تاريخي ضمیمه

د څيړنې د اخلاقو هر ډول خبرو اترو ته اړتیا لري دا مني، چې په تېر مهال کې، څېړونکو دا ښویدنه شیانو د ساینس په نوم ترسره. د تر ټولو ښویدنه یو د Tuskegee سفلیس مطالعه و. په کال 1932 کې، د امریکا د عامې روغتيا خدمتونه (PHS) څېړونکو په اړه د 400 تور نارينه په يوه څيړنه په سفلیس اخته ته د دغې ناروغۍ د اغیزو څارنه شامل. دا کسان Tuskegee، الاباما په شاوخوا کې له سیمې څخه استخدام شوي دي. له پیله د دغه مطالعې غیر معالجوی و؛ دا طرح شو ترڅو په تور د نارينه وو د دغې ناروغۍ د تاريخ مازې مستند. د ګډون کوونکي د ماهیت په اړه غولولي دي، د زده-دوي ته وویل شول چې دا د "خرابه وينه" د يوې څېړنې وه -and دوی وړانديز غلط او بې درملنې، که څه هم سفلیس يوه وژونکې ناروغي ده. څرنګه چې ددې څیړنې پرمختګ، د سفلیس خوندي او اغيزمن علاج جوړ شوي دي، خو د څېړونکو په فعاله توګه مداخله وکړه چې له نورو ځايونو درملنې د ګډون مخه ونیسي. د مثال په توګه، د دوهمې نړیوالې جګړې په ترڅ کې د څیړنې د ټیم لپاره په دغه څیړنه کې د ټولو نارينه deferments مسوده کې د دې لپاره چې د درملنې د سړي به تر لاسه کړي وو چې د وسله والو ځواکونو ته ننوتل د مخنيوي په امن. څېړونکو ته دوام ګډونوالو د غولولو او د هغوی لپاره د 40 کلونو پروا ردوي. دغه څېړنه 40 کلن deathwatch وه.

د Tuskegee سفلیس مطالعه د نژادپالنې او افراطي نابرابرۍ د رقيبو چې په په هغه وخت کې د امریکا په جنوب کې عادي خبره ده په وړاندې رامنځته شوې ده. خو، د هغې د 40 کلن تاريخ، د مطالعې د څېړونکو په لسګونو، دواړو تور او سپين دي. او، د څېړونکو په مستقيمه توګه لاس سربېره، يو زيات شمېر نور بايد پاتې برخه د دغه مطالعه کې د طبي ادبياتو کې خپور شوي د 15 يو راپور کې دي (Heller 1972) . په-1960s دلاسبري په اړه د مطالعې تر 30 کلونو وروسته پيل-A په نوم رابرټ Buxtun PHS کارمند اړ د PHS په موده کې د مطالعې، چې د هغه په ​​اخلاقي پریکړې په پام کې پای ته پيل شو. د Buxtun په غبرګون کې د 1969 کال د PHS يو پلاوي ته د مطالعې يو بشپړ اخلاقي کتنه نه رابلل. د حیرانتیا، د اخلاقي کتنه کمېسيون پرېکړه وکړه، چې د څیړونکو بايد له اخته کسانو د درملنې وضع ته دوام ورکړي. د بحثونو په ترڅ کې، د منصفه پلاوي يو غړي هم وویل: "تاسو به هيڅکله دا شان بل مطالعه ولري؛ د دا ګټه پورته کړي " (Brandt 1978) . د سپين د ټولو ويناوالو، چې زياتره د ډاکټرانو کړي، نه دا پریکړه وکړي چې د باخبره رضايت يو شمېر فورمه بايد ترلاسه شي. خو، له ويناوالو د نارينه ځانونه له امله د هغوی د عمر او د زده کړو ټیټه کچه باخبره رضايت برابرولو وس قضاوت. له ويناوالو سپارښتنه، له دې امله، چې د څېړونکو له ځايي روغتيايي چارواکو "لاس پوڅې باخبره رضايت" ترلاسه کړي. نو، حتی وروسته د يو بشپړ اخلاقي کتنه، د څارنې د موضوعي ته دوام ورکړ. په پای کې، رابرټ Buxtun يو خبريال چې د کيسه کړ، او په 1972 Jean Heller د ورځپاڼې مادو چې د نړۍ د مطالعې بربنډ يو لړ ولیکل. دا يوازې وروسته له پراخې عامه غوسه چې د مطالعې په پای کې پای ته شو او پاملرنې له هغو سړيو چې ژوندی پاتې شو وړاندیز و.

6.4 جدول: د قسمي د Tuskegee سفلیس مطالعه، WHO څخه وخت سره سم Jones (2011) .
نېټه دکمپاینونو
1932 تقریبا 400 کسانو سره د سفلیس په څیړنه کې درس بوخت دي. دوی د څيړنې په ماهیت خبر نه دي
1937-38 PHS په ساحه کی د ګرځنده درملنې واحدونو استوي، خو د درملنې لپاره په مطالعه نارينه وضع
1942-43 PHS لپاره مداخله کوي څخه په دې ترتيب له درملنې يې د مخنيوي لپاره WWII کېږي تسويد نارينه د مخنيوي
1950s پنسلين او د سفلیس لپاره يوه په پراخه موجود او اغيزمن درملنې شي؛ خاوندان لا تر اوسه درملنه نه (Brandt 1978)
1969 PHS د مطالعې يو اخلاقي کتنه جوړوي؛ ويناوالو سپارښتنه کوي چې د مطالعاتو ته دوام ورکړي
1972 Peter Buxtun، PHS یو پخوانی مامور، د مطالعې په اړه يو خبريال وايي؛ او د مطبوعاتو د کيسه ونښلي
1972 د امریکا د سنا د بشري تجربو اوریدنو، په شمول د Tuskegee مطالعه ساتي
1973 د دولت په رسمي ډول د مطالعې پای او د ژغورل د درملنې اجازه
1997 د امریکا ولسمشر بیل کلنټن په عامه توګه او په رسمي ډول د Tuskegee د مطالعې په اړه بخښنه وغوښته

لږ تر لږه 22 ښځې، 17 ماشومان او 2 لمسیانو سره سفلیس ښايي په توګه د د درملنې د موضوعي په پایله کې دې وایروس اخته شوي: د دې څیړنې د قربانیانو شامل نه يوازې د 399 تنو نارينه، خو هم د خپلو کورنیو (Yoon 1997) . برسيره پر دې، د زيانونو د مطالعې له امله دوام اوږد دا پای ته وروسته. د باور چې د افريقا د امریکایانو په طبي ټولنې درلودل، په باور د چلولو چې ښايي په مشرۍ د افریقايي امریکایانو ته د هغوی د روغتیا په determent طبي پاملرنې څخه ډډه مطالعه-توجیه-کم (Alsan and Wanamaker 2016) . برسيره پر دې، د باور د نشتوالي له هڅو د HIV / AIDS په 1980s او 90s درملنه خنډ (Jones 1993, Ch. 14) .

که څه هم دا ګرانه نن پېښ تصور څېړنې نو ډاروونکې ده، زه فکر کوم د Tuskegee سفلیس مطالعه کې له خلکو څخه د ګڼياليزې عمر ټولنيزو څيړنو د ترسره کولو لپاره درې مهم درسونه دي. لومړی، دا موږ ته یادونه کوي، چې يو شمېر زده کړو چې په ساده ډول باید نه شته. دوهم، دا موږ ته ښيي چې څېړنې کولای شي نه يوازې ګډون، بلکې د خپلو کورنيو او ټولې ټولنې اوږد زيان د څیړنې بشپړې شوي دي وروسته. په پای کې دا په ګوته کوي چې د څیړونکو کولای terrible اخلاقي پریکړې وکړي. په حقیقت کې، زه فکر کوم دا باید د نن په څېړونکو شمېر ویره راوپاروي چې دې امله زيات خلک په دې څیړنه کې د ښکیلو باندې لکه د وخت د يوې اوږدې مودې لکه ښویدنه تصميمونه ونيول شول. او، له بده مرغه، Tuskegee مانا نه ده چې بې سارې؛ هلته دې د واکمنۍ پر مهال د ستونزمن ټولنیز او طبي څيړنه څو نورو مثالونه وو (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

په 1974 کې د Tuskegee سفلیس د مطالعې او د څېړونکو د دې نورو اخلاقي ناکامي په ځواب کې، د امریکا د کانګرس د ملي کميسيون د بایومیدیکل او د سلوک د څیړنې د بشري مضمونونه د ساتنې لپاره جوړ او د کمیټې د څيړنو په ګډون د بشر د مضمونونو لپاره اخلاقي لارښودونو ته دنده. د غونډې په Belmont کنفرانس مرکز څلور کاله وروسته، دا ډله د دې Belmont راپور، يوه نرۍ، خو قوي سند چې په bioethics دواړو انتزاعي مناظرې او د څیړنې هره ورځ عمل د ډېر اغېز توليديږي.

د Belmont راپور درې برخې لري. په لومړي کړی-Boundaries تمرین او څیړنې-د Belmont راپور تر منځ ورکونه هم ټاکي. په ځانګړې توګه، د څېړنې تر منځ توپیر، چې generalizable د علم په لټه، او عمل کې، په کوم کې چې هره ورځ د درملنې او فعالیتونو استدالل کوي. برسيره پر دې، دا استدالل کوي چې د Belmont راپور اخلاقي اصولو يوازې د څېړنې غوښتنه وکړي. دا استدلال شوی چې د څيړنې او عمل تر منځ توپير او یوه لاره ده چې د Belmont راپور په ډیجیټل عمر د ټولنيزو څيړنو په misfit ده (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

د Belmont راپور دوهمه او دريمه برخه له جملې څخه درې اخلاقي اصولو-درناوی اشخاص کېږدي. Beneficence؛ او عدالت-او تشريح څنګه کې د څیړنو د عمل د دغو اصولو استعمال شي. دا د اصولو، چې زه په فصل کې په تفصيل سره تشريح شوي دي.

د Belmont راپور پراخه اهداف ټاکي، خو دا يو سند چې په اسانۍ سره د ورځ-to-ورځ د فعالیتونو څارنه وکارول شي نه ده. له همدې امله، د امریکا د حکومت لپاره د مقررو چې قتلونه د عامه حاکمیت په نامه رامنځته کړي (خپل رسمي نوم دی سرلیک د 45 کوډ د فدرالي مقرراتو، 46 برخه، Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . دا مقررات لپاره کتنه کوي، تصويبولو او څېړنې د څارنې د پروسې تشریح، او د هغوی د مقرراتو چې بنسټیزه کتنه بورډونو (IRBs) سره د پلي کولو دنده لري. تر څو د د Belmont راپور او د عامه حاکمیت تر منځ په توپير پوه شي، په پام کې څنګه د هر خبر رضايت بحث کوي: د Belmont راپور لپاره د باخبره رضايت او پراخې ځانګړتیاوې لري چې به سمه خبر رضايت استازيتوب د فلسفي دلايل تشريح داسې حال کې چې په عامه توګه د حاکمیت په اتو ته اړتيا لري او د شپږو اختیاري لست د باخبره رضايت سند عناصر دي. د قانون له مخې، د عامه حاکمیت تقريبا په ټولو څیړنې چې د امریکا دولت څخه د مرستې ترالسه حکومت. برسيره پر دې، زيات شمېر ادارې چې د امریکا د دولت په مالي مرسته ترلاسه کړي په خاصه توګه د ټولو څېړونکو چې نهاد پېښ شي د عامي حاکمیت درخواست، د تمویل سرچینې پورې تعلق لري. خو، د عادي حاکمیت نه په اتوماتيک ډول د شرکتونو، چې نه د امریکا د حکومت د څېړنو له مرستو ترلاسه کولو لپاره غوښتنليک نه.

زه فکر کوم چې په Belmont راپور څرګنده تقريبا په ټولو څېړونکو د اخلاقي څیړنې پراخه اهداف په درناوی وکړي، خو ده سره د مشترکې حاکمیت پراخه ناکراره کړي او د IRBs د کار په بهير (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . د روښانه وي، د هغو د IRBs مهم اخلاقو مخالف نه دي. بلکه، دوی باور لري چې د اوسني سیسټم مناسب توازن نه بمبارۍ او یا کیدای شي ښه نورو طريقو له ليارې د خپلو موخو ته د رسيدو. دغه څپرکی، که څه هم، به دغو IRBs په توګه ورکړل شي. که تاسو اړ دي چې د یوه IRB د قواعد پلي کوي، نو بيا تاسو بايد هغوی تعقیب کړي. خو زه به تاسو ته وهڅوي کله چې ستاسو د څېړنې د اخلاقو په پام کې هم يو اصولو پر بنسټ د روش واخلي.

دا شاليد مختصر لنډيز موږ څنګه په په متحده ایالاتو کې د IRB کتنه د اصولو پر بنسټ د سيستم ته سفر کوي. کله چې نن د Belmont راپور او د عامه حاکمیت په پام کې، موږ بايد په ياد ولري، چې د هغوی په ترڅ کې او د دوهمې نړیوالې جګړې وروسته په طبي اخلاقو ځانګړي سرغړونو په یو مختلف پېر جوړ شوي او-خورا چې د چې د واکمنۍ د ستونزو ترنامه-ځواب، (Beauchamp 2011) .

تر څو اخلاقي کوډونو رامنځته طبي او سلوکي پوهانو له خوا د اخلاقي د هڅو سربیره، هلته د کمپیوټر ساینس پوهانو له خوا په نامه د هڅو هم کوچنۍ او همدارنګه د لږ وو. په حقیقت کې، د لومړي څېړونکو ته د اخلاقي ننګونو له خوا جوړ ډیجیټل عمر څيړنې پرمخ ټولنيز پوهان څه نه دي. دوی د کمپيوټر ساينس پوهان، چې په ځانګړې توګه د کمپيوټر د امنیتي څیړونکي وو. د 1990s او 2000s په ترڅ کې د کمپيوټر د امنیتي څیړونکي د اخلاقي پوښتنې studies چې په څېر باندې botnets سره کمزوري شفرونه اخلي او د کمپيوټر په زرګونو هک شيانو کې ښکېل يو شمېر (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . د دغو مطالعاتو په ځواب کې، د امریکا د حکومت په خاصه توګه د امریکا د کورني چارو وزارت د يو آبي-د پټۍ په کمیسیون د امنیت-جوړ کړی ترڅو د څیړنې په ګډون دمعلوماتو او اړیکو ټکنالوژي (ICT) لپاره د لارښودي اخلاقي چوکاټ ولیکئ. د دې هڅو د پایلو د Menlo راپور و (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . که څه هم د کمپيوټر د امنیتي څیړونکي د اندېښنې کټ مټ په توګه د ټولنیز څیړونکي د يو شان دي نه، د Menlo راپور د ټولنيزو څېړونکو درې مهم درسونه برابروي.

لومړی، د Menlo راپور د درې Belmont اصولو-درناوی هغه اشخاص، Beneficence بيا تصدیق، او عدالت او زیاتوي د څلورم اصل: د قانون او عامه ګټو ته درناوی. زه دا څلورم اصل وباله او څنګه بايد د ټولنيزو څيړنو په اصلي فصل (6.4.4 برخه) استعمال شي.

دوهم، د Menlo راپور څېړونکو غږ کوی تر څو د عمومي تصور د Belmont راپور څخه د "څيړنې په ګډون د بشر د مضمونونو" يو تنګ تعریف وړاندې لاړشي "د بشري-رسوي احتمالي څیړنه." د د Belmont راپور د وسعت محدوديتونه دي له خوا Encore ښه ښودل شوې دي. پرنسټون او ګرجستان تیک د IRBs د عامه حاکمیت لاندې کتنه تابع واکمني چې Encore نه وه د "څيړنې په ګډون د بشر د مضمونونو،" او له همدې امله نه. خو، Encore داپکارده بشري زيان رسوي بالقوه؛ په خپل تر ټولو خطرناک، Encore کولای شي په بالقوه توګه په بې ګناه کسان ځپونکو حکومتونو له خوا په بند سبب شي. د اصولو پر بنسټ له دې مانا ده چې څېړونکو بايد د "څيړنې په ګډون د بشر د مضمونونو،" که څه هم IRBs اجازه دا يوه وړه، حقوقي تعریف تر شا پټ نه. پر ځای، هغوی باید د عمومي تصور کړي "سره د څيړنې د بشري زيان رسوي بالقوه" او دوی بايد د خپلو سره د اخلاقي پام بشري زيان رسوي بالقوه د خپلو د څيړنو د ټولو وړاندې.

دریم، د Menlo راپور څېړونکو غږ کوي چې د ذيدخلو مراجعو په پام کې دي د Belmont اصولو د په کارولو کله چې پراخه کړي. لکه څنګه چې د څېړنو په هغه څه چې دی نور په ورځ-to-ورځ د فعالیتونو د وصل د ژوند د يو جلا ډګر څخه کډه، اخلاقي ملاحظات بايد يوازې د ځانګړو څیړنو ګډونوالو څخه بهر پراخ شي د غیر ګډونوالو او د چاپیریال کې د څېړنې ترسره شامل دي. په بل عبارت، د Menlo راپور غوښتنه څېړونکو ته يوازې د خپلو ګډونوالو څخه بهر د هغوی د محتویات اخلاقي برخه کې پراخه کړي.

دغه تاريخي ضمیمه د په ټولنیز او طبي علومو د څیړنې اخلاقو، او همدارنګه د کمپیوټر ساینس په ډير لنډ کتنه وړاندې کوي. لپاره د طبي علومو د څیړنې اخلاقو يو کتاب په اوږدوالي د درملنې، وګورئ Emanuel et al. (2008) او يا Beauchamp and Childress (2012) .