6.4.2 חסד

חסד הוא על הבנה ושיפור הסיכון / תועלת פרופיל של המחקר שלך, ולאחר מכן להחליט אם זה מהווה איזון נכון.

בלמונט דווח טוען כי עקרון חסד הוא חובה שיש לחוקרים המשתתפים, וכי היא כוללת שני חלקים: (1) לא לפגוע (2) למקסם את היתרונות האפשריים ולמזער נזקים אפשריים. דו"ח בלמונט משרטט את הרעיון של "לא לפגוע" למסורת היפוקרטס באתיקה רפואית, וזה יכול לבוא לידי ביטוי בצורה חזקה שבו חוקר "אסור להם לפגוע אדם אחד ללא קשר להטבות שעשויות לבוא לאחרים" (Belmont Report 1979) . עם זאת, הדו"ח בלמונט גם מודה כי למידה מה מועיל עשויה להיות כרוך בחשיפה כמה אנשים לסיכון. לכן, הכרחי לעשות שום נזק יכול להיות בקונפליקט עם הציווי ללמוד, חוקרים מובילים לקבל החלטות קשות מדי פעם על "כשזה מוצדק לחפש הטבות מסוימות למרות הסיכונים הכרוכים בכך, וכאשר היתרונות צריך להיות ויתרו בגלל סיכונים. " (Belmont Report 1979)

בפועל, את העיקרון של גמילות כבר מפרש שחוקרים צריכים לבצע שני תהליכים נפרדים: ניתוח סיכונים / תועלת ולאחר מכן החלטה בשאלה אם הסיכונים וההטבות לאיזון אתי ראוי. תהליך ראשון זה בעיקר עניין טכני הדורש התמחות מהותית, והשני הוא במידה רבה עניין מוסרי שעל פיו מומחיות מהותית עשויה להיות פחות יקרה או אפילו מזיקה.

ניתוח הסיכון / תועלת כרוך הן הבנה ושיפור הסיכונים והיתרונות של מחקר. ניתוח של סיכון צריך לכלול שני מרכיבים: ההסתברות של תופעות לוואי ואת חומרת האירועים האלה. בשלב זה של חייהם, למשל, חוקר יכול להתאים את מערך המחקר כדי להפחית את ההסתברות של אירוע שלילי (למשל, לסנן משתתפים פגיעים) או להפחית מחומרת אירוע שלילי אם היא מתרחשת (למשל, להפוך ייעוץ לרשות המשתתפים שביקשו זאת). יתר על כן, במהלך תהליך זה חוקרים צריכים לזכור את ההשפעה של עבודתם לא רק על משתתפים, אלא גם על-משתתפים שאינם ומערכות חברתיות. לדוגמה, לשקול את הניסוי על ידי ךסטיבו וואן דה Rijt (2012) על השפעת פרסים על עורכי ויקיפדיה (בפרק 4). בניסוי זה, החוקרים נתנו פרסים לעורכים כמה שהם נחשבים ראויים ולאחר מכן במעקב תרומתם ויקיפדיה בהשוואה לקבוצת ביקורת של עורכים ראויים באותה מידה למי החוקרים לא לתת פרס. במחקר המסוים הזה, את מספר המענקים שנתנו היה קטן, אבל אם החוקרים הציפו ויקיפדיה עם פרסים זה יכול שבש את קהילת העורכים מבלי לפגוע באף אחד מהם בנפרד. במילים אחרות, כאשר אתה עושה ניתוח סיכונים / תועלת אתה צריך לחשוב על ההשלכות של עבודתך לא רק על המשתתפים אבל על העולם באופן רחב יותר.

לאחר מכן, פעם הסיכונים כבר ממוזער ואת היתרונות מוגדלים, חוקרים צריכים להעריך אם המחקר מאזן נוחה. אתיקה לא ממליצה על סיכום פשוט של עלות ותועלת. בפרט, כמה סיכונים להפוך את המחקר בלתי מותר לא משנה את היתרונות (למשל, לחקר עגבת Tuskegee המתואר בתוספת ההסטורית). בניגוד לניתוח סיכונים / תועלת, שהוא טכני בעיקרו, צעד שני זה מוסרי עמוק עשוי למעשה להיות מועשר על ידי אנשים שאין להם מומחיות הנושא-אזור מסוימת. למעשה, רק כי לעתים קרובות לשים לב לדברים שונים מבפנים, IRBs בארה"ב נדרש לפחות שאינו חוקר אחד. מניסיוני המשרת על IRB, הזרים האלה יכולים להיות מועילים למניעת קבוצה-חושבת. אז אם אתה מתקשה להחליט אם פרויקט המחקר שלך מכה ניתוח סיכונים / תועלת מתאימה לא רק לשאול את עמיתיך, נסה לשאול כמה שאינו חוקרים; תשובותיהם עשויות להפתיע אתכם.

יישום עיקרון של חסד אל שלוש דוגמאות מדגיש את העובדה כי יש לעיתים קרובות אי ודאות מהותית על הסיכונים לפני מחקר מתחיל. לדוגמא, החוקרים לא ידעו את הסיכויים או סדר גודל של תופעות הלוואי שעלול להיגרם על ידי לימודיהם. אי ודאות זו היא למעשה די נפוצה במחקר בעידן דיגיטלי, ומאוחר יותר בפרק זה, אקדיש פרק שלם לאתגר של קבלת החלטות לנוכח אי ודאות (סעיף 6.6.4). עם זאת, העיקרון של גמילות כן מעלה כמה שינויים שעשויים להתבצע מחקרים אלה כדי לשפר איזון הסיכון / תועלת שלהם. לדוגמא, ב הדבקה רגשית, החוקרים יכלו ניסו לסנן אנשים מתחת לגיל 18 ואנשים אשר עשוי להיות בעל סיכויים גבוהים במיוחד מגיבים קשים לטיפול. הם יכלו גם ניסו לצמצם את מספר המשתתפים באמצעות השיטות הסטטיסטיות ביותר (כמתואר בהרחבה בפרק 4). יתר על כן, הם יכולים שניסו להתחקות אחר המשתתפים ולהציע סיוע לכל שנראה נפגעו. בטעם, עניבות, ושעה, החוקרים יכלו לשים סייגים נוספים במקום, כאשר הם פורסמו הנתונים (למרות הנהלים שלהם אושרו על ידי IRB של הרווארד אשר טוען כי הם תאמו מנהג נפוץ באותה תקופה); אציע כמה הצעות ספציפיות יותר על שחרור נתונים בהמשך הפרק כשאני מתאר סיכון מידע (סעיף 6.6.2). לבסוף, הדרן, החוקרים יכלו ניסו לצמצם את מספר בקשות מסוכנות שנוצרות על מנת להשיג את המטרות המדידות של הפרויקט, והם יכלו נשללים המשתתפים כי הם הכי בסכנה מפני ממשלות מדכאות. כל שינויים האפשריים אלה יציגו פשרות לתוך העיצוב של פרויקטים אלה, והמטרה שלי היא לא להציע חוקרים אלה צריכים להכריח את השינויים הללו. במקום זאת, המטרה שלי היא להראות את מיני שינויים שעיקרון החסד יכול להציע.

לבסוף, למרות העידן הדיגיטלי הפך בדרך כלל במשקל של סיכונים ויתרונות יותר מורכבים, זה בעצם גרם שמקל על חוקרים להגדיל את היתרונות של העבודה שלהם. בפרט, את הכלים של העידן הדיגיטלי מאוד להקל מחקר פתוח לשחזור, שבו חוקר להפוך את נתוני מחקריהם וקוד זמינים לחוקרים אחרים ולעשות את עיתוניהם לרשות הציבור על ידי פרסום גישה פתוחה. שינוי זה כדי לפתוח ומחקר לשחזור, בעוד אינו פשוט כלל ועיקר, מציע דרך לחוקרים להגדיל את היתרונות של המחקר שלהם בלי לחשוף את משתתפים כל סיכון נוסף (שיתוף נתונים הוא חריג זה יידון בהרחבה בפרק סברה סיכון (סעיף 6.6.2)).