Historical appendice

Ity appendice ara-tantara ity dia manome fitsapana fohy momba ny etika fikarohana ao Etazonia.

Ny fifanakalozan-kevitra momba ny etika fikarohana dia mila manaiky fa tamin'ny lasa, ireo mpikaroka dia nanao zavatra mahatsiravina tamin'ny anaran'ny siansa. Ny iray amin'ireo ratsy indrindra dia ny Fianarana ny Syphilis Tuskegee (latabatra 6.4). Tamin'ny 1932, dia nisy mpikaroka avy amin'ny Sampam-pitsikilovana Amerikanina (PHS) nanoratra momba ny lehilahy mainty hoditra 400 voan'ny sifilis ao amin'ny fianarana hanara-maso ny vokatry ny aretina. Nosamborina avy any amin'ny faritra manodidina an'i Tuskegee any Alabama ireo lehilahy ireo. Nanomboka ny fianarana dia tsy nahomby; Natao ny hanoratana fotsiny ny tantaran'ilay aretina amin'ny lehilahy mainty hoditra. Ireo mpandray anjara dia voafitaka momba ny toetoetran'ilay fianarana-Nolazaina fa fandinihana ny "rà maloto" izany-ary natolotra azy ireo ny fitsaboana diso sy tsy mahomby, na dia aretina mahafaty aza ny syphilis. Rehefa mandroso ny fandalinana, azo antoka ny fitsaboana sy ny fahombiazan'ny syphilis, saingy ireo mpikaroka dia nirotsaka an-tsehatra mba hisakanana ireo mpandray anjara tsy hody any an-toeran-kafa. Ohatra, nandritra ny Ady Lehibe Faharoa, ny ekipa mpikaroka dia namatsy soso-kevitra ho an'ny lehilahy rehetra tao amin'ilay fianarana mba hisorohana ny fitsaboana izay noraisin'ireo lehilahy raha niditra ny tafika. Nanohy namitaka ny mpandray anjara ny mpikaroka ary nandà azy ireo nandritra ny 40 taona.

Ny Fikarohana Syphilis Tuskegee dia natao manohitra ny fanavakavaham-bolonkoditra sy ny tsy fitoviana diso tafahoatra any amin'ny faritra atsimon'i Etazonia tamin'izany fotoana izany. Saingy nandritra ny taonjato faha-40, ny fikarohana dia nahitana mpikaroka am-polony maro, na mainty sy fotsy. Ary, ankoatra ny mpikaroka, dia maro kokoa no tsy maintsy namaky ny iray amin'ireo tatitra 15 momba ny fianarana nivoaka tao amin'ny boky ara-pitsaboana (Heller 1972) . Tamin'ny tapaky ny taona 1960 - 30 taona teo ho eo taorian'ny nanombohan'ny fandalinana dia nanomboka nanosika tao amin'ny PHS ny mpiasa PHS iray antsoina hoe Robert Buxtun mba hamaranana ilay fianarana, izay heveriny ho tsy mendrika. Ho setrin'ny Buxtun, tamin'ny taona 1969, ny PHS dia nanangona sehatra hanaovana fanadihadiana ara-moraly ny fianarana. Mahatsikaiky fa nanapa-kevitra ny mpikaroka fa tokony hanakana ny fitsaboana amin'ny lehilahy voan'ny aretina ny mpikaroka. Nandritra ny fanadihadiana dia nilaza ny mpikambana iray tao amin'ny tontonana hoe: "Tsy hisy fianarana hafa tahaka izao; manararaotra izany " (Brandt 1978) . Ny tontolon'ny fotsy rehetra, izay tena dokotera maro, no nanapa-kevitra fa tokony hisy ny faneken'ny vondrona sasany. Saingy ny fitsarana dia nanameloka ireo lehilahy izay tsy nahavita nanome fankatoavana tamin'ny alàlany noho ny taonany sy ny halalin'ny fianarana. Ny soso-kevitra àry dia nanoro hevitra an'ireo mpikaroka fa hahazo "fanekena avy amin'ny mpitsoa-ponenana" avy amin'ireo manam-pahaizana momba ny fitsaboana. Noho izany, na dia taorian'ny fanadihadiana ara-tsosialy feno aza, dia nitohy ny fitazonana ny fitsaboana. Farany dia nandray ny tantara tamin'ny mpanao gazety i Buxtun, ary tamin'ny 1972, Jean Heller dia nanoratra andiana lahatsoratra an-gazety izay nampiseho ny fianarana ho an'izao tontolo izao. Taorian'ilay fikomiana ampahibemaso dia nipoaka ilay fandalinana nony farany ary nokarakaraina ireo lehilahy izay tafavoaka velona.

Tabilao 6.4: Fomba fizaran-taonan'ny Tuskegee Syphilis Study, natao tamin'ny Jones (2011)
Date Event
1932 Manodidina ny 400 eo ny lehilahy syphilis dia tafiditra ao anatin'ilay fianarana; Tsy ampahafantarina azy ireo ny toetoetry ny fikarohana
1937-38 Ny PHS dia mandefa ny fitsaboana amin'ny finday any amin'ny faritra, fa ny fitsaboana kosa dia raisina ho an'ireo lehilahy ao amin'ilay fianarana
1942-43 Mba hisorohana ny lehilahy ao amin'ilay fianarana tsy handray fitsaboana, PHS dia miditra mba hisorohana ny tsy handraisana azy ireo ho an'ny WWII
taona 1950 Penicillin dia lasa fitsaboana sy fitsaboana maro be ho an'ny syphilis; Mbola tsy voatsabo ireo lehilahy ao amin'ilay fianarana (Brandt 1978)
1969 Ny PHS dia mandinika ny fanadihadihana etika momba ny fianarana; Ny tetikasa dia manoro hevitra fa mitohy ny fianarana
1972 Peter Buxtun, mpiasan'ny PHS teo aloha, dia nitatitra tamin'ny mpanao gazety momba ilay fianarana, ary ny mpanao gazety dia mamaky ilay tantara
1972 Ny Senatera Amerikana dia mihaino ny fanandraman'ny olombelona, ​​anisan'izany ny Fianarana Tuskegee
1973 Ny governemanta dia namarana ny fianarana tamin'ny fomba ofisialy ary nanome alalana ny fitsaboana ho an'ireo sisam-paty
1997 Ny filoha Amerikana Bill Clinton dia miala tsiny amin'ny fomba ofisialy ho an'ny Fianarana Tuskegee

Ireo tra-boina tamin'ity fianarana ity dia tsy ny lehilahy 399 ihany, fa ny fianakaviany ihany koa: ny vehivavy 22, ny zaza 17, ary ny zafikely 2 miaraka amin'ny syphilis dia mety nahatonga ilay aretina vokatry ny fihazonana ny fitsaboana (Yoon 1997) . Ankoatra izany, dia nitohy ihany ny loza vokatry ny fianarana. Ny fianarana-azo antoka - dia nihena ny fitokisan'ny Amerikanina Afrikana tao amin'ny fiaraha-monina ara-pahasalamana, fanangonam-pitokisana izay mety nitarika ireo Afrikanina Afrikanina mba hisorohana ny fitsaboana amin'ny fahasalaman'ny fahasalamany (Alsan and Wanamaker 2016) . Ankoatra izany, ny tsy fahampian'ny fahatokisana dia manakana ny ezaka amin'ny VIH / SIDA amin'ny taona 1980 sy 90 (Jones 1993, chap. 14) .

Na dia sarotra ny fikarohana an-tsaina toy izany mitranga mahatsiravina ankehitriny, mihevitra aho fa misy telo lesona manan-danja avy ao amin'ny Tuskegee Fianarana ho an'ny olona ny tety nitarika fikarohana ara-tsosialy ao amin'ny taona nomerika. Voalohany, dia mampahatsiahy antsika fa misy ny sasany tsotra izao fampianarana izay tokony tsy hitranga. Faharoa, dia mampiseho antsika fa tsy hanisy ratsy fikarohana afaka mpandray anjara fotsiny, fa koa ny fianakaviany sy ny fiaraha-monina iray manontolo, rehefa ela ny fikarohana efa vita. Farany, dia mampiseho fa afaka manao mahatahotra mpikaroka etika fanapahan-kevitra. Raha ny marina, Heveriko fa tokony hitarika ny sasany tahotra ny mpikaroka ankehitriny fa be dia be ny olona mandray anjara amin'ny fianarana io nanao toy izany fanapahan-kevitra mahery mahatsiravina lava be toy izany ny fotoana. Ary, indrisy, Tuskegee dia tsy midika hoe tsy manam-paharoa; nisy maro hafa koa ohatra ny olana ara-tsosialy sy ny fikarohana ara-pitsaboana mandritra io vanim-potoana (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Tamin'ny taona 1974, ho valin'ny fikarohana nataon'ny Tuskegee Syphilis sy ireo fahadisoana etika hafa nataon'ireo mpikaroka, ny Kongresy Amerikana dia nanangana ny Vaomieram-pirenena ho fiarovana ny lohahevitra momba ny biomedical and behavioral sy ny fitondram-panjakana ary nametraka izany mba hampivelarana ny fitsipika ara-tsosialy momba ny fikarohana mifototra amin'ny olom-pandaminana. Taorian'ny efa-taona nivoriana tao amin'ny Foiben'ny fihaonamben'ny Belmont, namokatra ny Belmont Report ny tatitra, tatitra iray izay nisy fiantraikany goavana teo amin'ny adihevitra mafana tao amin'ny bioethics sy ny fanao isanandro.

Ny tatitra Belmont dia misy fizarana telo. Ao anatin'ireo tranga voalohany mifandraika amin'ny fomban-drazana sy ny fikarohana - ny tatitra dia mametraka ny heviny. Amin'ny ankapobeny, izy io dia manaporofo fa tsy mitovy ny fikarohana , izay mikatsaka fahalalana sy fampiharana , izay ahitana fitsaboana isan'andro sy asa atao isan'andro. Ankoatra izany, dia manipika fa ny fitsipika ara-moraly ao amin'ny tatitra Belmont dia miankina amin'ny fikarohana ihany. Nolazaina fa io fahasamihafana eo amin'ny fikarohana sy fanao io dia fomba iray tsy dia mifanaraka amin'ny fikarohana ara-tsosialy amin'ny vanim-potoana nomerika (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) ny tatitra Belmont.

Ny ampahany faharoa sy fahatelo amin'ny tatitra Belmont dia nametraka fitsipika telo mikasika ny fitsipika etika-Fanajana ny olona; Beneficence; ary ny fitsarana - ary hamaritana hoe ahoana no azo ampiharana ireo fitsipika ireo amin'ny fikarakarana fikarohana. Ireo no fitsipika izay nofaritako tamin'ny antsipiriany bebe kokoa tao amin'ny lahatsoratra fototra ao amin'ity toko ity.

Ny tatitra Belmont dia mametraka tanjona marobe, saingy tsy misy antontan-taratasy izay mora ampiasaina hanaraha-maso ny andro fiasana isan'andro. Noho izany, ny governemanta Amerikana dia namorona fitsipika maromaro antsoina hoe Common Rule (ny anarany ofisialy dia ny Code 45 Fehezan-dalàna Federaly, Fizarana 46, Subparts AD) (Porter and Koski 2008) . Ireo fitsipika ireo dia manoritsoritra ny fizotran'ny famerenana, ny fankatoavana ary ny fikarakarana ny fikarohana, ary izy ireo no fitsipika arahin'ny filaminana momba ny rafi-pitantanana (IRB) amin'ny fampiharana. Mba hahatakarana ny fahasamihafana misy eo amin'ny Tatitra Belmont sy ny Common Rule, diniho ny fomba ifanakalozan-kevitra momba ny faneken'ny tsirairay: ny tatitra Belmont dia mamaritra ny antony filôzôfika momba ny faneken'ny iraka sy ny toetoetrany malalaka izay mety haneho ny fanekena marina, raha ny lisitra iombonana kosa dia mitanisa ireo valo takiana sy enina Zavatra tsy ampy / fanononana tsy ampy amin'ny teny alemaina Araka ny lalàna, ny Governemanta dia mifehy ny ankamaroan'ny fikarohana izay mahazo vola avy amin'ny governemanta Amerikana. Ankoatra izany, maro ireo rafi-panjakana mandray vola avy amin'ny governemantan'i Etazonia amin'ny ankapobeny dia mampihatra ny fitsipika iombonana amin'ny fikarohana rehetra mitranga ao amin'io andrim-panjakana io, na inona na inona loharanom-bola. Saingy ny fitsipika iombonana dia tsy miankina amin'ny orinasa izay tsy mahazo fikarohana momba ny fikarohana avy amin'ny governemanta amerikana.

Heveriko fa saika ny mpikaroka rehetra no manaja ny tanjona lehiben'ny fikarohana momba ny etika araka ny voalaza ao amin'ny tatitra Belmont, saingy misy fientanentanana be dia be amin'ny Common Rule sy ny fomba fiasa amin'ny IRBs (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Mazava fa tsy manohitra ny fitsipi-pitondrantena ireo manakiana ny IRB. Mino kosa izy ireo fa ny rafitra misy ankehitriny dia tsy mitaky fifandanjana sahaza na mety hahatratrarana ny tanjona amin'ny alalan'ny fomba hafa. Na izany aza, dia handray an'ireto IRB ireto aho. Raha toa ka takiana ianao hanaraka ny fitsipiky ny IRB, dia tokony hanao izany ianao. Na izany aza dia mamporisika anao koa aho mba handray fomba fijery mifototra amin'ny fitsipika rehefa mandinika ny etikan'ny fikarohana.

Ity famaranana ity dia mamintina fohifohy ny fomba nahatongavantsika tao amin'ny rafitra fanaraha-maso IRB tany Etazonia. Rehefa mandinika ny tatitra Belmont sy ny fitsipika iombonana amin'izao fotoana izao isika, dia tokony hotsaroantsika fa noforonina tamin'ny vanim-potoana samihafa izy ireo - ary tena nanampy tokoa ny fametrahana ny olana momba io vanim-potoana io, indrindra ny fandikana ny etika ara-pahasalamana nandritra sy taorian'ny Ady Lehibe II (Beauchamp 2011) .

Ankoatra ny ezaka ataon'ny mpahay siansa ara-pahasalamana sy ny fitondran-tena hamorona fitsipika etika, dia nisy ihany koa ny ezaka nataon'ny mpahay siansa momba ny ordinatera. Raha ny marina, ireo mpikaroka voalohany nihazakazaka tamin'ny fanamby ara-etika noforonin'ny fikarohana dizitaly dia tsy mpahay siansa sosialy: izy ireo dia mpahay siansa momba ny solosaina, mpikaroka manokana momba ny filaminan'ny ordinatera. Nandritra ny taona 1990 sy 2000, ireo mpikaroka momba ny fiarovana amin'ny solosaina dia nanao fanadihadiana marim-pototra tamin'ny ankapobeny izay nahitana zavatra toy ny fakana botnets sy hacking amin'ny ordinatera an'arivony manana (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) malemy (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Ho setrin'izany fandinihana izany, ny governemanta Amerikana-indrindra fa ny Departemantan'ny Homeland Security-dia namorona komisiona manga-kibo mba hanoratra fitsipika mitarika amin'ny fikarohana momba ny teknolojian'ny fampahalalam-baovao sy fifandraisana (ICT). Ny vokatr'izany ezaka izany dia ny Menlo Report (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Na dia tsy mitovy amin'ny an'ny mpikaroka ara-tsosialy aza ny fanahian'ireo mpikaroka momba ny filaminana, dia manome lesona telo lehibe ho an'ny mpikaroka ara-tsosialy ny Menlo Report.

Voalohany, ny Menlo Report dia manamafy indray ireo fitsipika Belmont telo-Ny fanajana ny olona, ​​ny fahamendrehana ary ny fahamarinana - ary manampy ampahatelony: Fanajana ny Lalàna sy ny tombontsoan'ny besinimaro . Nosoritako ity fitsipika fahefatra ity sy ny fomba tokony hampiharina amin'ny fikarohana sosialy ao amin'ny lahatsoratra fototra ao amin'ity toko ity (fizarana 6.4.4).

Faharoa, ny Menlo Report dia miantso ireo mpikaroka mba hanitatra ny famaritana ny "fikarohana mifototra amin'ny olom-belona" avy ao amin'ny tatitra Belmont amin'ny fomba fijery ankapobeny ny "fikarohana miaraka amin'ny hery manimba ny olombelona." Ny fetra amin'ny votoatin'ny Belmont Report tsara sary nataon'i Encore. Ireo IRB ao Princeton sy Georgia Tech dia nanapa-kevitra fa "tsy fikarohana" momba ny olom-pandaminana i Encore, ary noho izany dia tsy voatery hamerina hijery ny ao amin'ny Common Rule. Na izany aza, Encore mazava tsara fa manana hery manimba ny olombelona; Amin'ny ankapobeny, Encore dia mety hitarika ireo olona tsy manan-tsiny hogadraina amin'ny fitondrana jadona. Ny fomba fiasa mifototra amin'ny fitsipika dia midika fa tsy tokony hiafina ao ambadiky ny famaritana "fikarohana mifototra amin'ny olom-pandaminana" ny mpikaroka, na dia mamela izany aza ny IRB. Tokony hanaraka ny hevitry ny ankamaroan'ny "fikarohana amin'ny maha-olona mety hampidi-doza ny olombelona" izy ireo ary tokony hanaiky ny fikarohana ataon'izy ireo amin'ny olona mety hanimba ny mety ho fiheveran'ny olona azy.

Fahatelo, ny tatitra avy amin'ny Menlo dia miantso ireo mpikaroka hanitatra ireo mpandray anjara izay heverina ho fampiharana ireo fitsipika Belmont. Satria ny fikarohana dia nifindra avy amin'ny sehatra iray samihafa ho an'ny zavatra izay tafiditra bebe kokoa amin'ny hetsika isan-andro, ny fanadihadiana ara-tsosialy dia tokony hivoatra mihoatra ny mpikaroka fikarohana manokana mba hampidirana ireo tsy mpandray anjara sy ny tontolo iainan'ny fikarohana. Amin'ny teny hafa, ny Menlo Report dia mangataka ireo mpikaroka mba hanitatra ny sehatry ny toetr'andro sy ny mpandray anjara azy.

Ity appendice ara-tantara ity dia nanome fanadihadiana fohy momba ny etika fikarohana ao amin'ny sehatra sosialy sy ara-pahasalamana ary amin'ny siansa informatika. Ho an'ny fitiliana boky momba ny etika momba ny fikarohana amin'ny siansa momba ny fitsaboana, jereo ny Emanuel et al. (2008) na Beauchamp and Childress (2012) .