Պատմական Հավելված

Այս պատմական հավելվածը ներկայացնում է Միացյալ Նահանգներում հետազոտական ​​էթիկայի շատ կարճ վերանայումը:

Հետազոտական ​​էթիկայի ցանկացած քննարկում պետք է ընդունի, որ անցյալում հետազոտողները արհամարհական բաներ են արել գիտության համար: Դրանցից ամենից վատն այն էր, որ Tuskegee սիֆիլների ուսումնասիրությունը (աղյուսակ 6.4): 1932 թ.-ին ԱՄՆ-ի հանրային առողջապահական ծառայությունից (PHS) հետազոտողներն ուսումնասիրել էին սիբիրախտով վարակված շուրջ 400 սեւ մարդ, որոնք վերահսկում էին հիվանդության հետեւանքները: Այդ մարդիկ հավաքագրվեցին Ալաբամայից Tuskegee- ի շրջանից: Սկզբից ուսումնասիրությունն անտարբեր չէր. այն նախատեսված է միայն սեւ տղամարդկանցով հիվանդության պատմությունը փաստաթղթավորելու համար: Մասնակիցները խաբված էին ուսումնասիրության բնույթով, ասվում էր, որ դա «վատ արյան» ուսումնասիրություն է, եւ նրանց առաջարկվել է կեղծ եւ անարդյունավետ բուժում, չնայած որ սիֆիլիսը մահացու հիվանդություն է: Հետազոտության արդյունքում առաջացել են սիֆիլիսի համար անվտանգ եւ արդյունավետ բուժում, սակայն հետազոտողները ակտիվորեն միջամտել են, որպեսզի մասնակիցները այլ վայրերում բուժման կարիք ունենան: Օրինակ, Երկրորդ համաշխարհային պատերազմի ընթացքում հետազոտական ​​խումբը ապահովում էր ուսումնասիրության բոլոր տղամարդկանց համար հնազանդության նախագիծը, որպեսզի կանխեն այն մարդկանց վերաբերմունքը, եթե նրանք մտան զինված ուժեր: Հետազոտողները շարունակում էին խաբել մասնակիցներին եւ մերժել նրանց 40 տարեկանը:

Tuskegee սիֆիլների ուսումնասիրությունը տեղի է ունեցել ռասիզմի եւ ծայրահեղ անհավասարության ֆոնի վրա, որը տարածված էր Միացյալ Նահանգների հարավային մասում: Սակայն 40-ամյա պատմության ընթացքում ուսումնասիրությունը ներառում էր մի քանի տասնյակ հետազոտող, թե սեւ, թե սպիտակ: Եվ անմիջականորեն ներգրավված հետազոտողներից բացի, շատերը պետք է կարդան բժշկական գրականության մեջ հրապարակված հետազոտության 15 զեկույցներից մեկը (Heller 1972) : 1960-ականների կեսերին, ուսումնասիրության սկսվելուց մոտ 30 տարի անց, PHS- ի աշխատակից Ռոբերտ Բուխտունը սկսել է մղել PHS- ի մեջ `վերջ տալով ուսումնասիրությանը, որը համարում էր բարոյական վրդովմունք: Ի պատասխան Բուխտունի, 1969 թ.-ին, ԱԱՊ-ն հրավիրեց վահանակ, ուսումնասիրության ամբողջական բարոյական վերլուծություն կատարելու համար: Շոկային կերպով, էթիկական վերանայման վահանակը որոշեց, որ հետազոտողները պետք է շարունակեն խանգարել վարակված տղամարդկանցից բուժմանը: Խորհրդակցությունների ժամանակ մի խումբ անդամներ նույնիսկ նշել են. «Դուք նմանատիպ ուսումնասիրություն չեք ունենա: օգտվել դրանից » (Brandt 1978) : Ամբողջ սպիտակ վահանակը, որը հիմնականում կազմված էր բժիշկներից, որոշում կայացրեց, որ պետք է ձեռք բերել որոշակի տեղեկացված համաձայնություն: Սակայն դահլիճը դատապարտեց տղամարդկանց, իրենք չեն կարողանում տեղեկացված համաձայնության տրամադրել իրենց տարիքի եւ կրթության ցածր մակարդակի պատճառով: Խորհուրդը խորհուրդ է տվել, որ հետազոտողները տեղական բժշկական աշխատակիցներից ստանան «ապօրինի տեղեկացված համաձայնություն»: Այնպես որ, նույնիսկ լիարժեք էթիկական վերանայման արդյունքում, խնամքի պահումը շարունակվեց: Ի վերջո, Բուխտունը պատմությունը վերցրեց լրագրողին, եւ 1972 թ. Ժան Հելլերը գրեց թերթերի մի շարք հոդվածներ, որոնք ուսումնասիրություն են արել աշխարհին: Միայն տարածված հանրային վրդովմունքի հետեւանքով էր, որ ուսումնասիրությունը վերջապես ավարտվեց եւ խնամք առաջարկվեց այն մարդկանց, ովքեր վերապրեցին:

Այս հետազոտության զոհերը ներառում էին ոչ միայն 399 տղամարդիկ, այլեւ նրանց ընտանիքները `առնվազն 22 կանայք, 17 երեխա եւ 2 սեռական օրգանիզմ ունեցող սեռավարակները կարող էին պայմանավորվել հիվանդության բուժման արդյունքում (Yoon 1997) : Հետագայում, ուսումնասիրության արդյունքում առաջացած վնասը շարունակվեց այն բանից հետո, երբ ավարտվեց: Ուսումնասիրությունը արդարացիորեն նվազեցրեց այն համոզմունքը, որ աֆրիկացի ամերիկացիները բժշկական համայնքում էին, վստահության (Alsan and Wanamaker 2016) որը կարող էր հանգեցնել աֆրիկացի ամերիկացիների, խուսափել նրանց առողջության վատթարացմամբ (Alsan and Wanamaker 2016) : Հետագայում վստահության բացակայությունը խոչընդոտեց ՄԻԱՎ / ՁԻԱՀ-ի բուժման ջանքերը 1980 եւ 90-ական թվականներին (Jones 1993, chap. 14) :

Չնայած նրան, որ դժվար է պատկերացնել, հետազոտական, որպեսզի ահեղ կատարվում է այսօր, կարծում եմ, որ կան երեք կարեւոր դասեր քաղել Tuskegee սիֆիլիսի ուսումնասիրության մարդիկ իրականացնող սոցիալական հետազոտություններ թվային դարաշրջանում: Առաջին հերթին, դա հիշեցնում է մեզ, որ կան որոշ ուսումնասիրություններ, որոնք պարզապես չպետք է լինի. Երկրորդ, այն ցույց է տալիս մեզ, որ հետազոտությունը կարող է վնասել ոչ միայն մասնակիցներին, այլեւ նրանց ընտանիքներին եւ ողջ համայնքներ երկար ժամանակ հետո հետազոտական ​​արդեն ավարտվել է: Վերջապես, դա ցույց է տալիս, որ հետազոտողները կարող է անել ահավոր էթիկական որոշումներ կայացնել: Ի դեպ, ես կարծում եմ, որ դա պետք է դրդել որոշակի վախ հետազոտողների, որ այսօր այդքան շատ մարդիկ ներգրավված են այս ուսումնասիրության այնպիսի սարսափելի որոշումները այդքան երկար ժամանակահատվածում: Եվ, ցավոք սրտի, Tuskegee դա ոչ մի կերպ եզակի. կան մի քանի այլ օրինակներ, պրոբլեմատիկ սոցիալական եւ բժշկական հետազոտությունների այս ժամանակաշրջանում (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) :

1974 թ.-ին, պատասխանելով Tuskegee սիֆիլների ուսումնասիրությանը եւ հետազոտողների կողմից այս այլ բարոյական ձախողություններին, ԱՄՆ Կոնգրեսը ստեղծեց Կենսաբժշկական եւ վարքային հետազոտությունների մարդկային առարկաների պաշտպանության ազգային հանձնաժողովը եւ հանձնարարեց այն զարգացնելու էթիկական ուղեցույցներ, որոնք ներառում էին մարդկային առարկաների ներգրավվածությունը: Բելմոնտյան կոնֆերանսի կենտրոնում անցկացվող չորս տարիների հանդիպումից հետո խումբը պատրաստեց Բելմոնտ զեկույցը , որը զեկույց էր, որը մեծ ազդեցություն է ունեցել ինչպես բիոէթիկայի, այնպես էլ ամենօրյա հետազոտության պրակտիկայում վերացական բանավեճերի վրա:

The Belmont Report- ը ունի երեք բաժին: Պրակտիկայի եւ հետազոտությունների միջեւ առաջին սահմաններում, զեկույցը սահմանում է իր նպատակները: Մասնավորապես, այն պնդում է հետազոտության միջեւ տարբերությունը, որը ձգտում է ընդհանրացված գիտելիքներ եւ պրակտիկա , որը ներառում է ամենօրյա բուժումը եւ գործունեությունը: Բացի դրանից, այն պնդում է, որ Բելմոնտի զեկույցի բարոյական սկզբունքները վերաբերում են միայն հետազոտությանը: Ենթադրվում է, որ հետազոտությունն ու պրակտիկան այս տարբերակն այն ձեւն է, որը Բելմոնտ Ռեպորտաժը չի համապատասխանում թվային տարիքում սոցիալական հետազոտություններին (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) :

Բելմոնտ Հաշվետվության երկրորդ եւ երրորդ մասերը սահմանում են երեք էթիկական սկզբունք. Բարեգործություն; եւ արդարադատությունը եւ նկարագրել, թե ինչպես կարող են կիրառվել այդ սկզբունքները հետազոտական ​​պրակտիկայում: Սրանք այն սկզբունքներն են, որոնք ես մանրամասն նկարագրել եմ այս գլխի հիմնական տեքստում:

The Belmont- ի զեկույցը սահմանում է լայն նպատակներ, բայց դա ոչ թե փաստաթուղթ է, որը հեշտությամբ կարելի է վերահսկել ամենօրյա գործունեությունը: Հետեւաբար, ԱՄՆ կառավարությունը ստեղծեց մի շարք կանոնակարգեր, որոնք միմյանց անվանում են « Ընդհանուր կանոն» (նրանց պաշտոնական անվանումը `« Դաշնային կանոնների 45-րդ գլխի անվանումը », 46-րդ մաս,« Մասնակիցներ AD ») (Porter and Koski 2008) : Այս կանոնակարգերը նկարագրում են հետազոտության վերանայման, հաստատման եւ վերահսկման գործընթացը, եւ դրանք այն կանոնակարգերն են, որ ինստիտուցիոնալ վերանայման խորհուրդները (IRBs) հանձնարարված են կատարել: Բելմինոնյան զեկույցի եւ Ընդհանուր կանոնի միջեւ տարբերությունը հասկանալու համար հաշվի առեք, թե ինչպես յուրաքանչյուրը քննարկում է իրազեկված համաձայնությունը. Belmont- ի զեկույցը նկարագրում է տեղեկացված համաձայնության եւ լայն հատկանիշների փիլիսոփայական պատճառները, որոնք ներկայացնում են ճշմարիտ տեղեկացված համաձայնությունը, իսկ Ընդհանուր Կանոնակարգում թվարկված ութը եւ վեց տեղեկացված համաձայնության փաստաթղթի ընտրովի տարրեր: Օրենքով, Ընդհանուր կանոնը կառավարում է գրեթե բոլոր հետազոտությունները, որոնք ֆինանսավորում են ԱՄՆ կառավարության կողմից: Բացի այդ, ԱՄՆ կառավարության կողմից ֆինանսավորվող շատ հաստատություններ սովորաբար տարածում են ընդհանուր կանոնը, այդ հաստատությունում տեղի ունեցող բոլոր հետազոտություններին, անկախ ֆինանսավորման աղբյուրից: Սակայն Ընդհանուր կանոնը ինքնաբերաբար չի կիրառվում այն ​​ընկերությունների համար, որոնք չեն ստանում հետազոտություններ ԱՄՆ կառավարության կողմից:

Կարծում եմ, որ գրեթե բոլոր հետազոտողները հարգում են էթիկական հետազոտության լայն նպատակները, որոնք արտահայտված են Բելմինոնյան զեկույցում, սակայն տարածված զայրույթը տարածվում է ընդհանուր կանոնին եւ IRB- (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) աշխատելու գործընթացին (Schrag 2010, 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) : Հասկանալի է, որ IRB- ները քննադատում են էթիկայի դեմ: Ընդհակառակը, նրանք հավատում են, որ ներկայիս համակարգը չի համապատասխանում համապատասխան հավասարակշռությանը, կամ կարող է ավելի լավ հասնել իր նպատակներին այլ մեթոդներով: Ես, սակայն, այս IRB- ն կվերցնեմ, ինչպես տրվեց: Եթե ​​Ձեզանից պահանջվում է հետեւել IRB- ի կանոններին, ապա դուք պետք է անեք դա: Այնուամենայնիվ, ես կխրախուսեմ ձեզ նաեւ ուսումնասիրել էթիկայի սկզբունքները հաշվի առնելով սկզբունքների վրա հիմնված մոտեցումը:

Այս ֆոնն ամփոփում է, թե ինչպես ենք մենք հասել Միացյալ Նահանգներում IRB- ի վերանայման կանոններին: Երբ հաշվի առնելով Belmont զեկույցը եւ Միասնական Կանոն այսօր, մենք պետք է հիշենք, որ նրանք ստեղծվել են տարբեր ժամանակաշրջանում էին եւ-միանգամայն խելամիտ-արձագանքելով խնդիրների այդ դարաշրջանում, մասնավորապես խախտումների բժշկական էթիկայի ընթացքում եւ դրանից հետո Երկրորդ համաշխարհային պատերազմից (Beauchamp 2011) :

Բացի բժշկական եւ վարքագծային գիտնականների կողմից արված բարոյական կոդերի ստեղծման ջանքերից բացի, համակարգչային գիտնականների կողմից էլ ավելի փոքր եւ քիչ հայտնի ջանքեր էին գործադրվել: Իրականում, թվայնացման հետազոտությունների կողմից ստեղծված էթիկական մարտահրավերների մեջ առաջին հետազոտողները սոցիալական գիտնականներ չէին. Նրանք համակարգչային գիտնականներ էին, մասնավորապես, համակարգչային անվտանգության մասնագետներ: 1990-ական թվականների եւ 2000-ականների ընթացքում համակարգչային անվտանգության հետազոտողները անցկացրեցին մի շարք բարոյական վիճահարույց ուսումնասիրություններ, որոնք ներառում էին այնպիսի բաներ, ինչպիսիք են բոտնեթները եւ խարդախությունները թույլ գաղտնաբառերով հազարավոր համակարգիչներում (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) : Այս ուսումնասիրություններին ի պատասխան, ԱՄՆ կառավարությունը, մասնավորապես, Հայրենիքի անվտանգության բաժինը ստեղծեցին կապույտ ժապավենի հանձնաժողով `գրելու տեղեկատվական եւ հաղորդակցական տեխնոլոգիաների (ՏՀՏ) հետաքննության համար ուղեցույցի բարոյական հիմքը: Այս ջանքերի արդյունքն էր « Menlo Report» (Dittrich, Kenneally, and others 2011) : Թեեւ համակարգչային անվտանգության հետազոտողների մտահոգությունները նույնն են, ինչ սոցիալական հետազոտողների կողմից, Menlo Report- ը երեք կարեւոր դաս է տալիս սոցիալական հետազոտողների համար:

Նախ `Menlo- ի զեկույցը վերահաստատում է երեք Բելմոնտի սկզբունքները, մարդկանց նկատմամբ հարգանքը, բարեգործությունը եւ արդարությունը, եւ ավելացնում է չորրորդ` օրենքի հարգանքը եւ հանրային շահը : Ես նկարագրեցի այս չորրորդ սկզբունքը եւ ինչպես պետք է այն կիրառվի սույն գլխի հիմնական տեքստում սոցիալական հետազոտության մեջ (բաժին 6.4.4):

Երկրորդ, Menlo Report- ը կոչ է անում հետազոտողներին անցնել Բելմոնտ Հաշվետվության «մարդկային առարկաների ներգրավված հետազոտությունների» նեղ հասկացությունից դուրս, «մարդկային վնաս հասցնելու ներուժի ուսումնասիրության» ավելի ընդհանուր հասկացությանը: Բելմոնտի զեկույցի շրջանակների սահմանափակումները լավ պատկերազարդ Encore- ը: Իռլանդացիները Պրինսետոնում եւ Վրաստանում Tech- ի կողմից հաստատեցին, որ Encore- ը «մարդկային առարկաների ներգրավվածություն» չէ, ուստի ենթակա չէ վերանայման ընդհանուր կանոնին: Սակայն, Encore- ն հստակորեն ունի մարդկային վնասակար ներուժ: իր առավել ծայրահեղության մեջ, Encore- ը կարող է պոտենցիալ արդյունքի հասնել անպատիժ մարդկանց `բանտարկվելով ռեպրեսիվ կառավարությունների կողմից: Սկզբունքների վրա հիմնված մոտեցում նշանակում է, որ հետազոտողները չպետք է թաքցնեն «մարդկային առարկաների ներգրավված հետազոտությունների» նեղ, իրավական սահմանումը, նույնիսկ եթե IRB- ն թույլ է տալիս: Փոխարենը, նրանք պետք է ավելի շատ ընդհանուր պատկերացում ունենան «մարդկային վնասակար ներուժի հետ հետազոտություն» եւ նրանք պետք է ենթարկվեն մարդկային վնասակար ներուժի հետ իրենց բոլոր ուսումնասիրություններին էթիկական նկատառումներից ելնելով:

Երրորդ, Menlo Report- ը կոչ է անում հետազոտողներին ընդլայնել շահագրգիռ կողմերը, որոնք համարվում են Բելմոնտ սկզբունքների կիրառման ժամանակ: Քանի որ հետազոտությունը տեղափոխվել է առանձին ոլորտից մինչեւ այն ամենը, որն ավելի շատ ներգրավված է ամենօրյա գործունեության մեջ, էթիկական նկատառումներն ընդլայնվում են ընդամենը կոնկրետ հետազոտական ​​մասնակիցներից դուրս ներգրավելու մասնակիցներին եւ շրջակա միջավայրին, որտեղ հետազոտությունը տեղի է ունենում: Այլ կերպ ասած, «Menlo Report» - ը կոչ է անում հետազոտողներին ընդլայնել իրենց էթիկական դաշտը միայն իրենց մասնակիցներից դուրս:

Այս պատմական հավելվածը սոցիալական եւ բժշկական գիտությունների եւ համակարգչային գիտության բնագավառում հետազոտական ​​էթիկայի շատ հակիրճ վերլուծություն է ապահովել: Բժշկական գիտությունների հետազոտական ​​էթիկայի գրքույկների բուժման համար տես Emanuel et al. (2008) Կամ Beauchamp and Childress (2012) :