, ટસ્કેગી કોઈ અનન્ય થાય છે; આ યુગ દરમિયાન સમસ્યા સામાજિક અને તબીબી સંશોધન અન્ય કેટલાક ઉદાહરણો હતા (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

1974 માં, ટસ્કકે સિફિલિસ અભ્યાસ અને સંશોધકો દ્વારા આ અન્ય નૈતિક નિષ્ફળતાઓના પ્રતિભાવમાં, યુ.એસ. કૉંગ્રેસે માનવ બાયોમેડિકલ અને વર્તણૂકલક્ષી સંશોધનોના માનવ વિષયોના રક્ષણ માટેના રાષ્ટ્રીય આયોગની રચના કરી હતી અને માનવ વિષયોને લગતા સંશોધન માટે નૈતિક માર્ગદર્શિકા વિકસાવવા તે કામગીરી કરી હતી. બેલમોન્ટ કોન્ફરન્સ સેન્ટર ખાતે બેઠકના ચાર વર્ષ પછી, જૂથએ બેલમોન્ટ રિપોર્ટનું નિર્માણ કર્યું, એક અહેવાલ જે બાયોએથિક્સમાં બન્ને બટ્ટ ચર્ચાઓ અને રિસર્ચના રોજિંદા પ્રથા પર ભારે અસર પડી છે.

બેલમોન્ટ રિપોર્ટમાં ત્રણ વિભાગો છે પ્રેક્ટીસ અને રિસર્ચ વચ્ચેના પ્રથમ-સીમાઓમાં - અહેવાલ તેના કાર્યક્ષેત્રને બહાર કાઢે છે ખાસ કરીને, તે સંશોધન વચ્ચે તફાવત માટે દલીલ કરે છે, જે સામાન્ય જ્ઞાન અને પ્રેક્ટિસની માંગણી કરે છે , જેમાં દૈનિક સારવાર અને પ્રવૃત્તિઓનો સમાવેશ થાય છે. વધુમાં, તે એવી દલીલ કરે છે કે બેલમોન્ટ રીપોર્ટના નૈતિક સિદ્ધાંતો માત્ર સંશોધન પર લાગુ થાય છે. એવી દલીલ કરવામાં આવી છે કે સંશોધન અને પ્રથા વચ્ચેના આ તફાવત એ એક રીત છે કે બેલમોન્ટ રિપોર્ટ ડિજિટલ વય (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) સામાજિક (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) માં સામાજિક સંશોધન માટે યોગ્ય નથી.

બેલમોન્ટ રિપોર્ટના બીજા અને ત્રીજા ભાગના ભાગોમાં ત્રણ નૈતિક સિદ્ધાંતો-વ્યક્તિઓ માટે આદર; લાભ; અને ન્યાય-અને વર્ણવે છે કે કેવી રીતે સંશોધન સિદ્ધાંતોમાં આ સિદ્ધાંતો લાગુ કરી શકાય છે. આ સિદ્ધાંતો હું આ પ્રકરણના મુખ્ય પાઠમાં વધુ વિગતવાર વર્ણવેલ છે.

બેલમોન્ટ અહેવાલમાં વ્યાપક ધ્યેયો છે, પરંતુ તે કોઈ દસ્તાવેજ નથી કે જે રોજ-બ-રોજ પ્રવૃત્તિઓનું નિરીક્ષણ કરવા માટે સરળતાથી ઉપયોગમાં લઈ શકાય. તેથી, યુ.એસ. સરકારે નિયમનો સમૂહ રચ્યો છે, જે કોમન રૂલ (તેમના સત્તાવાર નામનું શીર્ષક 45 કોડ ઓફ ફેડરલ રેગ્યુલેશન્સ, ભાગ 46, સબપાર્ટસ એડી) (Porter and Koski 2008) ઓળખાય છે. આ નિયમો સંશોધનની સમીક્ષા, મંજૂરી અને દેખરેખની પ્રક્રિયાને વર્ણવે છે, અને તે એવા નિયમ છે કે જે સંસ્થાકીય સમીક્ષા બોર્ડ (આઇઆરબી) ને લાગુ કરવામાં આવે છે. બેલમોન્ટ રિપોર્ટ અને કોમન રૂલ વચ્ચેના તફાવતને સમજવા માટે, ધ્યાનમાં લો કે કેવી રીતે દરેક સંમતિની ચર્ચા કરે છે: બેલમોન્ટ રિપોર્ટ એ જાણકાર સંમતિ અને વ્યાપક લાક્ષણિકતાઓ માટે દાર્શનિક કારણો વર્ણવે છે જે સાચી માહિતીની સંમતિ રજૂ કરે છે, જ્યારે સામાન્ય નિયમ આઠ જરૂરી અને છ જાણકાર સંમતિ દસ્તાવેજના વૈકલ્પિક ઘટકો કાયદા દ્વારા, સામાન્ય નિયમ લગભગ તમામ સંશોધનોને નિયંત્રિત કરે છે જે અમેરિકી સરકાર પાસેથી ભંડોળ મેળવે છે. વધુમાં, ઘણી સંસ્થાઓ કે જે યુ.એસ. સરકાર પાસેથી ભંડોળ મેળવે છે તે સામાન્ય રીતે ભંડોળના સ્ત્રોતને ધ્યાનમાં લીધા વિના તે સંસ્થામાં થઈ રહેલા તમામ સંશોધન માટે સામાન્ય નિયમ લાગુ પડે છે. પરંતુ સામાન્ય નિયમ એ એવી કંપનીઓને આપમેળે લાગુ થતી નથી કે જે અમેરિકી સરકાર તરફથી સંશોધન ભંડોળ પ્રાપ્ત કરતી નથી.

મને લાગે છે કે લગભગ બધા જ સંશોધકો બેલમોન્ટ રિપોર્ટમાં વ્યક્ત કરેલા નૈતિક સંશોધનના લક્ષ્યાંકોને માન આપે છે, પરંતુ સામાન્ય નિયમ સાથે વ્યાપક ચીડ છે અને આઇઆરબી સાથે કામ કરવાની પ્રક્રિયા (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . સ્પષ્ટ થવા માટે, આઇઆરબીની ટીકાત્મક નીતિશાસ્ત્ર વિરુદ્ધ નથી. તેના બદલે, તેઓ માને છે કે વર્તમાન વ્યવસ્થા યોગ્ય સંતુલનને હરાવી નથી અથવા તે અન્ય પદ્ધતિઓ દ્વારા તેના લક્ષ્યોને વધુ સારી રીતે હાંસલ કરી શકે છે. હું, જોકે, આપેલ પ્રમાણે આ આઇઆરબી લેશે. જો તમને IRB ના નિયમોનું પાલન કરવાની જરૂર હોય તો, તમારે આવું કરવું જોઈએ. આમ છતાં, હું જ્યારે તમારા સંશોધન નીતિશાસ્ત્ર વિચારણા પણ સિદ્ધાંતો આધારિત અભિગમ લેવા માટે પ્રોત્સાહિત કરશે.

આ પૃષ્ઠભૂમિ ખૂબ સંક્ષિપ્તમાં સારાંશ આપે છે કે અમે યુનાઈટેડ સ્ટેટ્સમાં આઇઆરબીની સમીક્ષાના નિયમો-આધારિત પદ્ધતિમાં કેવી રીતે આવ્યા છીએ. બેલ્મોન્ટ રિપોર્ટ અને કોમન રૂલને ધ્યાનમાં લઈને, આપણે યાદ રાખવું જોઈએ કે તે એક અલગ યુગમાં બનાવવામાં આવ્યા હતા અને તે યુગની સમસ્યાને ખૂબ સંવેદનશીલ રીતે પ્રતિભાવ આપી હતી, ખાસ કરીને બીજા વિશ્વયુદ્ધ દરમિયાન અને પછીના તબીબી નીતિઓના ભંગમાં (Beauchamp 2011) .

તબીબી અને વર્તનવાળા વૈજ્ઞાનિકો દ્વારા નીતિવિષયક કોડ્સ બનાવવાના પ્રયાસો ઉપરાંત, કમ્પ્યુટર વિજ્ઞાનીઓ દ્વારા નાના અને ઓછા જાણીતા પ્રયત્નો પણ હતાં. વાસ્તવમાં, ડિજિટલ-વય સંશોધન દ્વારા બનાવવામાં આવેલા નૈતિક પડકારોમાં પ્રથમ સંશોધકોએ સામાજિક વિજ્ઞાનીઓ ન હતા: તેઓ કમ્પ્યુટર વૈજ્ઞાનિકો હતા, ખાસ કરીને કમ્પ્યુટર સુરક્ષામાં સંશોધકો. 1 999 અને 2000 ના દાયકા દરમિયાન, કમ્પ્યુટર સુરક્ષા સંશોધકોએ ઘણાં નૈતિક સચોટ અભ્યાસ હાથ ધર્યા હતા જેમાં બોટનેટ્સ લેવાની અને હજારો નબળા પાસવર્ડો (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) ધરાવતા હજારો કમ્પ્યુટર્સમાં હેકિંગ જેવી બાબતોનો સમાવેશ થાય છે. આ અભ્યાસોના પ્રતિભાવમાં, યુ.એસ. સરકાર - ખાસ કરીને હોમલેન્ડ સિક્યુરિટી ડિપાર્ટમેન્ટ - એક વાદળી-રિબન કમિશનને માહિતી અને સંચાર તકનીકો (આઈસીટી) ને લગતા સંશોધનો માટે માર્ગદર્શક નૈતિક માળખું લખવા માટે બનાવેલ છે. આ પ્રયત્નોનો પરિણામ મેન્લો રિપોર્ટ (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . તેમ છતાં કમ્પ્યુટર સુરક્ષા સંશોધકોની ચિંતા સામાજિક સંશોધકોની જેમ જ નથી, મેન્લો રિપોર્ટ સામાજિક સંશોધકો માટે ત્રણ મહત્વપૂર્ણ પાઠ પૂરા પાડે છે.

પ્રથમ, મેન્લો અહેવાલમાં ત્રણ બેલમોન્ટ સિદ્ધાંતોની નિશ્ચિતતા - વ્યક્તિઓ, લાભો અને ન્યાય માટે આદર - અને ચોથા ઉમેરે છે: કાયદો અને જાહેર હિત માટે આદર . મેં આ ચતુર્થ સિદ્ધાંતનું વર્ણન કર્યું છે અને આ પ્રકરણના મુખ્ય પાઠમાં (સંશોધન 6.4.4) સામાજિક સંશોધન પર કેવી રીતે લાગુ પાડવું જોઈએ.

બીજું, મેન્લો રિપોર્ટ બેલમોન્ટ રિપોર્ટ પાસેથી "માનવીય નુકસાનકારક સંભવિત સાથે સંશોધન" ની વધુ સામાન્ય ધારણાને "માનવીય વિષયોને સંલગ્ન સંશોધન" ની સંક્ષિપ્ત વ્યાખ્યા બહાર ખસેડવા માટે સંશોધકોને કહે છે. બેલમોન્ટ રિપોર્ટના અવકાશની મર્યાદાઓ છે સારી રીતે એન્કોર દ્વારા સચિત્ર. પ્રિન્સેટોન અને જ્યોર્જિયા ટેકના આઇઆરબીએ જણાવ્યું હતું કે એન્કોર "માનવીય વિષયોને સંડોવતા સંશોધનો" ન હતો અને તેથી તે સામાન્ય નિયમ હેઠળ સમીક્ષાને પાત્ર ન હતું. જો કે, એન્કોર સ્પષ્ટપણે માનવ નુકસાનકારક સંભવિત ધરાવે છે; તેના સૌથી આત્યંતિક સમયે, એન્કોર સંભવતઃ દોષિત સરકારો દ્વારા નિર્દોષ લોકોને જેલની સજા સંભળાવે છે. સિદ્ધાંતો આધારિત અભિગમનો અર્થ એવો થાય છે કે સંશોધકોએ "માનવીય વિષયોને સંલગ્ન સંશોધન" ની સાંકડી, કાનૂની વ્યાખ્યા પાછળ છુપાવી ન જોઈએ, જો IRBs તેને મંજૂરી આપે તો પણ. ઊલટાનું, તેઓએ "માનવીય નુકસાનકારક સંભવિત સાથે સંશોધન" ની વધુ સામાન્ય ધારણા અપનાવી જોઈએ અને માનવીય નુકસાનકારક સંભવિત સાથે નૈતિક વિચારધારા સાથેના તેમના પોતાના સંશોધનનો આદર કરવો જોઈએ.

ત્રીજું, મેનલો રીપોર્ટ સંશોધકોને બેલ્મોન્ટના સિદ્ધાંતોનો અમલ કરતી વખતે માનવામાં આવે છે તેવા હિસ્સેદારોને વિસ્તૃત કરવા માટે કહે છે. જેમ જેમ સંશોધન જીવનના એક અલગ ક્ષેત્રથી વધુને વધુ દિવસ-થી-દિવસની પ્રવૃત્તમાં જડ્યું છે, બિન-સહભાગીઓ અને પર્યાવરણ જેમાં સંશોધન કરવામાં આવે છે તેમાં ફક્ત વિશિષ્ટ સંશોધન સહભાગીઓ ઉપરાંત નૈતિક વિચારણાઓનો વિસ્તૃત હોવો જોઈએ. બીજા શબ્દોમાં કહીએ તો મેન્લો રિપોર્ટ, તેમના સહભાગીઓ સિવાય, સંશોધકોને તેમના નૈતિક ક્ષેત્રને વિસ્તૃત કરવા માટે કહે છે.

આ ઐતિહાસિક પરિશિષ્ટએ સામાજિક અને તબીબી વિજ્ઞાનમાં અને કોમ્પ્યુટર સાયન્સમાં સંશોધન નીતિશાસ્ત્રની સંક્ષિપ્ત સમીક્ષા આપી છે. તબીબી વિજ્ઞાનમાં સંશોધન નીતિશાસ્ત્રના પુસ્તક-લંબાઈની સારવાર માટે, Emanuel et al. (2008) જુઓ Emanuel et al. (2008) અથવા Beauchamp and Childress (2012) .