6.4.2 Weldadigheid

Weldadigheid is over het begrijpen en verbeteren van het voordeel / risico profiel van je studie, en dan beslissen of het de juiste balans.

The Belmont rapport stelt dat het principe van Weldadigheid is een verplichting die de onderzoekers moeten de deelnemers, en dat het gaat om twee delen: (1) niet schadelijk en (2) het maximaliseren van de mogelijke voordelen en mogelijke schade te minimaliseren. The Belmont rapport schetst het idee van "niet schaden" om de Hippocrates traditie in de medische ethiek, en kan worden uitgedrukt in een sterke vorm waar onderzoekers "niet verwonden één persoon, ongeacht de voordelen die aan anderen zou kunnen komen" (Belmont Report 1979) . Echter, de Belmont rapport erkent ook dat het leren van wat gunstig is kan omvatten sommige mensen bloot aan risico's. Daarom kan de imperatief van het doen van geen kwaad in strijd zijn met de noodzaak om te leren, toonaangevende onderzoekers af en toe moeilijke beslissingen te nemen over "wanneer het gerechtvaardigd is om bepaalde voordelen, ondanks de risico's te zoeken, en wanneer de voordelen moet worden afgezien vanwege de risico's. " (Belmont Report 1979)

In de praktijk is het principe van Weldadigheid werd uitgelegd dat de onderzoekers twee afzonderlijke processen moeten ondernemen: een risico / baten-analyse en dan een beslissing over de vraag of de risico's en voordelen staking een passend ethisch balans. Het eerste proces is grotendeels een technische kwestie die inhoudelijke deskundigheid, en de tweede is grotendeels een ethische kwestie waar inhoudelijke deskundigheid minder waardevol of zelfs schadelijk kunnen zijn.

Een risico / baten-analyse omvat zowel het begrijpen en verbeteren van de risico's en voordelen van een studie. Risicoanalyse moeten omvatten twee elementen: de kans op bijwerkingen en de ernst van deze gebeurtenissen. Tijdens deze fase, bijvoorbeeld een onderzoeker kan de onderzoeksopzet passen om de waarschijnlijkheid van een bijwerking verminderen (bijv scherm uit deelnemers kwetsbare) of vermindering van de ernst van een bijwerking indien dit optreedt (bijvoorbeeld, maak begeleiding beschikking deelnemers die hierom verzoeken). Verder is tijdens dit proces onderzoekers moeten houden met de impact van hun werk niet alleen de deelnemers, maar ook op niet-deelnemers en sociale systemen te houden. Denk bijvoorbeeld aan het experiment door Restivo en Van de Rijt (2012) over het effect van de awards op Wikipedia editors (besproken in hoofdstuk 4). In dit experiment gaven de onderzoekers kent enkele editors die ze verdienen onderzocht en vervolgens gevolgd hun bijdragen aan Wikipedia vergeleken met een controlegroep van gelijke verdient redacteuren waaraan de onderzoekers geen onderscheiding gaf. In dit specifieke onderzoek, het aantal onderscheidingen gaven ze was klein, maar als de onderzoekers van Wikipedia had overspoeld met awards kon het de gemeenschap van redacteuren hebben verstoord, zonder afbreuk te doen aan een van hen afzonderlijk. Met andere woorden, bij het doen van risico / baten-analyse moet je nadenken over de gevolgen van je werk niet alleen de deelnemers, maar op de wereld meer in het algemeen.

Volgende, zodra de risico's zijn beperkt en de voordelen gemaximaliseerd, onderzoekers moet beoordelen of de studie slaat een batig saldo. Ethici geen eenvoudige optelsom van kosten en baten te bevelen. In het bijzonder, een aantal risico's maken het onderzoek ontoelaatbare ongeacht de voordelen (bijvoorbeeld de Tuskegee Syfilis Study in het Historisch aanhangsel beschreven). In tegenstelling tot de risico / baten-analyse, die grotendeels technisch, deze tweede stap is zeer ethische en kan in feite worden verrijkt door mensen die niet specifiek onderwerp-gebied deskundigheid hebben. In feite, omdat buitenstaanders merken vaak verschillende dingen van ingewijden, IRB in de VS moeten ten minste één niet-onderzoeker hebben. In mijn ervaring in dienst op een IRB, kunnen deze buitenstaanders nuttig zijn voor het voorkomen van groep-denken. Dus als je moeilijk kunt beslissen of uw project slaat een adequate risico / baten-analyse niet gewoon vragen uw collega's, probeer dan te vragen een aantal niet-onderzoekers; hun antwoorden zal u verrassen.

Toepassing van het beginsel van Weldadigheid tot de drie voorbeelden benadrukt het feit dat er vaak aanzienlijke onzekerheid over de risico's voor een studie begint. Zo heeft de onderzoekers niet de kans of de omvang van de bijwerkingen die kunnen worden veroorzaakt door hun studie te leren kennen. Deze onzekerheid is eigenlijk heel gebruikelijk in digitale tijdperk onderzoek, en later in dit hoofdstuk zal ik een hele sectie te wijden aan de uitdaging van het nemen van beslissingen in het gezicht van onzekerheid (paragraaf 6.6.4). Echter, het principe van Weldadigheid doet suggereren een aantal veranderingen die zou kunnen worden gemaakt om deze studies om hun risico / baten balans te verbeteren. Bijvoorbeeld, in Emotional Contagion, konden de onderzoekers hebben geprobeerd om het scherm uit mensen jonger dan 18 jaar en mensen die vooral waarschijnlijk slecht reageren op de behandeling zou kunnen zijn. Ze kunnen ook geprobeerd om het aantal deelnemers te beperken door efficiënte statistische methoden (zoals beschreven in hoofdstuk 4). Verder zou ze hebben geprobeerd om de deelnemers te volgen en hulp bieden aan iedereen die bleek te zijn geschaad. In Taste, Ties, en tijd, konden de onderzoekers extra waarborgen hebben gezet in plaats wanneer zij de gegevens vrijgegeven (hoewel hun procedures door Harvard's IRB wat suggereert dat ze in de praktijk gangbaar waren in die tijd werden goedgekeurd); Ik zal wat meer specifieke suggesties over vrijlating data later in het hoofdstuk bieden toen ik informatieve risico (paragraaf 6.6.2) te beschrijven. Ten slotte Encore, konden de onderzoekers hebben getracht het aantal risicovolle aanvragen die zijn gemaakt om de meting doelstellingen van het project te bereiken te minimaliseren, en ze kunnen uitgesloten dat deelnemers in gevaar repressieve regeringen meeste zijn. Elk van deze mogelijke veranderingen zouden trade-offs te introduceren in het ontwerp van deze projecten, en mijn doel is niet om te suggereren dat deze onderzoekers deze veranderingen moeten maken. Integendeel, mijn doel is om het soort veranderingen dat het beginsel van Weldadigheid kan voorstellen laten zien.

Tot slot, hoewel het digitale tijdperk algemeen heeft het afwegen van risico's en voordelen complexer het is feitelijk het gemakkelijker voor onderzoekers om de voordelen van hun werk te verhogen. Met name de instrumenten van het digitale tijdperk enorm open en reproduceerbaar onderzoek, te faciliteren waar onderzoekers hun onderzoeksgegevens en code beschikbaar voor andere onderzoekers en hun documenten ter beschikking van het publiek door het publiceren van open access. Deze wijziging van reproduceerbare onderzoek te openen en, hoewel niet eenvoudig, biedt een manier voor onderzoekers om de voordelen van hun onderzoek te vergroten zonder bloot deelnemers geen bijkomende gevaren (delen van gegevens is een uitzondering dat in detail zal worden besproken in de paragraaf over informatieve risico (paragraaf 6.6.2)).