Povijesni prilog

Ovaj povijesni dodatak pruža vrlo kratak pregled istraživanja etike u Sjedinjenim Državama.

Bilo koja rasprava o istraživačkoj etici treba priznati da su znanstvenici u prošlosti učinili grozne stvari u ime znanosti. Jedna od najlošijih je bila studija Tuskegee sifilis (tablica 6.4). Godine 1932. istraživači iz US Public Health Service (PHS) upisali su oko 400 crnih muškaraca zaraženih sifilisom u studiji koja je pratila učinke bolesti. Ti su ljudi bili zaposleni iz područja oko Tuskegee, Alabama. Od samog početka studija je bila ne-terapeutska; bio je dizajniran da samo dokumentira povijest bolesti u crnim muškarcima. Sudionici su bili zavedeni prirodom studije - rekli su im da je riječ o studiji "loše krvi" - i imali su lažnu i neučinkovitu terapiju, iako je sifilis smrtonosna bolest. Kako je studija napredovala, razvijeni su sigurni i učinkovit tretmani za sifilis, no istraživači su aktivno intervenirali kako bi spriječili sudionike da se liječe negdje drugdje. Na primjer, tijekom Drugog svjetskog rata, istraživački tim osigurao je nacrt odgađanja za sve ljude u studiji kako bi spriječio liječenje koje bi muškarci primili ako su ušli u Oružane snage. Istraživači su nastavili obmanjivati ​​sudionike i uskratiti im brigu za 40 godina.

Studija sifilisa Tuskegee dogodila se na pozadini rasizma i ekstremne nejednakosti koja je bila uobičajena u južnom dijelu Sjedinjenih Država. No, tijekom svoje 40-godišnje povijesti, studija je uključivala desetke istraživača, crno-bijele. I pored istraživača koji su bili izravno uključeni, mnogi su morali pročitati jedno od 15 izvješća o studiji objavljenoj u medicinskoj literaturi (Heller 1972) . Sredinom 1960-ih - oko 30 godina nakon početka studije - zaposlenik PHS-a po imenu Robert Buxtun počeo je gurati u PHS kako bi okončao studiju, što je smatrao moralno neumjerenim. Kao odgovor na Buxtun, 1969. godine, PHS je sazvao skupinu radi cjelovitog etičkog pregleda studije. Šokantno, etička pregledna ploča odlučila je da znanstvenici i dalje trebaju zadržati liječenje od zaraženih muškaraca. Tijekom razmatranja, jedan član vijeća je čak primijetio: "Nikada nećete imati još jednu studiju poput ove; iskoristite to " (Brandt 1978) . Sve-bijela ploča, koja je uglavnom bila sastavljena od liječnika, odlučila je dobiti neki oblik informirane suglasnosti. No, vijeće je sudilo da su muškarci sami nesposobni pružiti informirani pristanak zbog svoje dobi i niske razine obrazovanja. Panel je stoga preporučio da znanstvenici dobiju "surogatski informirani pristanak" od lokalnih medicinskih dužnosnika. Dakle, čak i nakon potpunog etičkog preispitivanja, zadržavanje skrbi nastavilo se. Na kraju, Buxtun je priča prenio novinaru, a 1972. Jean Heller je napisao niz novinskih članaka koji su izložili studiju svijetu. Tek nakon rasprostranjenog javnog uvreda studija je konačno okončana i skrb je ponuđena ljudima koji su preživjeli.

Žrtve ovog istraživanja uključivale su samo 399 muškaraca, ali i njihove obitelji: najmanje 22 supruge, 17 djece i 2 unučadi sa sifilisom su imale ugovor o bolesti kao posljedicu odustajanja od liječenja (Yoon 1997) . Nadalje, šteta prouzročena studijom nastavljena je dugo nakon što je završila. Istraživanje je opravdano smanjilo povjerenje koje afrički Amerikanci imaju u medicinskoj zajednici, eroziju povjerenja koja je mogla dovesti afričke Amerikance da izbjegavaju medicinsku skrb na štetu njihovog zdravlja (Alsan and Wanamaker 2016) . Nadalje, nedostatak povjerenja ometao je napore u liječenju HIV / AIDS-a u 1980-ima i 90-im godinama (Jones 1993, chap. 14) .

Iako je teško zamisliti istraživanja tako strašne i danas događa, mislim da postoje tri važne lekcije iz Tuskegee sifilis studija za osobe koje provode društvena istraživanja u digitalnom dobu. Prvo, ona nas podsjeća da postoje neka istraživanja koja se jednostavno ne smije dogoditi. Drugo, to nam pokazuje da je istraživanje može naškoditi ne samo sudionika, ali i njihovih obitelji i cijele zajednice dugo nakon istraživanja je završena. Na kraju, to pokazuje da istraživači mogu napraviti strašne etičke odluke. U stvari, mislim da bi trebao izazvati neki strah u istraživača i danas, tako da mnogi ljudi koji su uključeni u ovu studiju napravili takve grozne odluke na tako dugom vremenskom razdoblju. I, na žalost, Tuskegee nipošto nije jedinstven; bilo je nekoliko drugih primjera problematičnog socijalnog i medicinskog istraživanja tijekom ove ere (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Kao odgovor na studiju Tuskegee sifilisa i ove druge etičke propuste istraživača, američki Kongres stvorio je Nacionalno povjerenstvo za zaštitu ljudskih biomedicina biomedicinskog i biheviorističkog istraživanja, a zadužilo ga je da razvije etičke smjernice za istraživanja koja uključuju ljudske subjekte. Nakon četverogodišnjeg sastanka na konferencijskom centru Belmont, skupina je proizvela izvješće Belmont , izvješće koje je imalo ogroman utjecaj na apstraktne rasprave u bioetici i svakodnevnoj praksi istraživanja.

Izvješće Belmont ima tri odjeljka. U prvim granicama između prakse i istraživanja - izvješće navodi svoje djelokrug. Posebno se bavi razlikovanjem između istraživanja koja zahtijevaju opće znanje i praksu , što uključuje svakodnevno postupanje i aktivnosti. Nadalje, tvrdi da se etička načela izvještaja Belmont odnose samo na istraživanje. Tvrdi se da je ova razlika između istraživanja i prakse jedan od načina da se Belmontov izvještaj ne slaže s društvenim istraživanjima u digitalnom dobu (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Drugi i treći dio izvještaja Belmonta prikazuju tri etička načela - Poštovanje osoba; dobrotvornost; i pravde - i opišite kako se ova načela mogu primijeniti u istraživačkoj praksi. To su načela koja sam detaljnije opisao u glavnom tekstu ovog poglavlja.

Izvješće Belmont postavlja široke ciljeve, ali to nije dokument koji se lako može koristiti za nadgledanje svakodnevnih aktivnosti. Stoga je vlada SAD-a stvorila skup propisa koji se kolokvijalno nazivaju zajedničkim pravilom (njihovo službeno ime glasi: Zakon o federalnim propisima 45. dijela, Podods AD) (Porter and Koski 2008) . Ovi propisi opisuju proces pregleda, odobravanja i nadzora nad istraživanjem, a to su propisi kojima su institucionalni revizijski odbori (IRB) zaduženi za provedbu. Da biste razumjeli razliku između izvješća Belmont i zajedničkog pravila, razmotrite kako svaki raspravlja o informiranom pristanku: Izvješće Belmont opisuje filozofske razloge za informirani pristanak i široke karakteristike koje bi predstavljalo istinito informirani pristanak, dok Zajedničko pravilo navodi osam potrebnih i šest izborni elementi dokumenta o informiranom pristankom. Prema zakonu, Zajedničko pravilo upravlja gotovo svim istraživanjima koja dobivaju sredstva od američke vlade. Nadalje, mnoge institucije koje primaju sredstva iz američke vlade obično primjenjuju zajedničko pravilo na sva istraživanja koja se događaju u toj instituciji, bez obzira na izvor financiranja. No, uobičajeno pravilo se ne primjenjuje automatski na tvrtke koje ne dobivaju sredstva za istraživanje od američke vlade.

Mislim da gotovo svi istraživači poštuju široke ciljeve etičkih istraživanja kao što je izraženo u Belmontovom izvještaju, ali postoji široko raspaljena veza sa zajedničkim pravilom i proces suradnje s IRB-ima (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Da budemo jasni, oni koji kritički kritiziraju IRB nisu protiv etike. Umjesto toga, oni vjeruju da trenutačni sustav ne postiže odgovarajuću ravnotežu ili bi mogao bolje postići svoje ciljeve drugim metodama. Ja ću, međutim, uzeti ove IRB-ove kao dane. Ako morate slijediti pravila IRB-a, onda to trebate učiniti. Međutim, ja bih vas potaknuti da se također uzeti pristupa se načela temeljen kada je s obzirom etiku istraživanja.

Ta pozadina ukratko rezimira kako smo stigli u sustav IRB pregleda koji se temelji na pravilima u Sjedinjenim Državama. Kada razmišljamo o Belmontovom izvještaju i zajedničkom pravilu danas, trebali bismo se sjetiti da su stvoreni u drugom razdoblju i da su - sasvim razumno - reagirali na probleme tog doba, osobito u povredama medicinske etike tijekom i nakon Drugog svjetskog rata (Beauchamp 2011) .

Pored nastojanja medicinskih i bihevioralnih znanstvenika za stvaranje etičkih kodova, bilo je i manjih i manje poznatih napora računalnih znanstvenika. Zapravo, prvi istraživači koji su se bavili etičkim izazovima stvorenim istraživanjem u digitalnom dobu nisu bili društveni znanstvenici: bili su računalni znanstvenici, posebno istraživači računalne sigurnosti. Tijekom 1990-ih i 2000-ih, istraživači računalnih sigurnosti proveli su niz etički upitnih studija koje su uključivale stvari poput preuzimanja botneta i sjeckanja na tisuće računala s slabim lozinkama (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Kao odgovor na ove studije, vlada SAD-a, posebice Odjel za domovinsku sigurnost, stvorila je komisiju za plavo-vrpce kako bi napisala etički okvir za istraživanje koji uključuje informacijske i komunikacijske tehnologije (ICT). Rezultat ovog napora bio je izvješće Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Iako zabrinutost istraživača računalnih sigurnosti nije baš ista kao i kod socijalnih istraživača, izvješće Menlo pruža tri važne lekcije za društvene istraživače.

Prvo, izvješće Menlo potvrdjuje tri načela Belmonta - Poštovanje osoba, dobrobiti i pravde - i dodaje četvrti: Poštivanje zakona i javnog interesa . Opisao sam ovaj četvrti princip i kako bi se trebao primijeniti na društvena istraživanja u glavnom tekstu ovog poglavlja (odjeljak 6.4.4).

Drugo, izvješće Menlo poziva istraživače da prijeđu na usku definiciju "istraživanja koja uključuju ljudske subjekte" iz Izvješća Belmont na općenitije pojam "istraživanja s potencijalom koji šteti ljudima". Ograničenja opsega izvještaja Belmonta dobro ilustrirao Encore. IRB-ovi na Princetonu i Georgia Tech-u zaključili su da Encore nije "istraživanje koje uključuje ljudske subjekte" i stoga nije bilo podvrgnuto preispitivanju u okviru zajedničkog pravila. Međutim, Encore jasno ima ljudski potencijal za štetu; u svom najdubljem slučaju, Encore bi mogao potencijalno rezultirati nevinim ljudima u zatvorima represivnih vlada. Pristup temeljen na načelima znači da se istraživači ne bi smjeli skrivati ​​iza uske zakonske definicije "istraživanja koja uključuju ljudske subjekte", čak i ako to dopuste IRB. Umjesto toga, trebaju usvojiti općenitije pojmove "istraživanja s potencijalom za štetu ljudima" i trebali bi sve svoje vlastito istraživanje podvrgnuti ljudskim potencijalima na etičko etičko razmatranje.

Treće, izvješće Menlo poziva istraživače da proširuju dionike koje se razmatraju pri primjeni načela Belmonta. Budući da se istraživanje preselilo iz zasebne životne sfere na nešto što je više uklopljeno u svakodnevne aktivnosti, etička se razmatranja moraju proširiti izvan samo određenih sudionika istraživanja uključivanja osoba koje nisu sudionici i okoliša u kojem se istraživanje odvija. Drugim riječima, izvješće Menlo poziva istraživače da proširuju svoje etičko polje gledišta izvan svojih sudionika.

Ovaj povijesni dodatak pružio je vrlo kratak pregled istraživačke etike u društvenim i medicinskim znanostima i računalnoj znanosti. Za knjigovodstvenu terapiju istraživačke etike u medicini, vidi Emanuel et al. (2008) ili Beauchamp and Childress (2012) .