6.4.2 beneficiență

Binefacerii este despre înțelegerea și îmbunătățirea profilului de risc / beneficiu al studiului, apoi se decide dacă acesta lovește echilibrul corect.

Raportul Belmont susține că principiul Beneficiului este o obligație pe care cercetătorii trebuie să o aibă participanților și că implică două părți: (1) nu dăunează și (2) maximizează beneficiile posibile și minimizează posibilele daune. Raportul Belmont urmărește ideea "nu dăunează" tradiției hipocrate în domeniul eticii medicale și poate fi exprimată într-o formă puternică, unde cercetătorii "nu ar trebui să rănească o singură persoană, indiferent de avantajele care ar putea veni la alții" (Belmont Report 1979) . Cu toate acestea, raportul Belmont recunoaște, de asemenea, că învățarea a ceea ce este benefic poate implica expunerea unor persoane la risc. Prin urmare, imperativul de a nu face rău poate fi în conflict cu imperativul de a învăța, determinând cercetătorii să ia ocazional decizii dificile cu privire la "când este justificat să se ceară anumite beneficii în ciuda riscurilor implicate și când avantajele ar trebui să fie evitate din cauza riscuri " (Belmont Report 1979) .

În practică, principiul beneficiii a fost interpretat în sensul că cercetătorii ar trebui să întreprindă două procese separate: analiza risc / beneficiu și apoi o decizie privind dacă riscurile și beneficiile ating un echilibru etic adecvat. Acest prim proces este în mare parte o chestiune tehnică care necesită expertiză substanțială, în timp ce al doilea este în mare măsură o chestiune etică în care expertiza substanțială poate fi mai puțin valoroasă sau chiar dăunătoare.

Analiza risc / beneficiu implică atât înțelegerea și îmbunătățirea riscurilor și beneficiilor unui studiu. Analiza riscului ar trebui să includă două elemente: probabilitatea evenimentelor adverse și gravitatea acestor evenimente. Ca rezultat al analizei risc / beneficiu, un cercetător ar putea ajusta proiectul studiului pentru a reduce probabilitatea apariției unui eveniment advers (de exemplu, excluderea participanților vulnerabili) sau reducerea severității unui eveniment advers dacă apare (de exemplu, face consiliere la dispoziția participanților care o solicită). Mai mult, în timpul analizei risc / beneficiu, cercetătorii trebuie să țină cont de impactul activității lor, nu numai asupra participanților, ci și asupra celor care nu participă și a sistemelor sociale. De exemplu, ia în considerare experimentul efectuat de Restivo și van de Rijt (2012) asupra efectului premiilor asupra editorilor Wikipedia (discutat în capitolul 4). În acest experiment, cercetătorii au acordat premii unui număr redus de editori pe care ei i-au considerat merituoși și apoi au urmărit contribuțiile lor la Wikipedia în comparație cu un grup de control de editori la fel de merituoși cărora cercetătorii nu i-au acordat un premiu. Imaginați-vă dacă, în loc să dea un mic număr de premii, Restivo și van de Rijt au inundat Wikipedia cu multe premii. Deși acest proiect ar putea să nu dăuneze unui participant individual, acesta ar putea perturba întregul ecosistem de atribuire în Wikipedia. Cu alte cuvinte, atunci când faceți o analiză a raportului risc / beneficiu, trebuie să vă gândiți la impactul muncii dvs. nu numai asupra participanților, ci asupra lumii mai larg.

În continuare, odată ce riscurile au fost minimizate și beneficiile maximizate, cercetătorii ar trebui să evalueze dacă studiul înregistrează un echilibru favorabil. Eticii nu recomandă o simplă sumare a costurilor și a beneficiilor. În special, unele riscuri fac ca cercetarea să fie inacceptabilă, indiferent de beneficiile acesteia (de exemplu, studiul Tuskegee Syphilis descris în apendicele istoric). Spre deosebire de analiza risc / beneficiu, care este în mare măsură tehnică, acest al doilea pas este profund etic și poate fi, de fapt, îmbogățit de persoane care nu au o expertiză specifică a domeniului. De fapt, deoarece oamenii din afară observă adesea lucruri diferite față de cei din interior, IRB-urile din Statele Unite trebuie să includă cel puțin un non-cercetător. În experiența mea care servește unui IRB, acești outsideri pot fi de folos pentru a împiedica gândirea în grup. Deci, dacă aveți dificultăți în a decide dacă proiectul dvs. de cercetare atinge o analiză adecvată a raportului risc / beneficiu, nu întrebați doar pe colegii dvs., încercați să întrebați unii cercetători; răspunsurile lor ar putea să vă surprindă.

Aplicarea principiului Beneficiu la cele trei exemple pe care le considerăm sugerează unele modificări care ar putea îmbunătăți echilibrul risc / beneficiu. De exemplu, în Emotional Contagion, cercetătorii ar fi putut încerca să pună în evidență persoanele sub 18 ani și persoanele care ar putea fi foarte probabil să reacționeze prost la tratament. De asemenea, aceștia ar fi încercat să minimizeze numărul de participanți prin utilizarea unor metode statistice eficiente (așa cum este descris în detaliu în capitolul 4). Mai mult, ar fi putut încerca să monitorizeze participanții și să ofere asistență oricărei persoane care părea că a fost rănită. În cazul gusturilor, legăturilor și timpului, cercetătorii ar fi putut pune la dispoziție garanții suplimentare atunci când au transmis datele (deși procedurile lor au fost aprobate de IRB-ul de la Harvard, ceea ce sugerează că acestea erau în concordanță cu practica obișnuită la acel moment); Voi oferi câteva sugestii mai specifice despre eliberarea datelor mai târziu când descriu riscul informațional (secțiunea 6.6.2). În cele din urmă, în Encore, cercetătorii ar fi putut încerca să reducă la minimum numărul de solicitări riscante care au fost create pentru a atinge obiectivele de măsurare ale proiectului și ar fi putut exclude participanții care sunt cel mai în pericol din partea guvernelor represive. Fiecare dintre aceste posibile schimbări ar introduce compromisuri în proiectarea acestor proiecte, iar scopul meu nu este să sugerez că acești cercetători ar fi trebuit să facă aceste schimbări. Mai degrabă, trebuie să arătați tipurile de schimbări pe care le poate sugera principiul Beneficiului.

În cele din urmă, deși vârsta digitală a făcut în general o cântărire mai mare a riscurilor și a beneficiilor, ea a facilitat, de fapt, cercetătorilor să sporească beneficiile muncii lor. Instrumentele erei digitale facilitează, în special, cercetarea deschisă și reproductibilă, în care cercetătorii își pun datele de cercetare și codul la dispoziția altor cercetători și își pot pune la dispoziție lucrările prin publicarea accesului liber. Această schimbare a cercetării deschise și reproductibile, în timp ce nu este deloc simplă, oferă cercetătorilor posibilitatea de a spori beneficiile cercetării lor fără a expune participanții la niciun risc suplimentar (schimbul de date este o excepție care va fi discutată în detaliu în secțiunea 6.6.2 pe riscul informațional).