6.4.2 dobrodelnosti

Dobrodelnost je o razumevanju in izboljšanju profil tveganja / koristi vaš študij, in se nato odločiti, če je pravo ravnotežje.

Belmont Poročilo navaja, da je načelo dobrodelnosti obveznost, da imajo raziskovalci za udeležence, in da gre za dva dela: (1) ne škodujejo in (2) maksimirajo možne koristi in zmanjšanje morebitne škode. Belmont Poročilo sledi idejo "ne škoduje", da Hipokratove tradicijo medicinske etike, in to se lahko izrazi v močni obliki, kjer so raziskovalci "ne bi povzročale poškodb tista oseba, ne glede na koristi, ki bi lahko prišli na drugih" (Belmont Report 1979) . Vendar pa je Belmont Poročilo tudi ugotavlja, da je lahko učenje, kar je koristno vključiti izpostavi nekaj ljudi s tveganjem. Zato se lahko nujno delaš nobene škode v nasprotju z nujnostjo, da se naučijo, kar raziskovalcem, da bi občasno težkih odločitev o tem ", ko je upravičeno zahtevati nekatere ugodnosti kljub pričakovanim tveganjem, in ko je treba koristi odpovedala, ker od tveganja. " (Belmont Report 1979)

V praksi je bilo načelo dobrodelnosti razlagati tako, da naj bi raziskovalci zavezujeta dve ločeni procesov: a / analiza stroškov in koristi tveganj in nato odločitev o tem, ali so tveganja in koristi vzpostaviti ustrezno etično ravnotežje. Ta prvi proces je v veliki meri tehnična zadeva, ki zahteva vsebinsko znanje, drugi pa je v veliki meri etično glede na to kje se lahko vsebinsko znanje vredni manj ali celo škodljivo.

Analiza tveganja / koristi vključuje tako razumevanje in izboljšanje tveganja in koristi študije. Analiza tveganja mora vključevati dva elementa: verjetnost neželenih učinkov in resnosti teh dogodkov. V tej fazi, na primer, lahko raziskovalec prilagodi načrta študije, da se zmanjša verjetnost nastanka neželenega dogodka (npr izločitev udeležence, ki so ranljivi) ali zmanjšanje resnosti neželenega učinka, če do njega pride (npr, da svetovanje na voljo udeleženci, ki za to zaprosijo). Poleg tega je v tem procesu se morajo raziskovalci imeti v mislih vpliv njihovega dela, ne samo na udeležence, ampak tudi na tujih udeležencev in socialnih sistemov. Na primer, menijo, poskus z Restivo in van de Rijt (2012) o vplivu nagrad na uredniki Wikipedije (obravnavano v poglavju 4). V tem poskusu, so raziskovalci dali nagrade za nekatere urednike, ki jih šteje zaslužijo in potem v primerjavi s kontrolno skupino enako zaslužnim urednikov, za katere se raziskovalci niso dali nagrado slediti svoje prispevke k Wikipediji. V tem posebnem študiji je bilo število nagrad pa je majhna, vendar če bi se raziskovalci poplavljena Wikipedia z nagradami bi lahko prekinil skupnosti urednikov brez škode za nobenega od njih posebej. Z drugimi besedami, če delaš analizo tveganja / koristi bi morali razmišljati o učinkih svojega dela ne samo na udeležence, ampak na svetu širše.

Dalje, ko so bila tveganja čim manjša in čim večje koristi, raziskovalce oceniti, ali je študija vzpostavlja ugodno ravnotežje. Etiki ne priporočamo preprosto seštevanje stroškov in koristi. Zlasti nekatera tveganja postala raziskav nedopustno, ne glede na prednosti (npr Sifilis Študija Tuskegee opisano v zgodovinske dodatku). Za razliko od analize tveganj / koristi, ki je večinoma tehnične, ta drugi korak je zelo etično in lahko dejansko mogoče obogatiti z ljudmi, ki nimajo posebnega strokovnega znanja predmet območje. Dejstvo je, ker tujci pogosto opazili različne stvari z notranjimi informacijami, morajo IRBs v ZDA, da ima vsaj en ne-raziskovalec. Po mojih izkušnjah, ki služijo na pristopu IRB, lahko ti tujci lahko koristno za preprečevanje skupina, mislim. Torej, če imate težave pri odločanju, ali je vaš raziskovalni projekt vzpostavlja ustrezno analizo tveganja / koristi ne samo zahtevati svoje kolege, ga prosi nekaj ne-raziskovalce; njihovi odgovori vas utegnejo presenetiti.

Uporabi načela dobronamernosti na tri primere poudarja dejstvo, da je tam pogosto precejšnja negotovost glede tveganj pred začetkom študija. Na primer, raziskovalci niso vedeli, verjetnost ali obseg neželenih učinkov, ki bi jih lahko študija povzročila. Ta negotovost je pravzaprav precej pogosta v digitalni dobi raziskav, kasneje v tem poglavju, se bom posvetila celo poglavje na izziv sprejemanja odločitev v primeru negotovosti (oddelek 6.6.4). Vendar pa načelo dobrodelnosti pa predlaga nekatere spremembe, ki bi lahko naredili, da te študije, da izboljšajo svoje ravnotežje tveganj / koristi. Na primer, v čustveno škodljiv vpliv, so raziskovalci bi skušali izločitev osebe, mlajše od 18 let in osebe, ki bi lahko še posebej verjetno, da se slabo odzivajo na zdravljenje. Lahko bi tudi poskušala zmanjšati število udeležencev z uporabo učinkovitih statističnih metod (kot je opisano v poglavju 4). Poleg tega bi lahko poskusili spremljanje udeležencev in nuditi pomoč vsem, ki so se zdeli, da so bili oškodovani. Okusa, Vezi, in čas, bi lahko raziskovalci dal dodatne zaščitne ukrepe v mestu, ko so izdali podatkov (čeprav so bili njihovi postopki odobril Harvard IRB, ki kaže, da so bili v skladu z običajno prakso v tistem času); Bom ponujajo nekaj bolj posebnih predlogov glede objave podatkov kasneje v poglavju, ko sem opisati informacijsko tveganje (oddelek 6.6.2). Nazadnje, v Encore, raziskovalci bi poskušali zmanjšati število tveganih zahtev, ki so ustvarjene za dosego ciljev merilne projekta, in so mogoče izključiti udeležence, ki so najbolj v nevarnosti od represivnih vlad. Vsak od teh možnih sprememb uvaja kompromise v oblikovanje teh projektov, in moj cilj je, da ne kaže, da bi morali ti raziskovalci so te spremembe. Namesto, moj cilj je prikazati vrste sprememb, ki se lahko načelo dobrodelnosti predlagamo.

Končno, čeprav je digitalni dobi običajno izdelani tehtanje tveganj in koristi bolj zapletene, da je dejansko je lažje raziskovalcem za povečanje prednosti njihovega dela. Še posebej, orodja digitalne dobe zelo olajšajo odprt in ponovljivo raziskave, kjer raziskovalci njihove raziskave podatkov in koda na voljo drugim raziskovalcem, da njihovi dokumenti na voljo javnosti z objavo odprtega dostopa. Ta sprememba je, da se odpre in ponovljivo raziskave, medtem ko nikakor ni preprosta, ponuja način, da raziskovalci povečanje koristi svojih raziskav brez izpostavljanja udeležencem dodatnega tveganja (izmenjava podatkov je izjema, ki bo podrobneje obravnavana v poglavju o informativne tveganje (oddelek 6.6.2)).