6.4.2 ευεργεσία

Ευεργεσίας είναι για την κατανόηση και τη βελτίωση του προφίλ οφέλους / κινδύνου της μελέτης σας, και στη συνέχεια να αποφασίσει αν επιτυγχάνει τη σωστή ισορροπία.

Η έκθεση Belmont υποστηρίζει ότι η αρχή της Ευεργετήματος είναι μια υποχρέωση ότι οι ερευνητές πρέπει να συμμετεχόντων, και ότι περιλαμβάνει δύο μέρη: (1) δεν βλάπτουν και (2) τη μεγιστοποίηση πιθανά οφέλη και να ελαχιστοποιηθούν οι πιθανές επιβλαβείς συνέπειες. Η έκθεση Belmont ανιχνεύει την ιδέα του «δεν βλάπτει» στην παράδοση του Ιπποκράτη στην ιατρική δεοντολογία, και μπορεί να εκφραστεί σε μια ισχυρή μορφή, όπου οι ερευνητές «δεν πρέπει να τραυματίσει ένα πρόσωπο, ανεξάρτητα από τα οφέλη που θα μπορούσαν να έρθουν σε άλλους" (Belmont Report 1979) . Ωστόσο, η έκθεση Belmont αναγνωρίζει επίσης ότι η εκμάθηση τι είναι ωφέλιμο μπορεί να περιλαμβάνει εκθέτοντας κάποιους ανθρώπους σε κίνδυνο. Ως εκ τούτου, η επιτακτική ανάγκη του να κάνει καμία ζημιά μπορεί να είναι σε σύγκρουση με την επιτακτική ανάγκη να μάθουν, οδηγώντας τους ερευνητές να κάνουν μερικές φορές δύσκολες αποφάσεις σχετικά με το "όταν είναι δικαιολογημένο να αναζητήσει ορισμένες παροχές, παρά τους κινδύνους που εμπλέκονται, και όταν τα οφέλη θα πρέπει να παραιτηθεί λόγω της κινδύνους. " (Belmont Report 1979)

Στην πράξη, η αρχή της Ευποιΐας έχει ερμηνευθεί υπό την έννοια ότι οι ερευνητές θα πρέπει να αναλάβει δύο ξεχωριστές διαδικασίες: μια ανάλυση κινδύνου / οφέλους και, στη συνέχεια, μια απόφαση σχετικά με το αν οι κίνδυνοι και τα οφέλη που επιτυγχάνουν την κατάλληλη ηθική ισορροπία. Αυτή η πρώτη διαδικασία είναι σε μεγάλο βαθμό ένα τεχνικό θέμα που απαιτεί ουσιαστική τεχνογνωσία, και η δεύτερη είναι σε μεγάλο βαθμό ένα ηθικό θέμα, όπου ουσιαστική εμπειρία μπορεί να είναι λιγότερο πολύτιμο ή ακόμα και επιζήμια.

Μια ανάλυση οφέλους / κινδύνου περιλαμβάνει τόσο την κατανόηση και τη βελτίωση των κινδύνων και τα οφέλη μιας μελέτης. Η ανάλυση των κινδύνων θα πρέπει να περιλαμβάνει δύο στοιχεία: την πιθανότητα ανεπιθύμητων ενεργειών και τη σοβαρότητα αυτών των γεγονότων. Κατά το στάδιο αυτό, για παράδειγμα, ένας ερευνητής μπορεί να προσαρμόσει το σχεδιασμό της μελέτης για να μειωθεί η πιθανότητα μιας ανεπιθύμητης ενέργειας (π.χ., την οθόνη από τους συμμετέχοντες οι οποίοι είναι ευάλωτοι) ή να μειώσει τη σοβαρότητα ενός ανεπιθύμητου συμβάντος, αν αυτό συμβαίνει (π.χ., καθιστούν την παροχή συμβουλών στη διάθεση συμμετέχοντες που θα το ζητήσουν). Περαιτέρω, κατά τη διάρκεια αυτής της διαδικασίας οι ερευνητές πρέπει να έχουμε κατά νου τις επιπτώσεις της εργασίας τους, όχι μόνο για τους συμμετέχοντες, αλλά και σε μη συμμετέχοντες και τα κοινωνικά συστήματα. Για παράδειγμα, ας θεωρήσουμε το πείραμα με Restivo και van de Rijt (2012) σχετικά με την επίδραση των βραβείων στη Wikipedia συντάκτες (που συζητείται στο Κεφάλαιο 4). Σε αυτό το πείραμα, οι ερευνητές έδωσαν βραβεία σε μερικούς εκδότες που θεωρούσαν άξιους και στη συνέχεια να παρακολουθούνται συμβολή τους στη Wikipedia σε σύγκριση με μια ομάδα ελέγχου εξίσου άξιοι συντάκτες στους οποίους οι ερευνητές δεν δίνουν ένα βραβείο. Στη συγκεκριμένη μελέτη, ο αριθμός των βραβείων έδωσαν ήταν μικρό, αλλά αν οι ερευνητές είχαν πλημμυρίσει Wikipedia με βραβεία θα μπορούσε να διαταράξει την κοινότητα των συντακτών χωρίς να βλάπτουν κανέναν από αυτούς ξεχωριστά. Με άλλα λόγια, όταν κάνει ανάλυση κινδύνου / οφέλους θα πρέπει να σκεφτούμε τις επιπτώσεις της εργασίας σας όχι μόνο για τους συμμετέχοντες αλλά και για τον κόσμο γενικότερα.

Στη συνέχεια, μόλις οι κίνδυνοι έχουν μειωθεί στο ελάχιστο και τα οφέλη μεγιστοποιούνται, οι ερευνητές θα πρέπει να αξιολογήσει κατά πόσον η μελέτη επιτυγχάνει μια ευνοϊκή ισορροπία. Ειδικοί σε θέματα ηθικής δεν προτείνουμε ένα απλό άθροισμα των δαπανών και των οφελών. Ειδικότερα, ορισμένοι κίνδυνοι καθιστούν την έρευνα ανεπίτρεπτο άσχετα με τα οφέλη (π.χ., η Tuskegee Σύφιλη Μελέτη που περιγράφονται στο Ιστορικό Παράρτημα). Σε αντίθεση με την ανάλυση κινδύνου / οφέλους, η οποία είναι σε μεγάλο βαθμό τεχνικής, αυτό το δεύτερο βήμα είναι βαθιά ηθικό και μπορεί στην πραγματικότητα να εμπλουτίζεται από ανθρώπους που δεν έχουν ειδική εμπειρογνωμοσύνη σε θεματικές ενότητες. Στην πραγματικότητα, επειδή οι ξένοι συχνά παρατηρούν διαφορετικά πράγματα από μυημένους, οι IRBs στις ΗΠΑ απαιτείται να έχουν τουλάχιστον ένα μη-ερευνητής. Στην εμπειρία μου που υπηρετούν σε IRB, οι ξένοι μπορεί να είναι χρήσιμη για την πρόληψη της ομάδας σκέφτονται. Έτσι, αν έχετε πρόβλημα να αποφασιστεί αν έρευνά σας έργο επιτυγχάνει την κατάλληλη ανάλυση κινδύνου / οφέλους δεν ζητούν μόνο οι συνάδελφοί σας, δοκιμάστε ζητώντας κάποιες μη-ερευνητές? οι απαντήσεις τους μπορεί να σας εκπλήξει.

Η εφαρμογή της αρχής της Ευποιΐας στα τρία παραδείγματα που επισημαίνει το γεγονός ότι συχνά υπάρχει σημαντική αβεβαιότητα για τους κινδύνους πριν αρχίσει μια μελέτη. Για παράδειγμα, οι ερευνητές δεν γνωρίζουν την πιθανότητα ή το μέγεθος των ανεπιθύμητων ενεργειών που θα μπορούσαν να προκληθούν από τις σπουδές τους. Αυτή η αβεβαιότητα είναι πραγματικά αρκετά κοινό σε ψηφιακή έρευνα ηλικία, και αργότερα σε αυτό το κεφάλαιο, θα αφιερώσει ένα ολόκληρο τμήμα στην πρόκληση της λήψης αποφάσεων για την αντιμετώπιση της αβεβαιότητας (Ενότητα 6.6.4). Ωστόσο, η αρχή της Ευεργετήματος κάνει προτείνουν κάποιες αλλαγές που μπορεί να γίνουν σε αυτές τις μελέτες για τη βελτίωση της σχέσης κινδύνου / οφέλους τους. Για παράδειγμα, στη συναισθηματική Contagion, οι ερευνητές θα μπορούσαν να έχουν προσπαθήσει να ελέγξουν τους ανθρώπους κάτω των 18 ετών και τα άτομα που θα μπορούσαν να είναι ιδιαίτερα πιθανό να αντιδράσουν άσχημα με τη θεραπεία. Θα μπορούσαν να έχουν επίσης προσπαθήσει να ελαχιστοποιήσει τον αριθμό των συμμετεχόντων με τη χρήση αποδοτικών στατιστικές μεθόδους (όπως περιγράφεται αναλυτικά στο Κεφάλαιο 4). Επιπλέον, θα μπορούσαν να έχουν προσπαθήσει να παρακολουθεί τους συμμετέχοντες και να προσφέρουν βοήθεια σε κανέναν που φάνηκε να έχουν υποστεί ζημία. Στη γεύση, γραβάτες, και του χρόνου, οι ερευνητές θα μπορούσαν να έχουν θέσει επιπλέον διασφαλίσεις, όταν κυκλοφόρησαν τα δεδομένα (αν και οι διαδικασίες τους είχαν εγκριθεί από IRB του Χάρβαρντ που υποδηλώνει ότι ήταν σύμφωνη με την κοινή πρακτική εκείνη την εποχή)? Θα προσφέρουν κάποιες πιο συγκεκριμένες προτάσεις για την απελευθέρωση των δεδομένων αργότερα στο κεφάλαιο, όταν έχω περιγράψει ενημερωτικό κινδύνου (Ενότητα 6.6.2). Τέλος, το Encore, οι ερευνητές θα μπορούσαν να έχουν προσπαθήσει να ελαχιστοποιηθεί ο αριθμός των επικίνδυνων αιτήσεων που έχουν δημιουργηθεί με σκοπό την επίτευξη των στόχων της μέτρησης του έργου, και θα μπορούσαν να εξαιρεθούν οι συμμετέχοντες που είναι πιο κινδυνεύουν από καταπιεστικές κυβερνήσεις. Κάθε μία από αυτές τις πιθανές αλλαγές θα εισαγάγει συμβιβασμούς στο σχεδιασμό των έργων αυτών, και ο στόχος μου δεν είναι να δείχνουν ότι αυτοί οι ερευνητές θα πρέπει να έχουν κάνει αυτές τις αλλαγές. Αντίθετα, ο στόχος μου είναι να δείξει το είδος των αλλαγών που η αρχή της Ευεργετήματος μπορεί να προτείνει.

Τέλος, αν και η ψηφιακή εποχή έχει γενικά γίνει η στάθμιση των κινδύνων και ωφελειών πιο πολύπλοκο, ότι έχει πράγματι καταστήσει ευκολότερη για τους ερευνητές να αυξηθούν τα οφέλη της εργασίας τους. Ειδικότερα, τα εργαλεία της ψηφιακής εποχής διευκολύνει σε μεγάλο βαθμό ανοικτή και να αναπαραχθούν έρευνα, όπου οι ερευνητές κάνουν ερευνητικά δεδομένα και τον κωδικό τους διαθέσιμα σε άλλους ερευνητές και να κάνουν τα χαρτιά τους στη διάθεση του κοινού από τη δημοσίευση ανοικτής πρόσβασης. Αυτή η αλλαγή για να ανοίξει και να αναπαραχθούν έρευνα, ενώ δεν είναι καθόλου απλό, προσφέρει έναν τρόπο για τους ερευνητές να αυξηθούν τα οφέλη της έρευνάς τους, χωρίς να εκθέτουν τους συμμετέχοντες σε κάθε επιπρόσθετο κίνδυνο (ανταλλαγή δεδομένων είναι μια εξαίρεση που θα συζητηθεί λεπτομερώς στο τμήμα για ενημερωτικούς κινδύνων (Ενότητα 6.6.2)).