6.4.2 bonfaro

Bonfaro estas la interkomprenon kaj plibonigante la risko / profito profilon de via studo, kaj tiam decidi se ĝi frapas la dekstra ekvilibro.

La raporto de Belmont argumentas, ke la principo de Beneficence estas obligacio, kiun esploristoj devas partopreni, kaj ke ĝi enhavas du partojn: (1) ne malutiligu kaj (2) maksimumigi eblajn profitojn kaj minimigi eblajn nocojn. La raporto de Belmont traktas la ideon de "ne malbonigi" al la hipokratika tradicio en medicina etiko, kaj ĝi povas esti esprimita en forta formo, kie esploristoj "ne devus vundi unu personon sendepende de la avantaĝoj kiuj povus veni al aliaj" (Belmont Report 1979) . Tamen, la Belmont-Raporto ankaŭ agnoskas, ke lernado, kio estas utila, povus implici elmontri iujn homojn por riski. Sekve, la imperativo de ne fari malbonon povas esti konflikto kun la imperativo lerni, gvidante esploristojn foje malfaciligi decidojn pri "kiam ĝi estas pravigebla serĉi iujn avantaĝojn malgraŭ la riskoj implikitaj, kaj kiam la avantaĝoj devas esti preterlasitaj pro la riskoj " (Belmont Report 1979) .

En praktiko, la principo de Beneficence estis interpretita por signifi, ke esploristoj devas entrepreni du apartajn procezojn: riskon / profitan analizon kaj tiam decidon pri ĉu la riskoj kaj profitoj striktas taŭgan etikan ekvilibron. Ĉi tiu unua procezo estas plejparte teknika afero postulanta substantivan kompetentecon, dum la dua estas plejparte etika materio, kie substantiva sperto povas esti malpli valora aŭ eĉ malutila.

Riska / profita analizo implikas kaj komprenas kaj plibonigas la riskojn kaj profitojn de studo. Analizo de risko devus inkluzivi du elementojn: la probablo de adversaj eventoj kaj la severeco de tiuj eventoj. Kiel rezulto de risko / profito-analizo, esploristo povus ĝustigi la studadon por redukti la probablo de malfavora evento (ekz. Ekkapti partoprenantojn, kiuj estas vundeblaj) aŭ redukti la severecon de malfavora evento, se ĝi okazas (ekz. Konsilantaro havebla al partoprenantoj, kiuj petas ĝin). Plie, dum la riska / profita analizo, esploristoj devas konsideri la efikon de sia laboro, ne nur pri partoprenantoj, sed ankaŭ pri nepartoprenantoj kaj sociaj sistemoj. Ekzemple, konsideras la eksperimenton de Restivo kaj van de Rijt (2012) sur la efiko de premioj en Vikipedio redaktistoj (diskutitaj en ĉapitro 4). En ĉi tiu eksperimento, la esploristoj donis premiojn al malgranda nombro da redaktantoj, kiujn ili konsideris meritaj kaj poste spuris siajn kontribuojn al Vikipedio kompare kun kontrolo-grupo de same meritaj redaktistoj, al kiuj la esploristoj ne donis premion. Imagu, se, anstataŭ doni malgrandan nombron da premioj, Restivo kaj van de Rijt inundis Vikipedio kun multaj, multaj premioj. Kvankam ĉi tiu dezajno ne povus damaĝi iun individuan partoprenanton, ĝi povus interrompi la tutan premian ekosistemon en Vikipedio. Alivorte, kiam vi faras riskon / profitan analizon, vi devus pensi pri la efikoj de via laboro, ne nur pri partoprenantoj, sed pri la mondo pli larĝe.

Poste, kiam la riskoj estis minimumigitaj kaj la profitoj maksimumiĝis, esploristoj devas taksi ĉu la studo batas favorajn ekvilibron. Etikistoj ne rekomendas simplan sumon de kostoj kaj profitoj. En aparta, iuj riskoj prezentas la esploron nepermeseblan, ne gravas la avantaĝojn (ekz. La Tuskegee Syphilis Study priskribita en la historia apendico). Kontraste kun la analizo de risko / avantaĝo, kiu estas plejparte teknika, ĉi tiu dua paŝo estas profunde etika kaj eble fakte esti riĉigita de homoj, kiuj ne havas specifan subteran sperton. Fakte, ĉar eksteruloj ofte rimarkas malsamajn aferojn de insuloj, IRBoj en Usono devas inkludi almenaŭ unu neprofundanton. En mia sperto servanta sur IRB, ĉi tiuj eksteruloj povas esti helpema por malhelpi grup-pensi. Do se vi havas problemojn decidi ĉu via esplora projekto batas taŭgan riskon / profitan analizon, ne nur demandu viajn kolegojn, provu demandi iujn ne-esploristojn; iliaj respondoj povus surprizi vin.

Aplikante la principo de Beneficence al la tri ekzemploj, kiujn ni konsideras, sugestas iujn ŝanĝojn, kiuj povus plibonigi sian riskon / profitan ekvilibron. Ekzemple, en Emocia Kontagado, la esploristoj povus esti provitaj eltrovi homojn sub 18 jarojn kaj homojn, kiuj eble povus reagi malbone al la traktado. Ili ankaŭ povus provi minimumigi la nombro de partoprenantoj per efikaj statistikaj metodoj (kiel priskribite detale en ĉapitro 4). Plue, ili povus provi monitori partoprenantojn kaj oferti helpon al iu ajn, kiu ŝajnis esti nocita. En Vojoj, Ligoj kaj Tempo, la esploristoj povus esti anstataŭigitaj de salajroj dum ili liberigis la datumojn (kvankam iliaj proceduroj estis aprobitaj fare de IRB de Harvard, kiuj sugestas, ke ili estas konsekvencaj kun komuna praktiko en tiu tempo); Mi proponos kelkajn pli specifajn sugestojn pri datuma liberigo poste kiam mi priskribas informan riskon (sekcio 6.6.2). Fine, en Encore, la esploristoj povus esti provita minimumigi la nombro de riskaj petoj kreitaj por atingi la mezuradajn celojn de la projekto, kaj ili povus esti ekskluditaj de partoprenantoj plej riskitaj de subpremaj registaroj. Ĉiu el ĉi tiuj eblaj ŝanĝoj prezentus komercojn en la dezajnon de ĉi tiuj projektoj, kaj mia celo estas ne sugesti, ke ĉi tiuj esploristoj devus fari ĉi tiujn ŝanĝojn. Prefere ĝi estas montri la specojn de ŝanĝoj, kiujn la principo de Beneficence povas sugesti.

Fine, kvankam la cifereca aĝo ĝenerale faris la pezon de riskoj kaj profitoj pli kompleksaj, ĝi fakte faciligis al esploristoj pliigi la profitojn de ilia laboro. En aparta, la iloj de la cifereca aĝo faciligas malferman kaj reprodukteblajn esplorojn, kie esploristoj faras siajn esplor-datumojn kaj kodon haveblajn al aliaj esploristoj kaj publikigas siajn paperojn per malferma aliro eldonejo. Ĉi tiu ŝanĝo al malferma kaj reprodukta esplorado, kvankam tute ne simpla, ofertas al esploristoj pliigi la profitojn de sia esplorado sen ekspozicio de partoprenantoj al iu ajn alia risko (datumo-dividado estas escepto, kiu estos diskutita en detalo en sekcio 6.6.2 sur informa risko).