6.6.1 Informed consent

Peneliti harus, dapat, dan jangan ikuti aturan: beberapa bentuk persetujuan untuk penelitian yang paling.

Informed consent adalah ide-beberapa dasar mungkin mengatakan dekat obsesi (Emanuel, Wendler, and Grady 2000; Manson and O'Neill 2007) etika penelitian -dalam. Versi sederhana dari etika penelitian mengatakan: "informed consent untuk semuanya." Aturan sederhana ini, bagaimanapun, tidak konsisten dengan prinsip-prinsip yang ada etika, peraturan etika, atau praktik penelitian. Sebaliknya, peneliti harus, dapat, dan melakukan mengikuti aturan yang lebih kompleks: ". Beberapa bentuk persetujuan untuk penelitian yang paling"

Pertama, dalam rangka untuk bergerak di luar ide-ide terlalu sederhana tentang informed consent, saya ingin memberitahu lebih lanjut tentang percobaan lapangan untuk mempelajari diskriminasi (ini tertutup sedikit di Bab 4 juga). Dalam studi ini, pelamar palsu yang memiliki karakteristik-seperti yang berbeda sebagai laki-laki atau perempuan-melamar pekerjaan yang berbeda. Jika salah satu jenis pemohon akan dipekerjakan di tingkat yang lebih tinggi, maka peneliti dapat menyimpulkan bahwa mungkin ada diskriminasi dalam proses perekrutan. Untuk tujuan bab ini, hal yang paling penting tentang eksperimen ini adalah bahwa peserta dalam percobaan ini-pengusaha-tidak pernah memberikan persetujuan. Bahkan, peserta ini aktif tertipu oleh aplikasi palsu. Namun, percobaan lapangan untuk mempelajari diskriminasi telah dilakukan di setidaknya 117 studi di 17 negara (Riach and Rich 2002; Rich 2014) .

Para peneliti yang menggunakan percobaan lapangan untuk mempelajari diskriminasi telah mengidentifikasi empat fitur dari studi ini bahwa, secara kolektif, membuat mereka diperbolehkan etika: 1) bahaya terbatas pada pengusaha, 2) manfaat sosial yang besar memiliki ukuran yang dapat diandalkan diskriminasi, 3) kelemahan metode lain untuk mengukur diskriminasi, dan 4) fakta bahwa penipuan tidak kuat melanggar norma-norma pengaturan yang (Riach and Rich 2004) . Masing-masing kondisi ini sangat penting, dan memiliki salah satu dari mereka tidak pernah puas, kasus etika akan lebih menantang. Tiga fitur tersebut dapat diturunkan dari prinsip-prinsip etika dalam Laporan Belmont: bahaya terbatas (Menghormati Orang dan Beneficence) dan keuntungan besar dan kelemahan metode lain (Beneficence dan Keadilan). Fitur akhir, non-pelanggaran norma kontekstual, dapat diturunkan dari Menghormati Laporan ini Menlo Hukum dan Kepentingan Umum. Dengan kata lain, aplikasi kerja adalah lingkungan di mana sudah ada beberapa harapan yang mungkin penipuan. Dengan demikian, eksperimen ini tidak mencemari lanskap etika sudah murni.

Selain argumen berbasis prinsip ini, puluhan IRBs juga telah menyimpulkan bahwa kurangnya persetujuan dalam studi ini konsisten dengan aturan yang ada, khususnya Umum Peraturan §46.116, bagian (d). Akhirnya, pengadilan AS juga telah mendukung kurangnya persetujuan dan penipuan dalam percobaan lapangan untuk mengukur diskriminasi (No. 81-3029. Amerika Serikat Pengadilan Banding, Seventh Circuit). Dengan demikian, penggunaan percobaan lapangan tanpa persetujuan konsisten dengan yang ada prinsip-prinsip etika dan aturan yang ada (setidaknya aturan di AS). Alasan ini telah didukung oleh komunitas riset sosial yang luas, puluhan IRBs, dan oleh Pengadilan Banding AS. Dengan demikian, kita harus menolak aturan sederhana "informed consent untuk semuanya." Ini bukan aturan yang peneliti mengikuti, juga bukan aturan yang peneliti harus mengikuti.

Bergerak di luar "informed consent untuk segalanya" daun peneliti dengan pertanyaan yang sulit: apa bentuk persetujuan yang diperlukan untuk apa jenis penelitian? Tentu, ada perdebatan sebelum substansial seluruh pertanyaan ini, meskipun sebagian besar adalah dalam konteks penelitian medis di era analog. Meringkas perdebatan itu, Eyal (2012) menulis:

"Semakin berisiko intervensi, semakin itu adalah high-impact atau 'pilihan hidup yang kritis' definitif, semakin itu adalah nilai-sarat dan kontroversial, yang lebih pribadi daerah tubuh yang intervensi langsung mempengaruhi, semakin konflik dan tanpa pengawasan praktisi, semakin tinggi kebutuhan untuk informed consent yang kuat. Pada kesempatan lain, kebutuhan untuk sangat kuat informed consent, dan memang, untuk persetujuan bentuk apapun, adalah lebih rendah. Pada kesempatan, biaya tinggi dapat dengan mudah menimpa kebutuhan itu. "[Kutipan internal yang dikecualikan]

Wawasan penting dari debat sebelumnya ini adalah bahwa informed consent tidak semua atau tidak; ada bentuk-bentuk yang lebih kuat dan lebih lemah dari persetujuan. Dalam beberapa situasi, informed consent yang kuat tampaknya diperlukan, tetapi, dalam situasi lain, bentuk-bentuk yang lebih lemah dari persetujuan mungkin tepat. Selanjutnya, saya akan menjelaskan tiga situasi di mana peneliti akan berjuang untuk memperoleh informed consent dari semua pihak yang terkena dampak dan beberapa pilihan dalam kasus-kasus.

Pertama, kadang-kadang meminta peserta untuk memberikan informed consent dapat meningkatkan risiko yang mereka hadapi. Misalnya, di Encore, meminta orang-orang yang hidup di bawah pemerintahan yang represif untuk memberikan persetujuan untuk memiliki komputer mereka digunakan untuk pengukuran sensor internet mungkin menempatkan orang-orang yang setuju pada peningkatan risiko. Ketika persetujuan menyebabkan peningkatan risiko, peneliti dapat memastikan bahwa informasi tentang apa yang mereka lakukan adalah publik dan bahwa adalah mungkin bagi peserta untuk opt-out. Juga, mereka bisa meminta persetujuan dari kelompok yang mewakili peserta (misalnya, LSM).

Kedua, kadang-kadang memiliki informed consent yang lengkap sebelum studi dimulai bisa kompromi nilai ilmiah penelitian. Misalnya, di Contagion Emotional, jika peserta telah diketahui bahwa peneliti melakukan percobaan tentang emosi, ini mungkin telah berubah perilaku mereka. Menyembunyikan informasi dari peserta, dan bahkan menipu mereka, tidak jarang dalam penelitian sosial, terutama dalam percobaan laboratorium psikologi. Jika persetujuan tidak mungkin sebelum studi dimulai, para peneliti bisa (dan biasanya melakukan) peserta menanyai setelah penelitian selesai. Pembekalan umum termasuk menjelaskan apa yang sebenarnya terjadi, remediating merugikan apapun, dan mendapat persetujuan setelah fakta. Ada beberapa perdebatan, namun, apakah pembekalan di percobaan lapangan sesuai, jika pembekalan itu sendiri dapat membahayakan peserta (Finn and Jakobsson 2007) .

Ketiga, kadang-kadang logistik praktis untuk menerima persetujuan dari semua orang yang terkena dampak studi Anda. Misalnya, bayangkan seorang peneliti yang ingin mempelajari blockchain Bitcoin (Bitcoin adalah kripto-mata uang dan blockchain adalah catatan dari semua transaksi Bitcoin (Narayanan et al. 2016) ). Beberapa orang yang menggunakan Bitcoin mengharapkan dan menginginkan anonimitas, dan beberapa anggota komunitas Bitcoin mungkin keberatan dengan bentuk-bentuk tertentu dari penelitian tentang komunitas mereka. Sayangnya, tidak mungkin untuk mendapatkan persetujuan dari setiap orang yang menggunakan Bitcoin karena banyak dari orang-orang ini anonim. Dalam hal ini, peneliti bisa mencoba untuk menghubungi sampel pengguna Bitcoin dan meminta persetujuan mereka.

Ketiga alasan mengapa para peneliti mungkin tidak dapat menerima risiko persetujuan meningkat informed, mengorbankan tujuan penelitian, dan logistik keterbatasan-bukan satu-satunya alasan yang peneliti berjuang untuk mendapatkan persetujuan. Dan, solusi yang saya menyarankan-menginformasikan kepada masyarakat tentang penelitian Anda, memungkinkan opt-out, mencari persetujuan dari pihak ketiga, tanya jawab, dan mencari persetujuan dari sampel peserta-tidak mungkin dalam semua kasus. Selanjutnya, bahkan jika alternatif ini mungkin, mereka mungkin tidak cukup untuk studi Anda. Apa contoh-contoh ini melakukan acara, bagaimanapun, adalah bahwa informed consent tidak semua atau tidak, dan bahwa solusi kreatif dapat meningkatkan keseimbangan etika penelitian yang tidak dapat menerima persetujuan penuh dari semua pihak yang terkena dampak.

Untuk menyimpulkan, daripada "informed consent untuk segalanya" peneliti harus, dapat, dan melakukan mengikuti aturan yang lebih kompleks: ". Beberapa bentuk persetujuan untuk banyak hal" Disajikan dalam hal prinsip, persetujuan tidak perlu dan tidak cukup untuk prinsip-prinsip dari Menghormati Orang [ Humphreys (2015) ; p. 102]. Selanjutnya, Menghormati Orang adalah salah satu prinsip yang perlu seimbang ketika mempertimbangkan etika penelitian; seharusnya tidak otomatis membanjiri Beneficence, Keadilan, dan Menghormati Hukum dan Kepentingan Umum, titik dilakukan berulang-ulang oleh ahli etika selama 40 tahun terakhir [ Gillon (2015) ; p. 112-113]. Disajikan dalam hal kerangka etika, persetujuan untuk semuanya posisi terlalu deontologis yang jatuh korban situasi seperti bom waktu (lihat Bagian 6.5).

Akhirnya, sebagai hal praktis, jika Anda mempertimbangkan untuk melakukan penelitian tanpa jenis izin, maka Anda harus tahu bahwa Anda berada di wilayah abu-abu. Hati-hati. Melihat kembali argumen etis yang peneliti telah dibuat dalam rangka untuk melakukan studi eksperimental diskriminasi tanpa persetujuan. Apakah pembenaran Anda kuat? Karena informed consent adalah pusat banyak teori etika awam, Anda harus tahu bahwa Anda mungkin akan dipanggil untuk membela keputusan Anda.