Замимаи таърихӣ

Ҳар як муҳокимаи масъалаҳои этикаи тадқиқот бояд дарк намояд, ки дар гузашта, муҳаққиқон чизҳои бузург ба номи илм кардаанд. Яке аз бузург аз ҳама Таскиги Омӯзиши бемории сифилис буд. Дар соли 1932, муҳаққиқон аз Вазорати тандурустии ИМА (якумин) дар бораи 400 нафар мардон сиёҳ мубталои сифилис дар омӯзиши назорат таъсири бемории номнавис. Ин одамон аз минтақаи атрофи Таскиги, Алабама ҷалб карда шуданд. Аз оғози омӯзиши ғайридавлатӣ табобатї буд; он фақат дар таърихи ин беморӣ, дар писарон сиёҳ ҳуҷҷатгузорӣ таҳия карда шуд. Иштирокчиёни дар бораи хусусияти фиреб карда шуданд омӯзиши-ба онҳо гуфта шуд, ки дар он омӯзиши «Хуни бад» буд фано онҳо ба табобати нодуруст ва бесамари пешниҳод карда шуд, ҳарчанд сифилис бемории марговар аст. Тавре ки тадқиқот пешравӣ мекарданд, табобат босифат ва самаранок барои сифилис, таҳия шуда буд, вале муҳаққиқон фаъолона дахолат ба пешгирии иштирокчиён аз даст табобат дигар. Масалан, дар давоми Ҷанги Дуюми Ҷаҳонӣ тањќиќоти дастаи лоиҳаи deferments барои ҳамаи одамон дар омӯзиши мақсади пешгирӣ табобати мардум мебуд гирифта буд, дохил шуданд Қувваҳои Мусаллаҳи таъмин карда мешавад. Тадқиқотчиён идома фиреб иштирокчиён ва дурӯғ онҳо барои 40 сол ғамхорӣ кунанд. Таҳқиқот deathwatch 40-сол буд.

Дар Омӯзиши бемории сифилис дар шаҳри Таскиги ҷои зидди бадбахтиҳо нажодпарастї ва нобаробарии шадид, ки дар қисми ҷанубии ИМА дар замони маъмул буд, сурат гирифт. Вале, дар таърихи 40-солаи худ, омӯзиши иштирок даҳҳо муҳаққиқон, ҳам сиёҳ ва сафед. Ва, дар илова ба тадқиқотчиён бевосита ҷалб шудаанд, бисёр бештар бояд яке аз 15 ҳисоботҳои таҳсил дар адабиёти тиббӣ нашр хонда (Heller 1972) . Дар нимаи солҳои 1960-30 сол пас аз омӯзиши сар-як корманди якумин бо номи Роберт Buxtun сар тела дар доираи якумин барои хотима додан ба омӯзиш, ки ахлоқан ҳайратангезона ба шумор меравад. Дар посух ба Buxtun, ки дар соли 1969 дар якумин як панели ба кор шарҳи этикӣ пурраи таҳсил даъват мекунад. Shockingly, панел шарҳи этикӣ қарор кард, ки олимон бояд нигоі табобат аз одамони сироятшуда идома дорад. Зимни як узви панел ҳатто қайд кард: «Шумо ҳаргиз омӯзиши дигаре монанди ин дошта бошад; он дуруст истифода баред » (Brandt 1978) . Ба ҳамаи ҳайати сафед, ки бештар дода шуд, то аз духтурон, оё қарор кунед, ки баъзе аз шакли розигии огоҳона, бояд ба даст шавад. Аммо, ба панели мардум худашон таъмини розигии огоҳона, зеро синну соли онњо ва сатњи пасти тањсилоти ѓайри ҳукм кунад. Дар ҳайати тавсия, бинобар ин, ки муҳаққиқон "розигии огоҳона мавридї» аз мақомоти маҳаллии тиббӣ мегиранд. Пас, ҳатто пас аз баррасии пурра ахлоқӣ, ситонидан аз нигоҳубини идома дорад. Оқибат Роберт Buxtun достони барои хабарнигор гирифта, ва дар соли 1972 Жан Heller як қатор мақолаҳо Рӯзномаи, ки ба омӯзиши ба ҷаҳон фош навишт. Он танҳо баъд аз Хашми ҷамъиятӣ васеъ, ки ба омӯзиши ниҳоят анҷом ёфт ва ғамхории ба одамоне, ки зинда буд, пешниҳод гардид.

Љадвали 6.4: хати вақти қисман аз Таскиги сифилис Омӯзиш, мутобиқ карда, аз Jones (2011) .
таърих ҳодиса
1932 тақрибан 400 мард бо сифилис дар омӯзиши номнавис; ки онҳо доранд, аз хусусияти тањќиќот хабар нест,
1937-38 Якумин адад табобати мобилӣ мефиристад соҳаи, вале табобати мардум дар он аст дар омӯзиши нигоҳдошташуда
1942-43 Якумин intervenes ба пешгирии одамон аз истодаанд WWII то ки ба онҳо монеъ аз гирифтани табобат таҳия
1950 Пенисиллин табобати васеъ дастрас ва самаранок барои сифилис мегардад; мардум то ҳол баррасӣ намешавад (Brandt 1978)
1969 Якумин convenes як этикии тадқиқоти; панел тавсия медиҳад, ки ба омӯзиши идома
1972 Петрус Buxtun, як корманди собиқи якумин, ХАБАРНИГОРИ дар бораи омӯзиши мегӯяд; ва пахш достони байъатро
1972 Сенати ИМА медорад шунидани дар бораи таљрибањои инсон, аз ҷумла омӯзиши Таскиги
1973 Ҳукумат расман хотима омўзиш ва ваколати табобати наҷотёфтагон
соли 1997 Билл Клинтон раиси ҷумҳури Амрико ошкоро ва расман apologizes ба омӯзиши Таскиги

Қурбониёни ин тадқиқот, на танҳо ба 399 одамон, балки инчунин оилаҳои онҳо: на камтар аз 22 ояҳо ихтиёр кардан, 17 фарзандон ва 2 набера бо сифилис, шояд ин беморї дар натиљаи ситонидан табобат шартнома (Yoon 1997) . Ғайр аз ин, зараре, тадқиқот идома дароз баъд аз он анҷом ёфт. Таҳқиқот-асоснок-паст боварии, ки африқоӣ Амрико дар ҷомеаи тиббӣ буд, як эрозияи дар эътимод доранд, ки мумкин аст боиси Африқо-амрикоӣ ба канорагирӣ нигоҳубини тиббӣ ба determent саломатии онҳо (Alsan and Wanamaker 2016) . Ғайр аз ин, мавҷуд набудани эътимод талошҳои муносибат ба ВИЧ / СПИД дар солҳои 1980 ва 90 монеъ (Jones 1993, Ch. 14) .

Ҳарчанд он душвор аст, ки ба тасаввур кардан тадқиқот, то ҳамсӯии рӯй имрӯз, ман фикр мекунам, се дарси муҳиме аз Омӯзиши бемории сифилис дар шаҳри Таскиги барои мардум гузаронидани тадқиқоти иҷтимоӣ дар асри рақамӣ нест. Аввалан, он ба мо хотиррасон мекунад, ки баъзе таҳқиқот, ки танҳо бояд рӯй нест. Дуюм, он ба мо нишон медиҳад, ки тадқиқот метавон на танҳо иштирокчиён, балки оилањои онњо ва тамоми ҷамоатҳои дароз пас аз таҳқиқот ба анҷом расонида шуда зарар расонад. Ниҳоят, нишон медиҳад, ки олимон метавонанд қарорҳои ахлоќї даҳшатнок кунад. Дар асл, ман фикр мекунам бояд бархе аз тарс олимон имрӯз тела, ки ин қадар одамони зиёд иштирок дар тањќиќоти мазкур чунин қарорҳои бузург ба чунин як давраи дарози вақт дод. Ва, мутаассифона, Таскиги аст, ба ҳеҷ маънои онро дорад, беназир; дар давоми ин замони буданд, чанд мисолҳои дигар тадқиқотҳои иҷтимоӣ ва тиббӣ мушкилотро нест (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

Дар соли 1974, дар вокуниш ба Омӯзиши бемории сифилис дар шаҳри Таскиги ва ин нокомиҳо ахлоқӣ дигар муҳаққиқон Конгресси ИМА Комиссияи миллӣ оид ба ҳифзи Субъекти инсонии тадқиқотҳои биотиббӣ ва биёфарид ва Кумитаи рушди принсипњои ахлоќї барои тадқиқотҳо бо ҷалби одамон супориш. Баъд аз чор соли мулоқот дар Маркази Конфронси Белмонт, гурӯҳи Ҳисоботи Белмонт, ҳуҷҷати мавзун, вале пуриқтидор, ки дошт, таъсири бузург ҳам баҳсу реферат дар Биоэтика ва амалияи ҳамарӯза таҳқиқот истеҳсол.

Ҳисоботи Белмонт дорои се бахш. Дар аввали фасли-сарҳадҳои байни амалия ва тадқиқоти-Ҳисоботи Белмонт сабтгоҳҳе, берун аз салоҳияти худ. Аз ҷумла, барои як фарқе байни Таҳқиқот, ки мехоҳад дониш generalizable, ва амалия, ки бар мегирад, табобат ва ба фаъолияти ҳамарӯзаи истидлол мекунад. Ғайр аз ин, ба он истидлол мекунад, ки ба принсипҳои ахлоқӣ аз Њисобот Белмонт танҳо ба тадқиқот намегардад. Он баҳс шудааст, ки ин фарқият байни тадқиқотӣ ва амал яке аз роҳе, ки дар Гузориши Белмонт misfit ба тадқиқоти иҷтимоӣ дар асри рақамӣ аст (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

Дар қисмҳои дуюм ва сеюми Ҳисоботи Белмонт фидо аз се принсипҳои-Эҳтиром ба шахсоне, ахлоқӣ; эҳсонкорӣ; ва адлия ва тасвир, ки чӣ тавр ин принсипҳо мумкин аст, дар амал тадқиқотӣ истифода бурда мешавад. Ин аз принсипҳое, ки ман ба таври муфассал дар боби шарҳ додаанд.

Ҳисоботи Белмонт сабтгоҳҳе, ҳадафҳои васеи, балки он аст, санадест, ки метавонад ба осонӣ истифода бурда ба назорат аз фаъолияти рӯзи-ба-рӯзи нест. Аз ин рӯ, Ҳукумати ИМА ба як қатор санадҳои меъёрии, ки colloquially номида Қоидаи умумӣ таъсис (номи расмии худ Title 45 Кодекси Федералии Низомномаи қисми 46 аст, Subparts A - D) (Porter and Koski 2008) . Ин қоидаҳои раванди тасвир барои баррасї ва тасдиќи, ва назорат тадқиқотӣ, ва онҳо қоидаҳои доранд, ки Шӯроҳои Назоратии Институтсионалӣ (ШНИ-) бо тақвияти вазифадор мебошанд. Барои фаҳмидани фарқи байни Њисобот Белмонт ва риояи умумӣ, дида бароем, ки чӣ тавр ҳар яки баррасӣ розигии: Ҳисоботи Белмонт тасвир сабабҳои фалсафӣ, барои розигии огоҳона ва хусусиятњои васеи, ки розигии ҳақиқӣ намояндагӣ мекунанд дар ҳоле, ки волоияти ягонаи рӯйхат ҳашт талаб ва шаш интихобї элементҳои њуљљати ризоияти огоҳона. Аз рӯи қонун, Қоидаи умумӣ governs қариб тамоми тадқиқот, ки аз Ҳукумати ИМА ба ҳузур пазируфт маблаѓгузорї. Ғайр аз ин, бисёре аз муассисаҳое, ки ба даст маблағгузорӣ аз ҷониби Ҳукумати ИМА маъмулан бурдани Қоидаи умумӣ ба ҳамаи тадқиқот рух дар он муассисаи, новобаста аз манбаи маблағгузорӣ мекунад. Вале, волоияти умумӣ худкор дар ширкатҳои ки маблағгузории тадқиқот аз Ҳукумати ИМА ба даст намедиҳанд, дахл надорад.

Ман фикр мекунам, ки қариб тамоми муҳаққиқон тавре ки дар Ҳисоботи Белмонт изҳори ҳадафҳои васеи илмию ахлоқӣ эҳтиром, вале озор густарда бо Қоидаи умумӣ ва раванди кор бо ШНИ-он ҷо (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Барои равшан, онҳое, ҷирми ШНИ-ҳастанд, бар ахлоќї нест. Баръакс, онҳо боварӣ доранд, ки низоми кунунии тавр тавозуни дахлдор, нагӯянд ё беҳтар метавонад ба воситаи усулҳои дигар ноил шудан ба ҳадафҳои худ. Ин боб, вале ин ШНИ-чун ато мекунад. Агар шумо талаб карда мешавад, пайравӣ қоидаҳои ШНИ, пас шумо бояд аз онҳо пайравӣ кунед. Бо вуҷуди ин, ман шуморо даъват низ равиши дар асоси принсипҳои-Њангоми баррасии одоби тадқиқоти худ гирад.

Ин замина хеле ба таври мухтасар хулоса, ки чӣ тавр мо дар система дар асоси қоидаҳои-и ШНИ дар Иёлоти Муттаҳида расиданд. Ҳангоми муҳокимаи Ҳисоботи Белмонт ва риояи умумӣ Имрӯз, мо бояд дар хотир дорем, ки онҳо дар як замони гуногун дар нақзи аз ҷумла дар этикаи тиббӣ дар давоми ва баъд аз ҷанги дуюми ҷаҳон офарида буданд ва-хеле ОҚИЛОНА-вокуниш ба мушкилоти, ки замони, (Beauchamp 2011) .

Илова ба талошҳои ахлоқӣ аз тарафи олимон тиббӣ ва рафторӣ ба таъсиси кодексњои ахлоќї, инчунин хурдтар ва камтар, инчунин кӯшишҳои маълум аз тарафи олимон компютер буданд. Дар асл, аввалин муҳаққиқон барои иҷро ба мушкилоти ахлоқӣ аз тарафи тадқиқоти асри рақамӣ буданд, олимони ҷомеашинос нест; ки онҳо олимони компютер, махсусан муҳаққиқон дар амнияти компютерӣ буданд. Дар давоми солҳои 1990 ва 2000-муҳаққиқон амнияти компютерӣ як қатор таҳқиқоти муаддабона шубҳанок, ки ба он чи бар мегирад монанд бар бот- ва беиҷозат ба ҳазорҳо адад компютер бо нишонаҳо суст гузаронида (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Дар посух ба ин таҳқиқот, ки Цукумати ИМА-махсусан Департаменти Ватан Амният-биёфарид комиссияи кабуд-лентаи ба нависед чаҳорчӯби ахлоқӣ роҳнамоӣ барои тадқиқот бо ҷалби технологияи иттилоотӣ ва коммуникатсионӣ (ТИК). Аз натиҷаҳои ин кӯшишҳои Њисобот оид ба Menlo шуд (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Ҳарчанд нигаронии муҳаққиқон амнияти компютерӣ ҳастанд, маҳз ҳамин муњаќќиќон иљтимої нест, Гузориши Menlo таъмин се дарси муҳим барои муҳаққиқони иљтимої.

Аввал ин, ки Њисобот Menlo бори се Белмонт принсипҳои-Эҳтиром Шахсоне, Эҳсонкорӣ, ва адлия ва илова мекунад принсипи чорум: Эҳтиром ба қонун ва манфиатҳои ҷамъиятӣ. Ман ин принсип чорум тасвир ва чӣ тавр он бояд ба тадқиқоти иҷтимоӣ дар боби асосии бурда (боби 6.4.4).

Дуюм, Њисобот Menlo даъват муњаќќиќон ба берун аз таърифи танги «тадқиқотҳо бо ҷалби одамон« аз Њисобот оид ба Белмонт ҳаракат ба мафњуми умумї бештар «тадқиқот бо нерўи инсонї-зарар." The маҳдудиятҳои доираи Ҳисоботи Белмонт шудаанд инчунин аз тарафи Encore тасвир. Дар ШНИ-дар Принстон ва Гурҷистон Tech цукм кард, ки буд, Encore нест »тадқиқотҳо бо ҷалби одамон», ва аз ин рӯ нест, бояд ба баррасӣ тибқи волоияти ягонаи. Бо вуҷуди ин, Encore равшан дорад, нерўи инсонї-зарар; дар он шадид аз ҳама, Encore эҳтимолан метавонад ба одамони бегуноҳ аз ҷониби ҳукуматҳои репрессивӣ зиндонӣ оварда расонад. A равишҳои принсипҳои асоси маънои онро дорад, муҳаққиқон, бояд пушти танг, муайян ҳуқуқии «тадқиқотҳо бо ҷалби одамон," ҳатто агар ШНИ-он имкон пинҳон намекард. Баръакс, онҳо бояд ба як мафҳуми умумӣ бештар гирем »тадқиқот бо инсон зарар нерўи» ва онҳо бояд ҳамаи таҳқиқоти худ бо инсон зарар эҳтимолӣ ба баррасии ахлоќї гардонад.

Сеюм, Њисобот Menlo даъват муњаќќиќон тавсеа ҷонибҳои манфиатдор ҳастанд, ки ҳангоми бурдани принсипҳои Белмонт ба шумор меравад. Тавре ки тадқиқот аз як соҳаи алоҳидаи ҳаёт чизе аст, ки бештар дар фаъолияти рӯзи-ба-рӯзи дарунсохти кӯчонида, мулоҳизаҳои ахлоқӣ бояд фаротар танҳо иштирокчиёни таҳқиқот мушаххас вусъат дода шуда, ғайридавлатӣ иштирокчиён ва муҳити зист, ки дар тадқиқот сурат мегирад. Ба ибораи дигар, ба гузориши Menlo даъват барои муњаќќиќон ба тавсеаи соҳаи этикӣ ақидаи худро берун танҳо иштирокчиёни худ.

Ин Замимаи таърихӣ шарҳи хеле мухтасар ахлоќї тадқиқотӣ дар илмҳои иҷтимоӣ ва тиббӣ, инчунин илмҳои компютерӣ таъмин менамояд. Барои табобати дарозии китоби этикаи тадқиқотӣ дар илми тиб, нигаред Emanuel et al. (2008) ва ё Beauchamp and Childress (2012) .