aguisín stairiúil

Ní mór d'aon phlé maidir le heitic taighde a admháil go bhfuil, san am atá caite, tá taighdeoirí a rinneadh rudaí uafásach in ainm na heolaíochta. Ceann de na chuid is mó uafásach an Staidéar tsifilis Tuskegee. I 1932, taighdeoirí ó Stáit Aontaithe Poist Seirbhíse Sláinte Poiblí (PHS) cláraithe thart ar 400 fir dubh ionfhabhtaithe le tsifilis i staidéar chun monatóireacht a dhéanamh ar na héifeachtaí ar an galar. Earcaíodh Na fir ón gceantar timpeall Tuskegee, Alabama. Ón tús, an staidéar neamh-teiripeacha; bhí sé deartha a dhoiciméadú ach an stair an galar i bhfireannaigh dubh. Cuireadh deceived na rannpháirtithe faoi nádúr an staidéir-siad dúradh go raibh sé staidéar ar "fola olc" -agus tairgeadh iad cóireáil bréagach agus neamhéifeachtúil, cé go bhfuil tsifilis galar deadly. Mar a chuaigh an staidéar, forbraíodh cóireáil sábháilte agus éifeachtach do tsifilis, ach na taighdeoirí idirghabháil go gníomhach chun cosc ​​a chur ar na rannpháirtithe ó fáil cóireála in aon áit eile. Mar shampla, le linn an Dara Cogadh Domhanda an taighde fhoireann faighte dréacht siar go do gach fir sa staidéar d'fhonn cosc ​​an chóireáil na fir a bheadh ​​faighte bhí tháinig siad na Fórsaí Armtha. Lean Taighdeoirí rannpháirtithe mheabhlaireachta agus a dhiúltú dóibh aire a thabhairt do 40 bliain. Ba é an staidéar deathwatch 40 bliain.

Bhí an Staidéar Sifilis Tuskegee siúl i gcomhtéacs ciníochas agus éagothroime mhór a bhí coitianta sa chuid theas de na Stáit Aontaithe ag an am. Ach, thar a stair 40-bliain, mórán de na taighdeoirí, idir dubh agus bán i gceist leis an staidéar. Agus, chomh maith le taighdeoirí a bhfuil baint dhíreach, go leor eile ní mór a léigh ar cheann de na 15 tuarascálacha an staidéar a foilsíodh sa litríocht leighis (Heller 1972) . I lár na 1960í-thart ar 30 bliain tar éis an staidéar thosaigh-fostaí PHS ainmnithe Robert Buxtun thosaigh ag brú laistigh den PHS chun deireadh an staidéar, a mheas sé go morálta outrageous. Mar fhreagra ar Buxtun, i 1969 thionóil an PHS painéal a dhéanamh ar athbhreithniú eiticiúil iomlán ar an staidéar. Ábhar iontais é, chinn an painéal athbhreithnithe eiticiúil gur chóir go leanfadh taighdeoirí cóireála a choinneáil siar ó na fir ionfhabhtaithe. Le linn an phlé, duine amháin den phainéal dúirt fiú: "Ní bheidh ort staidéar eile mar seo; leas a bhaint as sé " (Brandt 1978) . An fad painéal bán, a bhí den chuid is mó comhdhéanta de dochtúirí, rinne cinneadh gur cheart de chineál éigin toiliú feasach a fháil. Ach, moltóireacht an painéal na fir iad féin in ann toiliú feasach a chur ar fáil mar gheall ar a n-aois agus leibhéal íseal oideachais. An painéal molta, mar sin, go bhfaigheann na taighdeoirí 'toiliú feasach ionaid "ó oifigigh leighis áitiúil. Mar sin, fiú amháin tar éis athbhreithniú eiticiúil iomlán, a choimeád siar an chúraim ar lean. Faoi dheireadh, ghlac Robert Buxtun an scéal seo chuig iriseoir, agus i 1972 Jean Heller scríobh sraith alt nuachtáin a lé an staidéar ar an domhan. Bhí sé ach amháin tar éis outrage poiblí go forleathan go raibh an staidéar dar críoch ar deireadh agus tairgeadh cúram do na fir a bhí mhair a.

I measc na Íospartaigh an staidéir ní hamháin na 399 fir, ach freisin a dteaghlaigh: ar a laghad 22 mná céile, 17 leanaí, agus 2 garpháistí bhfuil tsifilis fhéadfadh tholg an galar de bharr a choimeád siar cóireála (Yoon 1997) . Thairis sin, lean an dochar a rinne an staidéar i bhfad i ndiaidh a chríochnaigh sé. An staidéar-go dlisteanach-Laghdaigh an t-iontaobhas a raibh Meiriceánaigh Afracacha sa phobal leighis, creimeadh ar iontaobhas d'fhéadfadh a ba chúis hAfraice-Meiriceánaigh chun cúram leighis a sheachaint ar an determent a sláinte (Alsan and Wanamaker 2016) . Thairis sin, an easpa muiníne iarrachtaí chun cóir leighis VEID / SEIF sna 1980í agus na 90s bac (Jones 1993, Ch. 14) .

Cé go bhfuil sé deacair a shamhlú taighde horrific sin ag tarlú sa lá atá inniu, I mo thuairimse, tá trí ceachtanna tábhachtacha ón Staidéar Sifilis Tuskegee do dhaoine ag déanamh taighde sóisialta san aois dhigiteach. Gcéad dul síos, reminds sé dúinn go bhfuil roinnt staidéir nár chóir a tharlaíonn go simplí. Dara, léiríonn sé dúinn gur féidir le taighde dochar ní hamháin na rannpháirtithe, ach freisin a dteaghlaigh agus pobail iomlána i bhfad tar éis an taighde déanta. Ar deireadh, léiríonn sé gur féidir le lucht taighde cinntí eiticiúla uafásach. Go deimhin, I mo thuairimse, ba chóir é a dhuine éigin eagla i taighdeoirí inniu a rinne an oiread sin daoine a bhfuil baint acu staidéar seo cinntí uafásach den sórt sin thar cibé tréimhse fada ama. Agus, ar an drochuair, tá Tuskegee trí aon mhodh ar leith; bhí roinnt samplaí eile de thaighde sóisialta agus liachta fadhbanna le linn ré (Katz, Capron, and Glass 1972; Emanuel et al. 2008) .

I 1974, mar fhreagra ar an Staidéar Sifilis Tuskegee agus na teipeanna eiticiúla eile ag taighdeoirí, a cruthaíodh Comhdháil na Stát Aontaithe ar an gCoimisiún Náisiúnta um Chosaint Ábhair Daonna de Bithleighis agus Behavioral Taighde agus de chúram ar an gcoiste chun treoirlínte eiticiúla don taighde a bhaineann le hábhair daonna. Tar éis ceithre bliana de chruinnithe ag an Belmont Ionad Comhdhála, chuir an grúpa an Tuarascáil Belmont, doiciméad slender ach cumhachtach go raibh tionchar ollmhór ar an dá díospóireachtaí teibí i Bitheitice agus cleachtas ó lá go lá an taighde.

Tá trí roinn sa Tuarascáil Belmont. Sa chéad chuid-Teorainneacha Idir Cleachtas agus Taighde-Tuarascáil Belmont leagtar amach an réim. Go háirithe, áitíonn sé idirdhealú idir taighde, a dhéanann iarracht eolas generalizable, agus cleachtas, lena n-áirítear cóireáil agus gníomhaíochtaí ó lá go lá. Thairis sin, áitíonn sí go mbaineann na prionsabail eiticiúla na Tuarascála Belmont ach amháin maidir le taighde. D'áitíodh go bhfuil an t-idirdhealú idir taighde agus cleachtas bealach amháin go bhfuil an Tuarascáil Belmont misfit taighde sóisialta san aois dhigiteach (Metcalf and Crawford 2016; boyd 2016) .

An dara agus an tríú cuid den Tuarascáil Belmont leagan amach trí phrionsabal-Meas Dhaoine eiticiúla; beneficence; agus Ceartas-agus déan cur síos ar conas is féidir leis na prionsabail seo a chur i bhfeidhm i gcleachtas taighde. Is iad seo na prionsabail atá cur síos mé níos mionsonraithe sa chaibidil.

Leagann an Tuarascáil Belmont spriocanna leathana, ach nach bhfuil sé doiciméad gur féidir a úsáid go héasca chun maoirseacht gníomhaíochtaí ó lá go lá. Dá bhrí sin, chruthaigh an Rialtas na Stát Aontaithe tacar rialachán a bhfuil ar a dtugtar comhráiteach Riail Coiteann (tá a n-ainm oifigiúil Theideal 45 Cód Rialacháin Chónaidhme, Cuid 46, bhfopháirteanna A - D) (Porter and Koski 2008) . Na rialacháin cur síos ar an bpróiseas le hathbhreithniú, a cheadú, agus maoirseacht a dhéanamh ar thaighde, agus tá siad na rialacháin sin na Boird Athbhreithniú Institiúideach (IRBs) Tá sé mar thasc fhorfheidhmiú. √ An difríocht idir an Tuarascáil Belmont agus an Riail Coiteann, a mheas conas gach Pléann toiliú feasach: Tuarascáil Belmont cur síos ar na cúiseanna fealsúnachta ar thoiliú an eolas agus tréithe ginearálta a bheadh ​​a léiríonn toiliú feasach fíor agus liostaíonn an Riail Coiteann na hocht teastáil agus sé roghnach gnéithe de dhoiciméad toiliú eolasach. De réir an dlí, rialaíonn an Riail Coiteann beagnach gach taighde a fhaigheann maoiniú ón Rialtas na Stát Aontaithe. Thairis sin, iarratas a dhéanamh go leor institiúidí a fhaigheann maoiniú ón Rialtas de Stáit ghnáth an Riail Coiteann do gach taighde ag tarlú ag an institiúid sin, beag beann ar an fhoinse maoinithe. Ach, nach bhfuil an Riail Coiteann i bhfeidhm go huathoibríoch ag cuideachtaí nach bhfaigheann maoiniú taighde ón Rialtas na Stát Aontaithe.

I mo thuairimse, go bhfuil meas beagnach gach taighdeoir spriocanna leathana taighde eiticiúil mar a léirítear i dTuarascáil Belmont, ach tá annoyance forleathan leis an Riail Coiteann agus an próiseas ag obair le IRBs (Schrag 2010; Schrag 2011; Hoonaard 2011; Klitzman 2015; King and Sands 2015; Schneider 2015) . Chun a bheith soiléir, nach bhfuil na ríthábhachtach de IRBs aghaidh eitice. Ina ionad sin, a chreideann siad go nach bhfuil an córas atá ann faoi láthair cothromaíocht iomchuí nó a d'fhéadfadh a spriocanna a bhaint amach níos fearr trí mhodhanna eile. An chaibidil, áfach, a chur ar na IRBs mar a thugtar. Má tá tú ag teastáil a leanúint na rialacha an IRB, ansin ba chóir duit a leanúint leo. Mar sin féin, ba mhaith liom tú a spreagadh chun a ghlacadh freisin le cur chuige bunaithe ar phrionsabail á meas an eitic na taighde.

Seo cúlra achoimre an- go hachomair conas a tháinig muid ar an gcóras bunaithe ar rialacha athbhreithnithe IRB sna Stáit Aontaithe. Tuarascáil Belmont agus an Riail Coiteann Nuair a bhreithniú inniu, ba chóir dúinn cuimhneamh go cruthaíodh iad i ré éagsúla agus-leor ciallmhar-freagra a thabhairt ar na fadhbanna a bhaineann ré, in sáruithe háirithe i eitic mhíochaine linn agus i ndiaidh an Dara Cogadh Domhanda (Beauchamp 2011) .

Chomh maith le hiarrachtaí eiticiúla eolaithe leighis agus iompraíochta a chruthú cóid eiticiúla, bhí ar a dtugtar iarrachtaí eolaithe ríomhaireachta ann freisin níos lú agus níos lú go maith. Go deimhin, an chéad taighdeoirí a reáchtáil i na dúshláin eiticiúla cruthaithe ag thaighde aois dhigiteach Ní raibh eolaithe sóisialta; bhí siad eolaithe ríomhaireachta, taighdeoirí go sonrach i réimse na slándála ríomhaire. Le linn na 1990í agus na 2000í rinne taighdeoirí slándála ríomhaire roinnt staidéar go heiticiúil questionable a bhfuil baint acu rudaí cosúil le cur thar botnets agus hacking i mílte ríomhairí le focal faire lag (Bailey, Dittrich, and Kenneally 2013; Dittrich, Carpenter, and Karir 2015) . Mar fhreagra ar na staidéir, an Rialtas na Stát-sonrach an Roinn Homeland Security-cruthaíodh coimisiún gorm-ribín creat eiticiúil threoracha le haghaidh taighde a bhaineann le teicneolaíocht an eolais agus na cumarsáide (TFC) a scríobh. Torthaí an iarracht a bhí an Tuarascáil Menlo (Dittrich, Kenneally, and others 2011) . Cé nach bhfuil na hábhair imní na taighdeoirí slándála ríomhaire go díreach mar thaighdeoirí sóisialta mar an gcéanna, cuireann an Tuarascáil Menlo trí ceachtanna tábhachtacha do thaighdeoirí sóisialta.

Gcéad dul síos, athdhearbhaíonn an Tuarascáil Menlo na trí Belmont prionsabail-Meas Daoine, beneficence, agus Ceartas-agus cuireann phrionsabal an ceathrú: Meas Dlí agus le Leas an Phobail. I cur síos ar an ceathrú phrionsabal agus conas ba chóir é a chur i bhfeidhm do thaighde sóisialta sa chaibidil phríomh (Alt 6.4.4).

Dara, iarrann an Tuarascáil Mhionlaigh ar thaighdeoirí dul thar sainmhíniú cúng ar "taighde a bhaineann le hábhair daonna" ó Thuarascáil Belmont chuig coincheap níos ginearálta "taighde a bhfuil acmhainneacht dhaonna-harming." Na teorainneacha ar an raon feidhme na Tuarascála Belmont Tá léirithe go maith ag Encore. Na IRBs ag Princeton agus Georgia Tech rialaigh nach raibh Encore "taighde a bhaineann le hábhair daonna," agus dá bhrí sin nach bhfuil faoi réir athbhreithniú faoin Riail Coiteann. Mar sin féin, tá Encore soiléir acmhainneacht daonna-harming; ag a chuid is mó mhór, d'fhéadfadh Encore thoradh fhéadfadh daoine neamhchiontach á fós i bpríosún ag rialtais diansmachtúla. Ciallaíonn A chuige bunaithe ar phrionsabail nár chóir taighdeoirí i bhfolach taobh thiar de, sainmhíniú caol dlíthiúil "taighde a bhaineann le hábhair daonna," fiú má cheadaíonn IRBs é. Ina ionad sin, ba chóir iad a ghlacadh coincheap níos ginearálta "taighde le duine-harming féideartha" agus ba chóir dóibh uile faoi réir a gcuid taighde féin le duine-harming acmhainn bhreithniú eiticiúil.

Sa tríú háit, iarrann an Tuarascáil Mhionlaigh ar thaighdeoirí a leathnú na páirtithe leasmhara a mheastar nuair a chuirtear isteach na prionsabail Belmont. Mar taighde ar athraíodh a ionad ó sféar leithligh saol a rud éigin go bhfuil níos mó leabaithe i ngníomhaíochtaí ó lá go lá, ní mór cúrsaí eiticiúla a leathnú níos faide ná díreach rannpháirtithe taighde ar leith a chur san áireamh nach rannpháirtithe agus ar an gcomhshaol ina dtarlaíonn an taighde ar siúl. I bhfocail eile, éilíonn an Tuarascáil Mhionlaigh do thaighdeoirí chun cur lena réimse eiticiúil de níos faide ná díreach a gcuid rannpháirtithe.

Soláthraíonn an t-aguisín stairiúil athbhreithniú an-ghairid eitice taighde san eolaíocht sóisialta agus liachta, chomh maith le eolaíocht ríomhaireachta. Le haghaidh chóireáil fad leabhar eitice taighde san eolaíocht leighis, féach Emanuel et al. (2008) nó Beauchamp and Childress (2012) .