6.4.2 Beneficencia

Beneficencia se trata de comprender y mejorar el perfil de riesgo / beneficio de su estudio y, a continuación, decidir si se logra el equilibrio correcto.

El Informe Belmont argumenta que el principio de Beneficencia es una obligación que los investigadores tienen para los participantes, y que implica dos partes: (1) no dañar y (2) maximizar los posibles beneficios y minimizar los posibles daños. El informe Belmont rastrea la idea de "no dañar" a la tradición hipocrática en ética médica, y se puede expresar en una forma fuerte en la que los investigadores "no deben herir a una persona independientemente de los beneficios que puedan obtener otros" (Belmont Report 1979) . Sin embargo, el Informe Belmont también reconoce que aprender qué es beneficioso puede implicar exponer a algunas personas al riesgo. Por lo tanto, el imperativo de no hacer daño puede estar en conflicto con el imperativo de aprender, lo que lleva a los investigadores a tomar decisiones difíciles ocasionalmente sobre "cuándo es justificable buscar ciertos beneficios a pesar de los riesgos involucrados, y cuándo se deben renunciar a los beneficios debido a la riesgos " (Belmont Report 1979) .

En la práctica, se ha interpretado que el principio de Beneficencia significa que los investigadores deben emprender dos procesos separados: un análisis de riesgo / beneficio y luego una decisión sobre si los riesgos y beneficios tienen un equilibrio ético apropiado. Este primer proceso es en gran medida una cuestión técnica que requiere experiencia sustantiva, mientras que el segundo es en gran parte un asunto ético donde la experiencia sustantiva puede ser menos valiosa, o incluso perjudicial.

Un análisis de riesgo / beneficio implica comprender y mejorar los riesgos y beneficios de un estudio. El análisis del riesgo debe incluir dos elementos: la probabilidad de eventos adversos y la gravedad de esos eventos. Como resultado de un análisis de riesgo / beneficio, un investigador podría ajustar el diseño del estudio para reducir la probabilidad de un evento adverso (p. Ej., Descartar a los participantes que son vulnerables) o reducir la gravedad de un evento adverso si ocurre (p. asesoramiento disponible para los participantes que lo soliciten). Además, durante el análisis de riesgo / beneficio, los investigadores deben tener en cuenta el impacto de su trabajo no solo en los participantes, sino también en los no participantes y los sistemas sociales. Por ejemplo, considere el experimento de Restivo y van de Rijt (2012) sobre el efecto de los premios en los editores de Wikipedia (analizado en el capítulo 4). En este experimento, los investigadores otorgaron premios a un pequeño número de editores a quienes consideraron merecedores y luego rastrearon sus contribuciones a Wikipedia en comparación con un grupo de control de editores igualmente merecedores a quienes los investigadores no otorgaron un premio. Imagine, si, en lugar de dar un pequeño número de premios, Restivo y van de Rijt inundaron Wikipedia con muchos premios. Aunque este diseño podría no dañar a ningún participante en particular, podría afectar todo el ecosistema de premios en Wikipedia. En otras palabras, al realizar un análisis de riesgo / beneficio, debe pensar en los impactos de su trabajo no solo en los participantes, sino también en el mundo de manera más amplia.

Luego, una vez que los riesgos se han minimizado y los beneficios se han maximizado, los investigadores deben evaluar si el estudio logra un equilibrio favorable. Los especialistas en ética no recomiendan una simple suma de costos y beneficios. En particular, algunos riesgos hacen que la investigación sea inadmisible sin importar los beneficios (por ejemplo, el Estudio de Sífilis Tuskegee descrito en el apéndice histórico). A diferencia del análisis de riesgo / beneficio, que es en gran medida técnico, este segundo paso es profundamente ético y, de hecho, puede ser enriquecido por personas que no tienen experiencia específica en el área temática. De hecho, debido a que los forasteros a menudo notan cosas diferentes de los de adentro, los IRB en los Estados Unidos están obligados a incluir al menos un no investigador. En mi experiencia sirviendo en un IRB, estos forasteros pueden ser útiles para prevenir el pensamiento grupal. Entonces, si tiene problemas para decidir si su proyecto de investigación presenta un análisis de riesgo / beneficio apropiado, no solo pregúntele a sus colegas, intente preguntarle a algunos no investigadores; sus respuestas pueden sorprenderte.

Aplicar el principio de Beneficencia a los tres ejemplos que estamos considerando sugiere algunos cambios que podrían mejorar su equilibrio riesgo / beneficio. Por ejemplo, en Emotional Contagion, los investigadores podrían haber intentado eliminar a las personas menores de 18 años y a las personas que podrían ser especialmente propensas a reaccionar negativamente al tratamiento. También podrían haber intentado minimizar el número de participantes utilizando métodos estadísticos eficientes (como se describe en detalle en el capítulo 4). Además, podrían haber intentado monitorear a los participantes y haber ofrecido asistencia a cualquiera que pareciera haber sufrido daños. En Tastes, Ties y Time, los investigadores podrían haber establecido salvaguardas adicionales cuando lanzaron los datos (aunque sus procedimientos fueron aprobados por el IRB de Harvard, lo que sugiere que eran consistentes con la práctica común en ese momento); Ofreceré algunas sugerencias más específicas sobre el lanzamiento de datos más adelante cuando describo el riesgo de información (sección 6.6.2). Finalmente, en Encore, los investigadores podrían haber intentado minimizar el número de solicitudes arriesgadas que se crearon para alcanzar los objetivos de medición del proyecto, y podrían haber excluido a los participantes que están más en peligro de los gobiernos represivos. Cada uno de estos posibles cambios introduciría concesiones en el diseño de estos proyectos, y mi objetivo no es sugerir que estos investigadores deberían haber realizado estos cambios. Más bien, es para mostrar los tipos de cambios que el principio de Beneficencia puede sugerir.

Finalmente, aunque la era digital generalmente ha hecho que la ponderación de riesgos y beneficios sea más compleja, en realidad ha hecho que sea más fácil para los investigadores aumentar los beneficios de su trabajo. En particular, las herramientas de la era digital facilitan en gran medida la investigación abierta y reproducible, donde los investigadores ponen sus datos y códigos de investigación a disposición de otros investigadores y ponen sus documentos a disposición mediante publicaciones de acceso abierto. Este cambio en la investigación abierta y reproducible, aunque no es simple, ofrece a los investigadores una manera de aumentar los beneficios de su investigación sin exponer a los participantes a ningún riesgo adicional (el intercambio de datos es una excepción que se analizará en detalle en la sección 6.6.2 sobre el riesgo informativo).