historesch komm

All Diskussioun vun Recherche Ethik brauch dat ze erkennen, an der Vergaangenheet, Fuerscher schlëmme Saachen am Numm vun der Wëssenschaft gemaach hunn. Ee vun de stäerkste schlëmme war d'Tuskegee Syphilis Sécuritéit. An 1932, Fuerscher vun der US Ëffentlech Gesondheet Service (PHS) iwwregens iwwer 400 schwaarz Männer mat syphilis an enger Etude Krankheet op de Folge vun der Krankheet kontrolléieren. Dës Männer sech aus der Géigend ëm Tuskegee, Alabama agestallt. Vun Ufank un huet d'Etude Net-therapeutesch; et war entworf der Geschicht vun der Krankheet am schwaarz Männercher ze héiren Dokument. D'Participanten sech iwwer d'Natur vun der verfouert studéieren-si sot, datt et eng Etude vum "schlecht Blutt" war -and se sech falsch an effikass Behandlung ugebueden, obwuel syphilis déidlecher Krankheet ass. Well d'Etude sécher an effikass Fleeg fir syphilis lues, sech entwéckelt, mä d'Fuerscher agegraff aktiv vun de Participanten ze verhënneren Behandlung soss kréien. Zum Beispill, während II Weltkrich d'Recherche Equipe geséchert Projet huet, fir all Männer an der Etude fir d'Behandlung vun de Männer ze verhënneren wier dobäi hu se d'Arméi agetrueden. Fuerscher weider Mataarbechter ze verschléissen an verleegnen se fir 40 Joer ëm. D'Etude ass eng 40-Joer deathwatch.

D'Tuskegee Syphilis Sécuritéit stattfonnt géint eng Kuliss vum Rassismus an extrem Ongläichheet, datt bei der Zäit am südlechen Deel vun der US war gemeinsam. Mä, wéi hir 40-Joer Geschicht, Équipe der Etude Dosende vu Fuerscher, souwuel schwaarz a wäiss. An, zousätzlech zu Fuerscher direkt implizéiert, vill méi muss een vun de 15 Rapporten vun der Etude an d'medezinesch Literatur publizéiert hunn liesen (Heller 1972) . An der Mëtt-1960er-iwwer 30 Joer no der Etude ugefaang-engem PHS Employé Robert Buxtun genannt ugefaang am PHS ebessen der Etude zu Enn, wat hien morally séileg considéréiert. An enger Äntwert op Buxtun, 1969 aberuff der PHS erschéngt eng komplett ethesch review vun der Etude ze maachen. Shockingly, decidéiert de ethesch review Rot datt Fuerscher sollen Behandlung vun der Krankheet Männer zu aller weidergespillt. Während de Sitzungen, ee Member vun de Rot Käerze souguer: "Dir wäert ni weider studéieren wéi dës hunn; Avantage vun et " (Brandt 1978) . D'all wäiss erschéngt, déi vun Doktere meeschtens gemaach gouf, huet decidéiert, datt eng Form vun Awëllegung opkaf soll. Mä, grad de Rot vun de Männer selwer onfäheg vun Awëllegung déi wéinst hirem Alter an niddregen Niveau vun der Educatioun. De Rot recommandéieren, dofir, datt d'Fuerscher "GPA Awëllegung" aus lokal medezinesch Beamten kréien. Also, souguer no enger engem voll ethesch review, weiderhinn d'Quellesteier vun egal. Kooperativ, huet Robert Buxtun der Geschicht zu engem Journalist, a vun 1972 Jean Heller enger Serie vun Zeitungsartikelen geschriwwen datt d'Etude zu der Welt ausgesat. Et war nëmmen no verbreet ëffentlechen Virun allem datt d'Etude endlech eriwwer war an egal war an de Männer ugebueden deen erëmfonnt hat.

Table 6.4: Deelweis Zäit Linn vun der Tuskegee Syphilis Sécuritéit, ugepasst aus Jones (2011) .
Datum Héichwaasser
1932 ronn 400 Männer mat syphilis sinn an der Etude iwwregens; se sinn net vun der Natur vun der Fuerschung informéiert
1937-38 PHS schéckt Handy Behandlung Unitéiten zu Géigend, mä Behandlung ass fir Männer zu Etude Spielmann
1942-43 PHS intervenéiert vu Männer ze verhënneren fir besteet virbereet ginn, fir se ze verhënneren vum Traitement Erhalen
1950er Penicillin gëtt eng dicht sinn an efficace Behandlung fir syphilis; Männer sinn nach net behandelt (Brandt 1978)
1969 PHS convenes eng ethesch review vun der Etude; Kompletéiert recommandéiert datt d'Etude weider
1972 Peter Buxtun, engem fréieren PHS Employé, erzielt e Rapporteur iwwer d'Etude; an Press Break der Geschicht
1972 US Senat Konsul Auditioune op Mënsch gemaach, dorënner Tuskegee Sécuritéit
1973 Regierung goung offiziell d'Etude an authorizes Behandlung no Iwwerliewenden
1997 US President Bill Clinton ëffentlech an offiziell apologizes fir d'Tuskegee Sécuritéit

Affer vun dëser Etude gehéiert net just der 399 Männer, mä hir Familljen och: op d'mannst 22 Fraen, 17 Kanner an 2 Enkelkanner mat syphilis hun kann d'Krankheet als Resultat vun der Quellesteier vun Behandlung Optrag (Yoon 1997) . Weider, vun der Etude ëmmer de Schued weider laang nodeems et eriwwer. D'Etude-justifiably-ofgeholl d'Vertrauen dass afrikanesch Amerikaner an d'medezinesch Communautéit hat, enger Ofkéier vun Vertrauen dass African-Amerikaner gefouert hunn vläicht medezinesch Fleg an déi determent vun hirer Gesondheet ze vermeiden (Alsan and Wanamaker 2016) . Weider, behënnert de Mangel un Vertrauen Efforten HIV / AIDS an den 1980er an 90er unzegesin (Jones 1993, Ch. 14) .

Obwuel et schwéier ass Fuerschung sou grausam geschitt haut zu virstellen, dass ech et fir Leit Orchesterdirigéieren sozial Fuerschung an der digitaler Ära dräi wichteg Lektioune vun der Tuskegee Syphilis Sécuritéit ginn. Éischten, et rappeléiert, dass et e puer Studien sinn, datt einfach sollt net geschéien. Zweet, dat weist eis, datt Fuerschung net just Participanten schuede kann, mee och laang hir Famillen an ganz Communautéiten no der Fuerschung fäerdeggestallt gouf. Endlech, weist dat, datt Fuerscher schrecklech ethesch Décisiounen maachen kann. An eigentlech, mengen ech, et soll haut puer Angscht a Fuerscher induce datt esou vill an dëser Etude Équipe Leit esou schrecklech Entscheedungen iwwer esou eng laang Zäit gemaach. An, leider, Tuskegee ass vun kee Mëttel eenzegaarteg; do waren puer aner Beispiller vu Problemstoffer sozial a medezinesch Fuerschung während dëser Ära (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Zu 1974, an enger Äntwert op d'Tuskegee Syphilis Sécuritéit an deenen anere ethesch opginn vun Fuerscher, hunn d'US Kongress der nationaler Kommissioun fir de Schutz vun de Mënscherechter Themen vun Biomedical an Erweiderunge virdrun Fuerschung a falen am Comité ethesch Normen fir Fuerschung mat mënschlechen Sujeten ze entwéckelen. No véier Joer vun Versammlung um Belmont Konferenz Center, produzéiert d'Grupp den Belmont Käfer, ee slender mä mächteg Dokument dat en enorme Impakt op béide mythologesch Debatten an Bioethik an der alldeeglecher Praxis vun Fuerschung an huet.

D'Belmont Verknëppung huet dräi Sektiounen. Am éischte Kapitel-Grenze Tëscht herno a Recherche-d'Belmont Verknëppung baut seng purview eraus. Besonnesch, PSA et fir en Ënnerscheed tëschent der Fuerschung, déi generalizable Wëssen gel, an der Praxis, dat alldeeglecht Behandlung an Aktivitéite gehéieren. Weider, PSA et datt d'ethesch Prinzipien vun der Belmont Verknëppung nëmmen fir Fuerschung gëllen. Et gouf argumentéiert, datt dës Ënnerscheed tëschent der Fuerschung an der Praxis eng Manéier ass, datt d'Belmont Verknëppung misfit fir sozial Fuerschung an der digitaler Ära ass (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Déi zweet an drëtt Deeler vun der Belmont Verknëppung zougemaach aus dräi ethesch Prinzipien-Respekt fir Leit; Beneficence; a Justiz-a beschreiwen, wéi dës Prinzipien kann zu Fuerschung Praxis applizéiert ginn. Dëst sinn d'Prinzipien, déi ech méi am Detail am Kapitel beschriwwen.

D'Belmont Verknëppung baut breet Goaler, mä et ass net engem Dokument dat einfach benotzt ka Dag-an-Dag Aktivitéiten un mus. Dofir, d'US Regierung eng Rei vu Reglementatiounen hunn dass Volleksmond d'Gemeinsam Rechtsstaat genannt ginn (hiren offiziellen Numm ass Title 45 Code vun Federal Spillconditiounen, Part 46, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Dës Reglementer beschreiwen der Prozess fir iwwerpréift, Acceptéieren, a Fuerschung Dréi, a si sinn d'Reglementer déi Finanzpolitiker Kritik Vizepresident (IRBs) mat anhaalen falen sinn. Fir den Ënnerscheed tëscht de Belmont Verknëppung verstoen an der Gemeinsamer Rechtsstaat, als wéi all Zoustëmmung informéiert dës Froe stellen: de Belmont Verknëppung beschreift der philosophescher Grënn fir Awëllegung a breet Eegenschaften déi richteg Awëllegung bedeiten géif während der Gemeinsamer Rechtsstaat Lëschte der aacht néideg a sechs optional Elementer vun enger Awëllegung Dokument. Mam Gesetz, Regierungserklärung der Gemeinsamer Rechtsstaat bal all Fuerschung déi Finanzéierung vun der US Regierung kritt. Weider ëmsetzen vill Institutiounen déi Finanzéierung vun der US Regierung kritt normalerweis der Gemeinsamer Rechtsstaat zu all Fuerschung op déi Institutioun stattfënnt, onofhängeg vun der Finanzéierung Quell. Mä, stellt d'Gemeinsam Rechtsstaat net automatesch bei Entreprisen gëllen, déi keng Fuerschung Finanzéierung vun der US Regierung kréien.

Ech denken, dass bal all Fuerscher der breeder Zieler vun ethesch Fuerschung Respekt wéi an der Belmont Verknëppung ausgedréckt, mä et ass verbreet Roserei mat der Gemeinsamer Rechtsstaat an de Prozess vun der Aarbechtszäit mat IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Gin kloer, sinn déi kritesch vun IRBs net géint Ethik. Éischter, si gleewen, datt den aktuelle System net eng entspriechend Gläichgewiicht heescht Spectateur oder hätt besser Zieler duerch aner Methoden erreechen. Dëst Kapitel, gëtt awer, huelen dës IRBs wéi entscheet. Wann Dir néideg sinn d'Reegelen vun enger IRB ze verfollegen, da sollt Dir se verfollegen. Allerdéngs géif ech Iech encouragéiere fir och eng Prinzipien-baséiert Approche huelen, wou d'Ethik vum Är Recherche que.

Dëst Hannergrond ganz kuerz resüméiert wéi mir um Regelen-baséiert System vun IRB iwwerpréiwen an den USA ukomm. Wann der Belmont Verknëppung an der Gemeinsamer Rechtsstaat haut que, solle mer drun, datt se an enger anerer Epoch geschafen huet an waren-relativ Agrément-spréngt fir d'Problemer vun deemols, an besonnesch Verstéiss zu medezinesch Ethik, während an no dem Zweete Weltkrich (Beauchamp 2011) .

Nieft ethesch Efforten duerch medezinesch an Verhale Wëssenschaftler ethesch Coden ze schafen, goufen et och méi kleng an manner bekannt Efforte vum Computer Wëssenschaftler. An Tatsaach, hunn an der ethesch Erausfuerderungen ze lafen d'éischte Fuerscher, déi digital Alter Fuerschung sech net sozial Wëssenschaftler; si waren Computer Wëssenschaftler, speziell Fuerscher am Computer Sécherheet. An den 1990er Joren an 2000s Computer Sécherheet Fuerscher gehaal eng Zuel vun ethically Foul Studien déi Saachen wéi iwwerhëllt botnets an Oflauschterskandal an dausende vu Computeren mat schwaach Passwierder Équipe (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . An enger Äntwert op dës Studien, hunn Security-d'US Regierung-genau de Chiffer vun genuch enger blo-Scherp Kommissioun eng wéider ethesch Kader fir Fuerschung Technologien sensibiliséieren Informatiounen a Kommunikatioun ze schreiwen (ICT). D'Resultater vun dëser Effort war d'Menlo Verknëppung (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Obwuel d'Suerge vun de Fuerscher Computer Sécherheet sinn net genee d'selwecht wéi sozial Fuerscher, déi de Menlo Verknëppung dräi wichteg Lektioune fir sozial Fuerscher.

Éischt, behaapt de Menlo Verknëppung der dräi Belmont Prinzipien-Respekt fir Leit, Beneficence, a Justiz-an unhat enger véierter Prinzip: Respekt fir Droit an ëffentlechen Interessi. Ech beschriwwen dësem véierte Prinzip a wéi se sollten an der Haaptrei Kapitel (Section 6.4.4) ze sozial Fuerschung applizéiert ginn.

Zweet, rifft de Menlo Verknëppung op Fuerscher iwwer eng schmuel Definitioun vun "Fuerschung mat mënschlechen Theme" vun der Belmont Verknëppung op eng méi allgemeng Notioun vun plënneren "Fuerschung mat mënschlechen-Verbrauch méiglech." D'Aschränkungen vun der Envergure vun der Belmont Käfer sinn gutt vun encore illustréiert. D'IRBs um Princeton an Georgia Tech annulléiert encore war net "Fuerschung mënschlech Themen sensibiliséieren," an dofir net Thema ënnert der Gemeinsamer Rechtsstaat ze iwwerpréiwen. Mä kloer encore huet Mënsch-Verbrauch méiglech; bei sengem Meeschter extrem, konnt encore Resultat potenziell zu onschëlleg Mënschen duerch repressive Regierungen Amalia ginn. A Prinzipien-baséiert Approche dat Fuerscher net hannert enger schmueler, legal Definitioun vun "Fuerschung mat mënschlechen Sujeten," verstoppen soll och wann IRBs et erlaben. Villméi sollt se eng méi allgemeng Notioun vun "Fuerschung mat mënschlechen-Verbrauch Potential" verhalen a si soll all hir eege Fuerschung mat mënschlechen-Verbrauch Potential fir ethesch Rücksicht Sujet.

Drëtt, rifft de Menlo Verknëppung op Fuerscher déi jidfereen ze erweideren, datt considéréiert ginn, wann de Prinzipien Belmont opmaachen. Als Fuerschung huet aus enger separater Sphär vum Liewen zu eppes geplënnert datt méi am Ënnerbewosstsinn ass den Dag-an-Dag Aktivitéiten, ethesch Considératiounen muss doriwwer eraus just spezifesch Recherche Participanten erweidert ginn Net-Mataarbechter ze gehéieren an d'Ëmwelt, wou d'Fuerschung Plaz hëlt. An anere Wierder, rifft de Menlo Verknëppung fir Fuerscher hir ethesch Terrain vun Vue Verbreedung doriwwer eraus just hir Mataarbechter.

Dës historesch komm stellt e ganz kuerzen review vun Recherche Ethik an der sozialer a Medezin, souwéi Computer Wëssenschaft. Fir e Buch Längt Behandlung vun Recherche Ethik an der Medezin, gesinn Emanuel et al. (2008) oder Beauchamp and Childress (2012) .